Droga do szczęścia - ebook

Wstęp

Zawsze uważałem, że cierpienie jest niesprawiedliwe, a jeszcze gorsze jest to, że nie ma żadnego sposobu – prócz leków – by przestać cierpieć. Przez całe moje dotychczasowe życie szukałem odpowiedzi na pytanie: „jak mogę pozbyć się cierpienia i odzyskać dziecięce szczęście”. Nie jestem w stanie opisać słowami satysfakcji, która towarzyszyła mi w momencie, gdy odnalazłem to, co dało mi prawdziwe szczęście. Mam potrzebę podzielenia się moim odkryciem z innymi, bo czuję, że byłbym złym człowiekiem, gdybym zostawił coś tak cudownego tylko dla siebie. Mam nadzieję, że uda Ci się wyciągnąć z mojej historii coś dla siebie i odzyskać nadzieję na piękne życie.

Mam na imię Iza. Jestem mamą Mateusza. Bardzo dziękuję mu za to, że mogę podzielić się tutaj swoimi emocjami. To dla mnie bardzo oczyszczające. Pomimo tego, że ostatni rok spędziłam na bardzo intensywnej pracy nad sobą, czytając poniższe słowa i pisząc swoje komentarze, czuję, że jest mi to bardzo potrzebne. Ze swojej strony książkę tę dedykuję wszystkim rodzicom, którzy zostali wychowani przez nieświadomych rodziców, a teraz sami wychowują nieświadomie swoje dzieci. Pragnę, aby wszyscy rodzice przeczytali tę książkę. Chciałabym, żeby wiedzieli, że pomimo tego, że są prawnymi opiekunami, dziecko nie jest ich własnością. Każde małe czy nastoletnie dziecko ma swoje własne emocje i zupełnie inaczej niż my odbiera różne sytuacje.

Mój syn jest bardzo odważnym człowiekiem. Pokazanie światu swojej wrażliwości w obecnych czasach wymaga ogromnej odwagi.

* Niektóre imiona i detale zostały zmienione, by zachować prywatność i anonimowość występujących w książce osób oraz instytucji.Rozdział I

20.07.1999

Tego dnia się urodziłem. Oczywiście niczego nie pamiętam.

Iza:
Jedynej rzeczy, której jestem pewna, to fakt, że Mateusz był owocem miłości. Może dlatego teraz ma w sobie jej tak dużo. Bałam się zostać mamą, czułam się oceniana. Miałam dwadzieścia siedem lat, gdy Mateusz się urodził i wydawało mi się, że to chyba trochę za wcześnie. Wtedy jeszcze nie interpretowałam wydarzeń w swoim życiu tak, jak teraz. Nie miałam tej pewności, którą mam dziś, że jeżeli coś się dzieje, jest to dla mnie dobre i właściwe. Nikt mnie nie przygotował do roli mamy, jeszcze wtedy nie wiedziałam, pod jaką presją sama siebie stawiam w tworzeniu idealnej rodziny. Nie wiedziałam również, że tojak się czułam już w ciąży, będzie miało ogromny wpływ na to, kim będzie moje dziecko, które w brzuchu mamy czuje jej wszystkie emocje. Moje emocje w czasie ciąży to samotność, brak wystarczającej uwagi ze strony męża, brak wiary w siebie, czy to dobry czas na dziecko. Narodziny Mateusza dały mi poczucie, że zaczynam tworzyć to, na czym zależało mi najbardziej – perfekcyjną rodzinę, której sama nigdy nie miałam. Oczywiście dopiero teraz wiem, że nie istnieje idealna rodzina, a im większą presję kładzie się na to, żeby idealna w naszym przekonaniu była, tym większy spotyka się opór.Rozdział II

Jak moje życie się rozpoczęło

Moje pierwsze wspomnienie? Ostatnia klasa przedszkola, miałem sześć lat i płakałem, kiedy moja mama zostawiała mnie samego. Byłem w absolutnej histerii, a tamte dni wspominam jako wypełnione uczuciami samotności i smutku, chociaż wtedy jeszcze nie potrafiłem tych emocji nazywać. Drugą sytuacją, którą pamiętam, była pierwsza przyjaźń i zauroczenie – podobała mi się dziewczyna, której kupiłem lalkę.

Mojej mamie zależało, żebym po przedszkolu poszedł do najlepszej podstawówki, jaka jest w Warszawie – dlatego też wybrała szkołę prywatną. Wtedy jeszcze nie wiedziała, jak ogromny popełnia błąd… W tej szkole najważniejsze było zdanie rodziców, którzy płacili naprawdę dużo pieniędzy za to, żeby ich dzieci uczyły się właśnie tu, pod surową opieką nauczycieli. Wykorzystywali swoją przewagę finansową do tego, by obronić swoje słabsze psychicznie dzieci, jednocześnie skarżąc nauczycielom i dyrektorom szkoły na tych – według nich – najbardziej niegrzecznych; ja oczywiście znalazłem się w tej grupie. Oprócz mnie było w niej kilka osób, ale to ja byłem tym najbardziej kreatywnym w wymyślaniu kolejnych pomysłów na „zabawy”. Przyznaję, na początku czwartej klasy szkoły podstawowej było kilka sytuacji, podczas których razem z kolegami dokuczaliśmy paru osobom. Trzaskanie drzwiami, nacieranie śniegiem kolegów, podtapianie w basenie, kopanie, wyśmiewanie się z innych. Konsekwencje? Nauczyciele zamykali nas w małych pokojach, gdzie przez wiele godzin czekaliśmy na uwolnienie i szansę wytłumaczenia, co się dzieje. Żaden z moich kolegów nie poniósł konsekwencji. Dyrektorka szkoły postanowiła jednak kogoś przykładnie ukarać. Aby pokazać innym, co grozi za złe zachowanie, to właśnie mnie wyrzuciła ze szkoły. Pamiętam tamten powrót do domu – moja mama prowadziła samochód, a ja czułem, jak bardzo rodzice są mną rozczarowani. Wtedy podjąłem decyzję, że muszę się zmienić, bo moje zachowanie wymyka się spod kontroli.

