Polio w Polsce 1945-1989. Studium z historii niepełnosprawności ebook

Wstęp

Polio jest dziś chorobą niemal zapomnianą. Wysiłki prowadzące do jej całkowitego wyeliminowania sprawiły, że występuje sporadyczniew zaledwie kilku krajach świata. W Polsce ostatni, pojedynczy przypadek odnotowano w 1984 roku1. Jeżeli staje się współcześnie przedmiotem zainteresowania lub elementem publicznych dyskusji, to przede wszystkim w charakterze groźnego memento – przestrogi przed lekceważeniem szczepień ochronnych i jako argument w dyskusjachz przeciwnikami ich stosowania2.

To właśnie opracowanie skutecznej metody immunizacji w połowie lat 50. XX wieku sprawiło, że wstosunkowo krótkim czasie ta ostra choroba zakaźna układu nerwowego trafiła do katalogu wytępionych plag. Zanim jednak do tego doszło, przez niemal pół wieku była jednym z najpoważniejszych wyzwań dla medycyny oraz źródłem strachu pod niemal każdą szerokością geograficzną. Szczególnie dała się we znaki mieszkańcom Europy i Ameryki Północnej. Pierwsze duże epidemie zaobserwowano na przełomie XIXi XX wieku – najpierw w Skandynawii, później w Stanach Zjednoczonych i Europie Zachodniej.

Do Polski lęk przed polio dotarł relatywnie późno. Chociaż pierwsze lokalne epidemie odnotowano już na początku XX wieku3, choroba długo pozostawała problemem marginalnym. Do końca lat 40. zachorowalność utrzymywała się na niskim poziomie. Epidemia na dużą skalę wybuchła dopierow 1951 roku. Na chorobę Heinego-Medina, jak ją wówczas w Polsce najczęściej nazywano, zapadło w tym czasie przeszło 3 tysiące osób. Do 1959 roku liczba przypadków nie spadła poniżej tysiąca, ze szczytem w 1958 roku (ponad 6 tysięcy)4. Raptowny spadek związany był z wprowadzeniem szczepień ochronnych na przełomie lat 50. i 60.

Główne źródło obaw przed polio – inaczej niż w wypadku wielu innych ostrych chorób zakaźnych – nie tkwiło w wysokiej śmiertelności. Zgony wprawdzie się zdarzały, jednak należały do rzadkości. Obawiano się zachorowania przede wszystkim ze względu na długofalowe skutki, jakie choroba mogła nieść dla zakażonej osoby.

Ich istotę skrywa już sama jej nazwa. Dźwięczne i łatwe do wymówienia w każdym zakątku świata „polio” jest tylko skrótem od przyjętego w nomenklaturze medycznej określenia poliomyelitis anterior acuta.Zaproponowane przez niemieckiego lekarza, profesora Uniwersytetu w Heidelbergu Adolfa Kussmaula w 1874 roku, szybko zdobyło aprobatę społeczności uczonych5. Tłumaczone na język polski oznacza: „zapalenie rogów przednich rdzenia kręgowego”. Atak wirusa polio na tę część układu nerwowego doprowadza do czasowego lub stałego paraliżu różnych partii mięśni, najczęściej zlokalizowanych w obrębie narządu ruchu – częściej kończyn dolnych, rzadziej tułowia lub rąk. Konsekwencją są problemy w utrzymaniu pionowej pozycji ciała i ograniczenia lokomocyjne.

Była jeszcze druga, równie istotna, przyczyna lęku przed chorobą: wiek chorych. Polio nie bez racji nazywano „nagminnym porażeniem dziecięcym”. W Polscew czasie corocznych fal epidemii większość chorych stanowiły dzieci poniżej 5. roku życia.

Operując przykładem tej grupy osób – należących pokolenia lat 50. i ze zbliżonym zakresem cielesnych uszkodzeń wywołanych przez polio – w centrum zainteresowania tej pracy umieszczone zostaje zagadnienie doświadczenia niepełnosprawności w Polscew latach 1945–1989. Podstawowe pytanie brzmi: jak niepełnosprawność wpływała na kształt życia codziennego oraz przebieg biografii osób, które przeszły polio? Rozwijając ten zasadniczy problem, omawiam trzy ważne w mojej ocenie zagadnienia szczegółowe:

Po pierwsze, zadaję pytanieo dyskursywne umocowanie niepełnosprawności, w tym sposób/sposoby jej konceptualizacji. Interesuje mnie, w jaki sposób konstruowano figurę niepełnosprawnego, a także jak ujmowano jego relacje z „pełnosprawnym otoczeniem”.