Znaleźliśmy nową szkołę, do której trafiłem z rekomendacji koleżanki mojej mamy. Wiecie, jak nazywała się ta placówka? Szkoła Kultury i Edukacji, więc zapewne miałem tu swoje zachowanie poprawić. I w sumie mi się udało, oprócz kilku małych incydentów.

Iza:
Wyrzucenie Mateusza ze szkoły to była moja pierwsza ogromna porażka w roli mamy. Nigdy wcześniej nie cierpiałam tak bardzo jak wtedy. Naprawdę nie rozumiałam, jak dorosłe osoby mogą być tak bardzo skoncentrowane na ochronie własnych potrzeb,że zdecydowały się na poświęcenie dziecka. Cała ta sytuacja była dla mnie ogromnym szokiem. Mateusz został wyrzucony ze szkoły przed feriami, w połowie roku szkolnego i po tej sytuacji mieliśmy kilka dni na znalezienie nowego miejsca. Wizyta w kuratorium uświadomiła mi, że osoby, które mają władzę i pieniądze, nie liczą się z żadnymi konsekwencjami swoich decyzji. Wiem, że znajdą się tacy, którzy czytając te słowa, pomyślą, że wyrzucenie Mateusza ze szkoły było zasłużone. Kiedyś też bym tak pomyślała, ale teraz wiem, że zachowanie dziecka jest zawsze konsekwencją zachowań dorosłych osób. Wtedy stałam się ofiarą tych wydarzeń i niestety nie byłam w stanie pomóc swojemu dziecku. Byłam tak bardzo skoncentrowana na swoim bólu i niezrozumieniu, że nie widziałam tego, jak bardzo w tym wszystkim cierpi Mateusz. I to był mój największy błąd. To jest błąd, który popełnia większość rodziców z nieuleczonymi emocjami z dzieciństwa. Taki rodzic nie może pomóc dziecku z jego ciężkimi emocjami, ponieważ nie radzi sobie ze swoimi.

Nowa szkoła Mateusza prowadzona była przez panią dyrektor, która wykazała się ogromną empatią. Do tej pory pamiętam łzy, które płynęły mi z oczu, kiedy szliśmy tam pierwszego dnia. Zdecydowaliśmy się również na sprawę sądową, która miała rozstrzygnąć, czy wyrzucenie Mateusza ze szkoły było słuszne. To niestety utrzymywało mnie w tych negatywnych emocjach jeszcze dłużej.Rozdział III

26.06.2012

Miałem dwanaście lat i nie mogłem się doczekać moich urodzin – dzielił mnie od nich niecały miesiąc. Czas płynął szybko, między innymi na próbach tańca – zgodnie z tradycją mieliśmy zatańczyć poloneza, który oficjalnie kończy ostatni rok nauki w szkole podstawowej. Byłem bardzo podekscytowany i jednocześnie zestresowany; bardzo długo nie mogłem znaleźć partnerki, którą wezmę ze sobą na tę imprezę. Dziewczyna, z którą spotykałem się jeszcze rok wcześniej, na bal wybierała się z jednym z moich najlepszych kolegów. Byłem zazdrosny, wściekły i zarazem smutny, ponieważ wciąż czułem do niej ogromny sentyment.

Kiedy naprawdę nie zostało już wiele czasu na poszukiwania partnerki, zebrałem się w sobie i zaprosiłem na bal o rok młodszą koleżankę, która na szczęście zgodziła się ze mną pójść. Wszystko zdawało się układać… Niestety wtedy wydarzyło się coś dość nieoczekiwanego. Od trzech tygodni piłem niewyobrażalne ilości wody i często chodziłem do toalety. Nie miałem ochoty wychodzić z domu. Leżałem w łóżku z nadzieją, że męczarnia się skończy. W około dwa tygodnie schudłem dziesięć kilogramów. Moi rodzice to widzieli i zaczęli się coraz mocniej o mnie martwić.

TEGO dnia obudziłem się o szóstej rano i zwymiotowałem kilka razy. W tamtym momencie uświadomiłem sobie, że z moim organizmem dzieje się coś naprawdę poważnego.

– Boże, Mati, jak ty wyglądasz… Tony, co mu jest? Musimy natychmiast zawieźć go do szpitala! – przeraziła się moja mama, gdy mnie zobaczyła.

– Which hospital? – zapytał tata.

– Czekaj, zadzwonię do Moniki, ona nam pomoże.

– OK. Call her quickly.

– Jedź, ja muszę zostać z chłopcami – powiedziała mama, spoglądając na moich młodszych braci.

Rodzice pomogli mi się ubrać, tata – zejść po schodach, zjechaliśmy windą do garażu i nagle… pustka, zupełna nicość. Zemdlałem w ramionach taty. Oboje z sąsiadką Moniką zanieśli mnie do samochodu. Byłem bardzo blady. Pędziliśmy do szpitala. Na miejscu od razu podłączyli mnie do kroplówki i przewieźli na oddział diabetologiczny.

– Pana syn ma cukrzycę typu 1 – usłyszał mój tata od pielęgniarki. – Prawdopodobnie będzie musiał zostać z nami przez dłuższy czas – dodała. Mój tata, który pochodzi z Walii i nie umiał jeszcze wtedy dobrze mówić po polsku, niewiele zrozumiał.

– Iza, Mati ma cukrzycę typu 1 – powiedział przez telefon do mojej mamy.

– Zaraz przyjadę… – odpowiedziała drżącym głosem.

Wtedy rodzice dowiedzieli się, na czym polega ta choroba. Razem z wiedzą przyszedł moment ogromnej frustracji i szoku – nie dowierzali w to, co się stało. Nigdy nie zastanawiali się nad tym, czy ich dziecko może zachorować na coś poważniejszego niż katar. A przecież w obecnych czasach każdy rodzic powinien być przygotowany na to, że ich dziecko może mieć tzw. chorobę cywilizacyjną – cukrzycę albo Hashimoto. To choroby autoimmunologiczne, prawdopodobnie wywołane przez ogromny stres, który miałem w życiu. Wsparcie rodzica pomaga oswoić się dziecku z sytuacją, w jakiej się znalazło. Niestety moi rodzice nie byli przygotowani – nie wiedzieli nic na temat cukrzycy. Nie byli w stanie mi niczego powiedzieć, doradzić, pocieszyć, przez co było nam dużo trudniej przez to wszystko przechodzić, a szczególnie mi.

Całe dotychczasowe życie sam potrzebowałem ogromnej pomocy, ale nigdy jej nie dostawałem – mam wrażenie, że byłem zawsze sam. Życie przysporzyło mi wielu zmartwień i przydarzyło mi się sporo trudnych rzeczy. Były też te dobre chwile, ale jednak złe momenty przyćmiewały je w ogromnej mierze. Nauczyłem się jednak kontrolować swoje myśli i z każdej negatywnej sytuacji wyciągać lekcje.

Iza:
W momencie, gdy piszę te słowa, minęło już ponad dziesięć lat, odkąd Mateusz zachorował, a ja wciąż doskonale pamiętam dzień, kiedy rano weszłam do jego pokoju i zobaczyłam jego twarz. Planowaliśmy świętować moje 40. urodziny. Nigdy wcześniej nie spotkałam się z żadną przewlekłą chorobą i początkowo przez długi czas utknęłam w poczuciu totalnego niezrozumienia tej sytuacji. Pytałam samą siebie, dlaczego to akurat Mateusz zachorował? Wtedy jeszcze cukrzyca kojarzyła mi się z jedzeniem nadmiernej ilości cukru i złym odżywianiem. Dziś wydaje mi się, że aby przetrwać ten okres pobytu Mateusza w szpitalu i pierwszych miesięcy choroby, mój umysł „zamroził” wszystkie emocje po to, żebym ja sama mogła po prostu… przetrwać. Najgorszy w tym wszystkim był chyba brak wiedzy na temat cukrzycy typu 1. W szpitalu bardzo straszyli zarówno Mateusza, jak i mnie wszelkimi powikłaniami, które mogą powstać na skutek wysokiego cukru. Przeszliśmy z mężem szkolenie, natomiast jedyną informacją, którą wyniosłam, był ogromny strach. Już samo liczenie wymienników węglowodanowych mnie przerażało. Mój syn od początku doskonale sobie z tym radził, natomiast podziwiam rodziców, którzy muszą wspierać swoje dzieci w wyliczaniu ilości insuliny, jaką trzeba przyjąć. Najbardziej zabrakło mi po prostu takiego ludzkiego wsparcia ze strony lekarzy. Zapewnienia, że z tą chorobą można żyć przez wiele, wiele lat, pomimo tego, że jest przewlekła. Wyszłam ze szpitala z ogromnym strachem w sercu i całą listą powikłań w głowie, które mogą się przydarzyć. Drugim ważnym uczuciem, które wpłynęło na mnie po zdiagnozowaniu cukrzycy, był ogromny lęk, że Mateuszowi może coś się stać. A to przecież zagroziłoby mojej wizji idealnej rodziny... Nie byłam w stanie emocjonalnie wesprzeć mojego dziecka, ponieważ sama zostałam osadzona przez szpital w ogromnych lękach. Dodatkowo miałam przecież jeszcze swoje własne emocje, które pochodziły z mojego dzieciństwa, a z którymi do tej pory się nie uporałam.

Leczenie tej choroby polega na podawaniu sobie insuliny – za pomocą zastrzyków. Cukrzyk powinien każdy posiłek dokładnie zważyć, przeliczyć odpowiednią dawkę insuliny, zmierzyć poziom cukru we krwi za pomocą glukometru i zrobić zastrzyk.

Natomiast niedoczynność tarczycy, czyli druga moja choroba, jest spowodowana niedoborem hormonów tarczycy, prowadzącym do spowolnienia procesów metabolicznych. Leczenie jej polega na przyjmowaniu codziennie rano tabletki, co najmniej trzydzieści minut przed posiłkiem, która zawiera odpowiednią dawkę hormonu, zależną od wagi, płci i kilku innych czynników.

Od tamtego momentu te dwie diagnozy wpływały na każdy obszar mojego życia. Na „lepszy” początek, oprócz samej diagnozy cukrzycy, dostałem „w bonusie” kwasicę ketonową. Pojawia się ona wtedy, kiedy stężenie glukozy przez długi czas utrzymuje się na bardzo wysokim poziomie. Oprócz kroplówki podano mi dużą ilość insuliny, aby poziom mojego cukru (wynosił on około 650 mg/dL) spadł do granic normy (70–150 mg/dL).

Po kilku godzinach obudziłem się, nie zdając sobie sprawy z niczego, co się wokół mnie dzieje. Widziałem kilka kabelków podłączonych do mojego ciała. Powiedziano mi, że niedługo zobaczę się z rodzicami, ponieważ pojechali załatwić kilka rzeczy.

– Przepraszam, co mi się stało? – pytałem.

– Mateusz, niedługo będą twoi rodzice i wszystko ci wyjaśnią – odpowiadały pytane przeze mnie pielęgniarki.