Po drugie, stawiam problem praktycznych skutków przyjętych definicji. W związku z tym badam osadzenie założeń i projektów dotyczących niepełnosprawności w praktyce życia codziennego oraz ich wpływu na codzienność i historie życia osób, które w dzieciństwie przeszły polio.

Wreszcie, po trzecie, skupiam uwagę na działaniach samych osób z niepełnosprawnościami, przyglądając się ich postawom wobec odgórnych norm oraz analizując indywidualne wybory i decyzje konkretnych jednostek. Istotny jest tu dla mnie także kontekst najbliższego otoczenia – przede wszystkim rodziny, ale również grupy rówieśniczej.

Tak zarysowany problem łączy się bezpośrednio z przyjętym w pracy rozumieniem pojęcia niepełnosprawności. Na najbardziej ogólnym poziomie traktuję je jako rezultat „interakcji pomiędzy indywidualnym stanem fizycznym i warunkami społecznymi o szerszym zasięgu”6. W zastosowanej perspektywie, czerpiąc z dorobku współczesnych studiów o niepełnosprawności (disability studies), przyjmuję dwa założenia.

Założenie 1: niepełnosprawność jest wytwarzana społecznie i kulturowo – jest zapisana w prawie, znajduje swój wyraz w sposobie działania instytucji, znajduje odzwierciedlenie w infrastrukturze, obecna jest w międzyludzkich interakcjach oraz formułowanych opiniach. Oznacza to także uznanie, że źródło problemów osobyz niepełnosprawnością nie leży przede wszystkim w fizycznej niesprawności, lecz w braku dostosowania otoczenia do potrzeb takiej osoby. Tym samym podążam za sposobem definiowania niepełnosprawności wypracowanym w ramach jej tak zwanego społecznego modelu. Początki tego modelu sięgają lat 70. XX wieku i narodzin ruchu emancypacyjnego osób z niepełnosprawnościami7. Właściwa dla niego konceptualizacja niepełnosprawności zakwestionowała dominujący wówczas (ale często spotykany także współcześnie) „model medyczny”. W tym ostatnim niepełnosprawność rozpatrywano głównie w charakterze indywidulnego i cielesnego problemu jednostki, oczekując od niej dostosowania się do istniejących warunków. Droga wyjścia wiodła przez sukces w przywracaniu sprawności organizmu8.

Założenie 2: analizy nie ograniczam do niepełnosprawności rozumianej jako społeczny konstrukt. Uznaję również, że jej istotnym komponentem jest doświadczenie cielesne uszkodzenia/niesprawności. Tym samym biorę pod uwagę krytykę formułowaną pod adresem społecznego modelu niepełnosprawności od początku lat 90. XX wieku. Główny jej zarzut dotyczył problemu „znikającego ciała” w teorii niepełnosprawności9. Skupionana zewnętrznych uwarunkowaniach niepełnosprawności, straciła z oczu doświadczenie cielesne, niesprawność fizyczną czyniąc odizolowaną, „neutralną, (…) biologiczną rzeczywistością”10.

Te dwa wymiary niepełnosprawności, w pracy traktowane jako współwystępujące składniki jej doświadczenia, w różnych proporcjach obecne są na każdym etapie historii życia ludzi, którzy zmagali się z konsekwencjami polio.