Sala, w której leżałem, była pomalowana na biało. Nie chciałem tam być. Bardzo tęskniłem za rodzicami. Kiedy w końcu przyjechali, przywieźli mi jakieś ubranie, więc pomyślałem, że zaraz wrócę do domu. Dowiedziałem się, że mój pobyt w szpitalu nie będzie chwilowy. Moja mama z płaczem powiedziała:

– Mateusz, masz cukrzycę typu 1 i Hashimoto. Będziesz musiał zostać w szpitalu kilka dni, dopóki nie poczujesz się lepiej. Nie wiedziałem, co powiedzieć. Nie wiedziałem też, co mnie czeka, i jak bardzo poważna jest sytuacja, w której się znalazłem; w tamtej chwili nie wiedziałem właściwie nic. Byłem rozdarty. Czułem się martwy. Jakbym dostał karę za coś, czego nie zrobiłem. Moje ciało odmawiało posłuszeństwa. Lęk przyćmiewał uczucie suchości oraz ostrego smaku zgniłych jabłek w buzi – jak się później okazało, acetonu. Poprosiłem o wodę. Napiłem się i poczułem chwilową ulgę.

Było późno. Powiedzieli mi, że na razie nie mogę jeść. Pielęgniarka oznajmiła, że dostanę coś małego dopiero kolejnego dnia. Siedziałem sam z rodzicami, którzy próbowali zebrać słowa i jakoś mnie pocieszyć. Niestety nie potrafili. Strach zapierał im dech w piersiach, nie umieli zebrać się do kupy. Nie mieli nadziei. Oboje doznali ogromnego szoku, który ich przytłoczył i nie chciał odpuścić. Mama płakała, tata ją pocieszał, a ja zacząłem się obwiniać za to, że ranię moją najbliższą rodzinę.

Mama nie była w stanie patrzeć, jak cierpię z głodu i poprosiła o coś małego do jedzenia. Po długich prośbach pielęgniarka w końcu się zgodziła. Powoli przeżuwałem suche pieczywo, ale nie smakowało mi w ogóle. Niedługo po tej kolacji moi rodzice wyszli. Ogarnęło mnie przerażenie. Próbowałem nie myśleć, ale strach był silniejszy ode mnie. Nadal byłem bez sił. Chodzenie do toalety kosztowało mnie sporo wysiłku. Już na tym etapie czułem okrutne skutki choroby. Zasnąłem.

Moja mama zupełnie straciła rozum. Nie potrafiła zebrać myśli, nie wiedziała, co się dzieje. Świat pokarał jej dziecko! Myślę, że dzięki swojej chorobie nauczyłem się naprawdę wielu rzeczy, a jedną z ważniejszych lekcji, które wyciągnąłem, to świadomość, jak ogromną rolę w całym tym procesie chorowania pełnią rodzice.

Dorosła osoba powinna być w stanie wytłumaczyć swojemu dziecku, w jakiej znalazło się sytuacji i spróbować mu pomóc. Ja nie dostałem niczego – tak przynajmniej wtedy mi się wydawało. Dziś wiem, że prawda jest zupełnie inna. Dostałem aż za dużo. Mówię głównie o mamie, która chciała uczestniczyć we wszystkim, co wiązało się z moją chorobą. Dopiero jakiś czas temu zrozumiała, że dawno przyszedł czas, żeby przestać się mną zajmować, bo nie jestem już małym dzieckiem.

Z moim tatą rozmawiam jedynie po angielsku. Od zawsze staraliśmy się to robić, chociaż często nam się to nie udawało, szczególnie podczas kłótni. Zresztą w domu mieliśmy wiele podobnych zasad, a jedna z nich mówiła o tym, że telewizję możemy oglądać tylko w języku angielskim. Totalnie się z tym nie zgadzałem!

Jeśli już komuś narzucamy zasady, z którymi ktoś się nie zgadza, trzeba dokładnie wyjaśnić zasadność takiego kroku – czemu tak będzie lepiej. Dla dziecka ważne jest, by pokazać, że nie musi zawsze zgadzać się z dorosłymi i ma przestrzeń na to, żeby mówić to, co myśli. Spokojna rozmowa z dzieckiem to klucz do sukcesu.

– Tatusiu, czy mógłbym obejrzeć ten film po polsku, proszę? – pamiętam, jaki byłem przerażony, gdy pytałem o to mojego tatę.

– Nie. Znasz zasady – odpowiadał zdecydowanym tonem.

– Ale dlaczego?

– Tak będzie dla ciebie najlepiej.

– Ja nie chcę oglądać telewizji po angielsku – mówiłem oburzony.

– Przestań! Będziesz oglądać tylko po angielsku! Przestań się mnie ciągle o to pytać – zawsze stawiał na swoim tata.

Takich zasad było wiele u nas w domu. Zawsze bałem się mojego taty i nienawidziłem prosić go o pomoc, bo nie chciałem dostać od niego ostrych kazań, jeśli znowu – według niego – zrobię lub powiem coś złego. Wiem, że przeżył on naprawdę wiele, kiedy był małym dzieckiem – jego ojciec był dla niego bardzo surowy, więc dziś nie dziwię się, że zachowywał się podobnie w stosunku do nas. Był bity w szkole, a w domu skupiał się głównie na tym, by nie podpaść rodzicom, a szczególnie ojcu. Nie nauczył się, że z czasem ze wszystkim trzeba się wewnętrznie zmierzyć, powalczyć, wybaczyć ludziom, którzy robili mu straszne rzeczy i iść naprzód ze swoim życiem. Dzisiaj jest, jaki jest. Nigdy nie wkraczał zbytnio w moje życie i pamiętam, że dość szybko pogodził się z tym, że jestem chory. Od początku powtarzał mi, żebym wziął za siebie odpowiedzialność. Miał rację, ale jedyne co wtedy czułem, to brak zainteresowania z jego strony mną i moją chorobą. Dzisiaj wiem, że robił to w 100% dla mojego dobra, bo każdy cukrzyk prędzej czy później musi wziąć sprawy w swoje ręce. Im szybciej – tym lepiej.

Jedno było pewne – moi rodzice byli zupełnie niewyedukowani, więc wszystkich nas czekała bardzo ciężka praca, a szczególnie mnie.Rozdział IV

Szpital

Pierwszego ranka po diagnozie dostałem tabletkę. Godzinę później pokrojonego ogórka. Doskonale pamiętam ten smak. Wszystkie moje kubki smakowe oszalały w tym samym momencie i poczułem, jakbym nie jadł od ponad roku. Tego ranka pewien byłem tylko tego jednego – to był najlepszy ogórek w moim życiu. Na twarzy mojej mamy znów widziałem ogromny strach. Pomyślałem, że już zawsze będę dla nich straszną udręką. Byli źli na siebie, a najbardziej na Pana Boga, że dopuścił do czegoś tak strasznego. A co gorsze, że dotknęło to małe dziecko. Wtedy nie zdawali sobie do końca sprawy z tego, jak wielka zmiana ich czeka. Jedyne, co siedziało im w głowie to pytanie: „dlaczego?”.

Nie czułem się pocieszany – czułem, że jestem sam. Nie mogłem liczyć na nikogo, tylko na siebie – nie pierwszy raz się tak czułem. Moi rodzice nigdy mnie nie przytulali, nie mówili, że mnie kochają, chociaż wiem, że starali się, jak mogli. Nigdy nie dzieliłem się z nimi moimi uczuciami i prawdziwymi pragnieniami. Prowadziłem za to bardzo często rozmowy z samym sobą. To mi pomagało przejść przez wszystkie złe chwile.

Wieczorem rodzice przywieźli mi ubrania, kostkę Rubika, jakieś gazety i inne rzeczy, dzięki którym miałem się poczuć lepiej. Dzisiaj wiem, że te rzeczy nie były mi do niczego potrzebne, bo jedyne czego potrzebowałem to rozmowa z bliską osobą. To była kolejna lekcja dla moich rodziców, z której nie wywnioskowali zbyt wiele. Nie potrafili mówić o emocjach, a teraz „dostali” dodatkowo dziecko, które ma uciążliwą, nieuleczalną chorobę. Leżąc w szpitalnym łóżku, patrząc się w telefon i zastanawiając, co ja tu robię, nie wiedziałem, na czym polegają lekcje życia i nie rozumiałem tego, czemu to wszystko mnie spotyka. Z tamtym okresem kojarzy mi się wspomniana kostka Rubika, ponieważ właśnie w szpitalu rozpocząłem lekcje ze swoim mistrzem – kolegą, który był ze mną w pokoju. Napisał dla mnie na kartce specjalne instrukcje i niedługo po tym to zajęcie stało się dla mnie najważniejszą czynnością na świecie. Dlaczego? Bo pozwalało się odciąć i zapomnieć o tym, w jakiej sytuacji byłem. Nie wiedziałem, że powinienem spojrzeć prawdzie w oczy i zrozumieć, że moja choroba tak naprawdę nie ma żadnego znaczenia i że jest czymś wspaniałym. Szkoda…

Codziennie układałem kostkę – najpierw z instrukcją, a później już bez. Byłem z siebie bardzo dumny, pierwszy raz od dawna. Czułem, że wreszcie jestem w czymś dobry. Zawsze traktowano mnie jak nieudacznika, wyśmiewano się ze mnie, wyzywano mnie. Nie umiałem sobie z tym poradzić. Starałem się w ogóle nie zwracać na to uwagi, ale za każdym razem bardzo mnie to raniło. Moim rozwiązaniem było zakopanie tego daleko z tyłu głowy i udawanie, że wszystko jest w porządku. Nikomu nigdy nie mówiłem o tym, co mi się stało, a szczególnie o tym, jak się czułem.

Od dnia, w którym zachorowałem, wszystkie moje dotychczasowe problemy zamieniły się w chorobę. Ciężar przygniatał mnie coraz bardziej. Głowa nie dawała rady z gromadzeniem wszystkich problemów.

Diabetologia dziecięca – tak nazywał się oddział, na którym się znalazłem. Miał bardzo wyrazisty, charakterystyczny zapach. Pachniało szpitalnym ciepłem. Doskonale pamiętam tę woń. Dogadywałem się z innymi pacjentami, codziennie graliśmy w planszówki. Myślałem, że może wreszcie znalazłem miejsce, gdzie będę czuć się jak wśród swoich. Przez całe życie traktowano mnie jak wyrzutka, dlatego miałem nadzieję, że w tym towarzystwie się odnajdę.

Teraz nie mam z tymi ludźmi kontaktu, ale pamiętam, że do czasu, aż nie opuściłem drzwi wyjściowych szpitala, bawiłem się jak nigdy dotąd. Czułem się lubiany, a z drugiej strony nienawidziłem sam siebie. Często przeglądałem się w lustrze. Myślałem, że jestem strasznie brzydki, ohydny. Czułem się jak zbity pies, który na to wszystko nie zasłużył.

Dni upływały mi na układaniu kostki Rubika, oglądaniu telewizji, która była na monety albo przeglądaniu różnego rodzaju magazynów, które dostawałem od rodziny.

O 7:45 myłem ręce, następnie szedłem do małego pokoiku, gdzie każdy cukrzyk musiał zmierzyć poziom cukru we krwi i podać pielęgniarce swój wynik. Początkowo bardzo bolało mnie kłucie się w palec, ale przyzwyczaiłem się do tego i dziś jestem uodporniony. Potem należało wziąć odpowiednią ilość insuliny z odpowiednim przelicznikiem. Wtedy nie potrzebowałem jeszcze tak dużo insuliny, moja trzustka była na tyle sprawna, żeby samodzielnie produkować ten hormon.

O 8:00 było śniadanie, które przez dwa tygodnie, dzień w dzień, wyglądało identycznie – były to po prostu kanapki. Wielu osobom wydaje się, że jedzenie szpitalne jest okropne. W większości przypadków faktycznie tak jest, ale tutaj było trochę inaczej. Każdy kęs tych kanapek był dla mnie jak ambrozja! Do nich podawane było półtwarde jabłko i czarna herbata.

O 10:00 było drugie śniadanie i znów kanapki. Nigdy jednak nie smakowały tak dobrze, jak podczas pierwszego śniadania. Co kilka dni przychodził lekarz – często stażysta, który nas badał, a następnie zapisywał w książeczkach pacjenta wyniki. Moje najczęściej były dobre.

O 10:30 były wykłady dla rodziców i dzieci na temat cukrzycy. Nie chciało mi się na nie chodzić i zupełnie nie interesowało mnie to, co na nich było. Nie dopuszczałem do siebie myśli, że jestem chory. Gdy wreszcie, po namowie kilku lekarzy i rodziny, postanowiłem iść na zajęcia, starałem się zapamiętać wszystkie zasady, o których trzeba codziennie pamiętać. Uświadomiłem sobie, że ta choroba to walka dzień w dzień z samym sobą. Doktor, która prowadziła zajęcia, zaczęła mieć do mnie pretensje, że nie chodzę na nie dostatecznie często. Zarzucała mi, że jestem nieodpowiedzialny. Zapisała wzór do obliczenia odpowiedniej liczby wymienników węglowodanowych – od niego zależało, ile muszę podać sobie insuliny. Powiedziała, żebym obliczył to sam, bez niczyjej pomocy. Czułem ogromną presję.

– Dopiero co stykam się z tym wszystkim, a ona chce, żebym liczył jakieś wymienniki w ciągu sekundy?! – rozżalony pytałem sam siebie. Byłem zestresowany, nie umiałem tego policzyć! Doktor mówiła podniesionym tonem, że nie poradzę sobie z chorobą, jeśli nie wezmę się w garść. Zawsze byłem bardzo dobry z matematyki, ale nienawidzę robić czegoś pod presją. Zupełnie się gubiłem w tych obliczeniach.

Chciałem sam sobie wytłumaczyć, czemu wszyscy mnie tak dręczą, czemu mnie to spotyka, a innych nie. Byłem wściekły na rodziców, otoczenie, a najbardziej na siebie samego, że nie umiem sobie radzić z chorobą. Zawsze byłem bardzo niecierpliwy i nienawidziłem przegrywać. Cukrzyca? Brzmiało jak kolejne, tym razem niesamowicie ciężkie, zadanie. Szukałem sposobu na rozwiązanie tego „problemu” i doszedłem do wniosku, że… nie będę na chorobę zwracać dużej uwagi, bo i tak zawsze będę chory.

– Jestem młody, zdrowy, więc nic mi nie będzie – tłumaczyłem sam sobie. Odwracałem się od cukrzycy i starałem się o niej zapomnieć. Taka taktyka nigdy nie jest dobra i kosztowała mnie sporo mojego zdrowia.

O 13:00 była pora obiadowa. Był to zawsze najmniej smaczny posiłek ze wszystkich, ale zjadałem go w całości. Cały czas byłem głodny, musiałem nadrobić dziesięć kilogramów straconej wagi. Często po obiedzie odwiedzała mnie rodzina, nie zostawali u mnie jednak zbyt długo – tata pracował, a mama zajmowała się domem. Nie miała czasu na użalanie się nad tym jednym biednym synkiem. Przyzwyczaiłem się do tego, chociaż wciąż było mi przykro. Wstydziłem się, jak wyglądam oraz tego, że będę musiał wbijać w siebie igły przy innych. Brzydziłem się siebie i swojej choroby.

Iza:
Mój poziom świadomości dotyczący rodzicielstwa jest teraz zupełnie inny niż wtedy, kiedy Mateusz przeżywał te wszystkie emocje i gdy pisał tę książkę. Niestety mama, która nie kocha siebie, czuje się pusta, nie jest w stanie dzielić się miłością, bo jej po prostu nie ma w sobie. Myślę, że 90% dzieci nie czuje od swoich rodziców bezwarunkowej miłości, która tak naprawdę jest jedyną rzeczą, której one potrzebują. Rodzic inaczej okazuje swoje uczucia – głównie poprzez perspektywę swojego własnego dzieciństwa. Ja bardziej byłam skupiona na swoim bólu, niewiedzy i lękach, niż na własnym dziecku. Wydawało mi się, że pilnowanie, aby Mateusz zdrowo jadł, mierzył cukier, nie miał wysokich poziomów glikemii, było formą okazywania miłości. Oczywiście nie takiej miłości potrzebował wtedy mój syn. Ale dopiero wtedy, gdy zgłębiłam temat świadomego rodzicielstwa, stało się to dla mnie jasne.

O 15:30 był podwieczorek – najczęściej jedno jabłko. Półtwarde.

O 18:00 – kolacja, średnio smaczna. Początkowo kucharki nakładały nam porcje według wymienników węglowodanowych ustalonych przez lekarzy. W późniejszym etapie mogłem sam decydować o tym, ile jedzenia chcę dostawać – pod warunkiem, że dobrze obliczę ilość potrzebnej insuliny. Zawsze jadłem dużo i od tamtej pory mogłem zamiast czterech kanapek zjeść osiem. Nie brzmi ekscytująco? Dla mnie to była niezła frajda.

Po tygodniu musiałem zmienić pokój. Był pusty, gdy do niego po raz pierwszy wszedłem. Znów poczułem się potwornie samotny, w tamtym pokoju miałem chociaż jednego kolegę. Nie lubiłem zostawać sam i nocami się bałem.

Kolejnego dnia na salę trafił nowy pacjent – chłopak w opłakanym stanie. Był w śpiączce przez kolejne dwa dni. Cieszyłem się, że jestem w dużo lepszym stanie od niego, a z drugiej strony współczułem mu, że teraz on musi przejść to samo co ja, i że na razie nie jest jeszcze niczego świadom. Dopiero po jakimś czasie dowiedziałem się, że choruje już dwa lata, a śpiączka była wynikiem zaniedbań w leczeniu choroby. W tamtym momencie poczułem straszne ukłucie w sercu, jakby ktoś chciał dać mi coś do zrozumienia… Cukrzyca może mieć naprawdę poważne powikłania. Po tym wydarzeniu postanowiłem, że nie opuszczę już żadnego spotkania edukacyjnego, aż do końca kursu cukrzycowego. Na zajęciach mówiono wiele zarówno o żywności, jak i o sporcie. Z tego co wtedy rozumiałem, jedzenie jest bardzo ważnym elementem wpływającym na moje choroby. Dziś już wiem, że my – cukrzycy nie musimy powstrzymywać się od wszystkich „niezdrowych” rzeczy. Wypracowałem sobie wystarczająco silną wolę, ale przez pierwsze lata cukrzycy nie potrafiłem się powstrzymywać od fast foodów.

W momencie zachorowania trzustka jest sprawna w około 70-80%, moja już po kilku miesiącach choroby przestała zupełnie działać. Owszem, byłoby zupełnie inaczej, gdybym dbał o siebie od samego początku. Jednak im dalej w przyszłość, tym gorzej ze mną było.

Poziom cukru we krwi mierzy się glukometrem przed każdym posiłkiem, z krótkim wyprzedzeniem, żeby na wszelki wypadek mieć czas na podanie tzw. korekty, która ma za zadanie zbić wysoki poziom cukru. Jeśli cukier jest zbyt niski, muszę zjeść odpowiednią ilość węglowodanów. Na samym początku choroby insulinę najczęściej podaje się za pomocą tzw. pena – urządzenia wyglądającego jak gruby długopis. Gdy pacjent jest w stabilnym stanie, odpowiednim wieku i wyrazi taką ochotę – może mieć pompę insulinową. W szpitalu zastrzyki pomagały robić mi pielęgniarki, ale po jakimś czasie podłapałem ich metody bezbolesnych wkłuć i sam zacząłem próbować. Moment, w którym pierwszy raz podałem sobie samodzielnie insulinę, był dla mnie ogromnym powodem do dumy. Wcześniej nie byłem w stanie patrzeć na ostre końce, a od samego widoku igły miałem ciarki. Jednak zawsze lubiłem podejmować nowe wyzwania, a tym bardziej wygrywać. Wtedy byłem wniebowzięty.

Po paru tygodniach w końcu mogłem wyjść do domu. Z jednej strony się cieszyłem, bo zbliżały się wakacje, a z drugiej wiedziałem, że poza szpitalnymi murami nie będę czuł się bezpiecznie. Gdy słyszałem, że tata wraca do domu, starałem się nie odzywać, żeby znów go czymś nie zdenerwować. Jeszcze dziś czuję tę wewnętrzną słabość.

W trakcie pobytu w szpitalu moje wyniki się poprawiły. Myślałem, że byłem bardzo dobrze przygotowany do wszystkiego, co mnie teraz czeka. To poczucie nie trwało jednak długo. Od razu po powrocie do domu wszystko się zepsuło i moje cukry zaczęły na nowo szaleć. Z dnia na dzień było gorzej…

Korzystałem z programu komputerowego, który miał na celu obliczenie, ile dokładnie powinienem wziąć insuliny do każdego posiłku. Było to jednak uciążliwe, bo za każdym razem, kiedy chciałem zjeść kawałek jabłka albo wypić szklankę soku, musiałem zważyć produkt i znaleźć go w bazie danych. Ciężko mi to szło. Wymagało ogromnej samokontroli i zdyscyplinowania. Niestety był pewien problem – moje lenistwo. Po kilku dniach przestałem ważyć jedzenie i zacząłem podawać insulinę „na oko”. Czułem wtedy, że jestem wolny. Tak, jakbym w ogóle nie był chory. To oczywiście dużo prostsze niż włączenie laptopa, zważenie jedzenia, podanie insuliny i zjedzenie posiłku.

Samokontrola, która po jakimś czasie zamienia się w mechaniczne działanie, jest bardzo ważna i od tego trzeba zacząć, aby poradzić sobie z cukrzycą. Systematyczność to klucz do sukcesu – szkoda, że wtedy tak do siebie nie mówiłem. Wstydziłem się tego, że jestem chory i muszę podawać sobie insulinę. Starałem się tego nie pokazywać, robiłem wszystko po kryjomu. Spotykając się z ludźmi, ukrywałem chorobę.

Bardzo mnie denerwowały ciągłe wskazówki mojej mamy – co robię dobrze, co robię źle, co muszę poprawić. Często na siebie krzyczeliśmy. Początki były niesamowicie ciężkie.

Iza:
cukry mnie przerażały. Dziesięć lat temu czytając o cukrzycy, można było się dowiedzieć tylko o okropnych powikłaniach: utrata wzroku, stopa cukrzycowa, wpływ na funkcjonowanie innych organów. Ogarnięta byłam absolutną kontrolą choroby. Wtedy nie pracowałam i jedyną rzeczą, na której się skupiałam, były dobre cukry Mateusza. Dziś widzę, jak bardzo było to dla niego obciążające. Przede wszystkim swoim zachowaniem wysyłałam mu wiadomość, że sam sobie nie umie poradzić, i że potrzebna jest mu moja pomoc. Duży wpływ na to miała moja mama, która często „dolewała oliwy do ognia”. A ja oczywiście czułam się winna za to, że Mateusz chorował. Mój mąż zawsze bardzo dużo pracował i byłam w tej – zupełnie nowej dla mnie sytuacji – bardzo samotna. Tak naprawdę to ja sama potrzebowałam pomocy, a nie mój syn.Rozdział V

Pierwszy wyjazd

Pierwszy wyjazd z cukrzycą to podróż z dziadkami do Turcji. Wszyscy wiedzieli, że to nie będzie wcale proste, ale ja mimo wszystko byłem bardzo zadowolony. Po wyjściu ze szpitala czułem orzeźwiającą moc i nabrałem ochoty do życia. Moja babcia lubi wyzwania i stwierdziła, że podejmie się opieki nade mną.

To był jeden z najlepszych wyjazdów w moim życiu! Hotel z pięcioma gwiazdkami, z dala od wielkich miast – położony tuż nad Morzem Śródziemnym. Było w nim wszystko, czego potrzebuje nastolatek: kilka basenów, zjeżdżalnie, boisko do piłki nożnej, stół do tenisa stołowego i świetny zespół animatorski. Mieliśmy pakiet „all inclusive”, więc żeby się nie zmarnował, korzystaliśmy z niego w pełni i po prostu jedliśmy, ile wlezie. Codziennie to samo: na śniadanie – kiełbaski, tosty z czekoladą, na deser – lody. Lunch – smażone polędwiczki z kurczaka, pizza, na deser – lody. Kolacja – pizza, makaron z sosem bolognese i oczywiście na deser – lody. Do każdego posiłku piłem Coca-Colę albo Sprite’a. Zupełnie zapomniałem, czego nauczyli mnie w szpitalu i działałem według własnych (dla mnie bardzo przyjemnych) zasad.

Mój dziadek do wszystkiego podchodził z ogromnym spokojem i za to go lubię. Babcia natomiast jest bardzo władczą osobą i chce zawsze mieć nad wszystkim kontrolę. Za każdym razem gdy jadłem lody, mówiła, że jestem nieodpowiedzialny i przypominała o tym, że jak nie będę o siebie dbać, nabawię się tzw. stopy cukrzycowej – poważnej choroby, która może prowadzić nawet do amputacji. Kłóciłem się z nią bardzo dużo, cały czas miałem wysoki cukier i nie obchodziło mnie nic, co wiązało się z dbaniem o moje zdrowie. Ja byłem męczarnią dla niej, a ona dla mnie. Często nasz dialog wyglądał dokładnie w ten sam sposób:

– Mateuszku, przecież ty jesteś chory. Nie jedz tego.

– Babcia, przestań.

– Jak będziesz jeść takie rzeczy, będziesz bardziej chory.

– Nie będę – odpowiadałem.

– Jesteś taki nieodpowiedzialny – podsumowywała za każdym razem babcia.

Takich sytuacji było bardzo wiele.

Drugiego dnia wakacji poznałem kilka osób w moim wieku, z którymi spędzaliśmy wspólnie czas. Któregoś dnia zablokowaliśmy spływ wody na zjeżdżalni, a potem gonili nas ratownicy. To była dopiero adrenalina! Kilka razy udało mi się wygrać turniej w ping-ponga. Podczas wszystkich tych zabaw zapominałem o chorobie. Bardzo mi to pomagało. Grałem codziennie w piłkę, kąpałem się całe dnie w basenie, spędzałem dużo czasu z braćmi. Poznałem też ładną dziewczynę z Belgii. Narysowałem dla niej laurkę z jej imieniem. Byłem młodym romantykiem. W pełni korzystałem z dziecięcej wolności, niestety dni mijały bardzo szybko. Moja trzustka działała coraz gorzej i dzisiaj żałuję, że nie dbałem wtedy o siebie bardziej. Jak to mówi moja babcia: „Zdrowie jest tylko jedno”. Cukrzyca jest częścią mnie i jestem dumny z tego, że jestem chory. Nikomu bym jej nie oddał. Wtedy było jednak trochę inaczej.

Moje urodziny wypadły w trakcie wyjazdu – babcia, która zazwyczaj była bardzo przeciwna temu, żebym jadł niezdrowe rzeczy, akurat tego wieczora mi odpuściła. Dzisiaj myślę, że po prostu się obraziła, choć wtedy nie miało to znaczenia, bo czułem się wolny – mogłem zjeść wszystko, co chciałem i nie musiałem się nikomu tłumaczyć. To był pamiętny wieczór.

Przed powrotem do Warszawy dowiedziałem się, że dostanę pompę insulinową, jeżeli moje cukry będą stabilne. Postanowiłem się zmobilizować! Obiecałem sobie, że zacznę o siebie dbać, bo wiedziałem, że pompy dostają tylko ci, którzy mają dobre wyniki. Ze szkoleń w szpitalu też pamiętałem, że życie z pompą jest dla cukrzyka dużo prostsze.

Na dwa dni przed powrotem do Polski zacząłem się bardziej starać. Nie jadłem niczego słodkiego, prawie same warzywa, myśląc, że dzięki temu będę zdrowszy. Chciałem chodzić na treningi, jeść regularnie, mierzyć cukier przed każdym posiłkiem, rano i przed spaniem, brać insulinę co najmniej kilkanaście minut przed posiłkiem; tak powinno wyglądać życie każdego idealnego cukrzyka. Oczywiście nie dotrzymałem swoich obietnic. Często zapominałem też brać rano tabletek na Hashimoto.