Niepełnosprawność w wyniku przejścia choroby Heinego-Medina oraz samo polio jako zjawisko społeczne nie stały się, jak dotąd, przedmiotem zainteresowania profesjonalnych historyków w Polsce (z wyjątkiem artykułów autora tej książki)11. Jest to natomiast temat relatywnie często podejmowany w tych krajach, gdzie epidemie polio trwały najdłużej i stały się istotnym składnikiem doświadczenia XX wieku, w szczególności w Stanach Zjednoczonych i krajach skandynawskich12. Jeśli chodzio kontekst środkowoeuropejski, warto zwrócić uwagę na ostatnio opublikowane prace Dóry Varghi, podejmujące problem zwalczania polio na Węgrzech13, orazna serię artykułów z początku lat 90. XX wieku dotyczących epidemii w Czechosłowacji14. Cechą wspólną większości tych prac jest skupienie uwagi przede wszystkim na epidemiii jej zwalczaniu, a w mniejszym zakresie – na długotrwałych skutkach zakażenia – fizycznej niesprawności15. Autorami opublikowanych w Polsce prac dotyczących polio są przede wszystkim epidemiolodzy. Ich retrospektywne ujęcia koncentrują się na skali problemu w latach 50. oraz sposobach walki z groźną chorobą zakaźną. W części są to opracowania przygotowane przez lekarzy bezpośrednio zaangażowanych w zmaganiaz epidemią. Na uwagę zasługują tu przede wszystkim prace Jana Kostrzewskiego i jego zespołu: Wiesława Magdzika, Moniki Czachorowskiej, Aleksandry Kuleszy16.

Nieco lepiej wygląda sytuacja, jeśli chodzi o dzieje niepełnosprawności i samych osób z niepełnosprawnościami w Polsce lat 1945–1989. Nie są to wprawdzie jeszcze publikacje liczne i z rzadka wychodzą spod pióra profesjonalnych historyków, zauważalny jest jednak wyraźny przyrost w tym obszarze17. Warto odnotować tu prace Natalii Pamuły18, Magdaleny Zdrodowskiej19, Sławomira Łotysza20, Alicji Fidowicz21, Wojciecha Śmieji22.

Ma to niewątpliwie związek z rozwojem polskich studiów o niepełnosprawności w ostatnich kilku latach. Najnowsze inicjatywy wydawnicze dają nadzieję na tworzenie nowego, ciekawego obszaru badań, który nie stanie się wyłącznie implementacją anglosaskich disability studies,ale będzie miał ambicje uzupełnienia ich dorobku o kontekst polski i szerzej: środkowo- i wschodnioeuropejski, a także zaproponowania świeżych konceptów metodologicznych23.

Niniejsza praca sytuuje się w tym obszarze badawczym w taki sposób, że proponuje ogląd zjawiska niepełnosprawności przy użyciu warsztatu historyka, a poprzez to – wzbogacenie humanistycznej refleksji nad niepełnosprawnością.

W sensie zastosowanej ramy metodologicznej jest próbą historycznej analizy niepełnosprawności z uwzględnieniem perspektywy nazywanej historią życia(life course approach). Podejście to zakłada, po pierwsze, widzenie życia jednostek przez pryzmat upływającego czasu i następujących po sobie etapów życia. Po drugie, przynosi powiązanie biegu życia z kontekstem historycznym oraz strukturą społeczną24.

Glen H. Elder, jeden z najważniejszych teoretyków tej orientacji badawczej, podkreślał znaczenie, jakie ma dla niej wskazane wyżej powiązanie, pisząc w tym kontekście o „wykuwaniu konceptualnego mostu między procesami rozwojowymi, [czyli] historią życia a przebiegającymi równolegle zmianami społecznymi”. Wskazywał zarazem, że aby zrozumieć ten związek, należy poczynić rozróżnienie pomiędzy trzema poziomami historii życia i zbadać ich wzajemne oddziaływanie (interplay). Elder wyodrębnia następujące poziomy:

1. Trajektorie (pathways) instytucjonalnew społeczeństwie – ustanowione przez państwo (polityki, edukacja, miejsca pracy itd.).

2. Jednostkowy przebieg życia/(historia życia), tworzony na drodze indywidualnych wyborów i ograniczeń.

3. Trajektorię rozwoju (developmental) lub starzenia się jednostki. Jako jej wyznacznik Elder podaje sprawność intelektualną25, leczz powodzeniem może to być również sprawność fizyczna.

W toku narracji śledzę zatem przenikanie się tych trzech planów w różnych przestrzeniach fizycznych i społecznych. Jednocześnie skupiam się przede wszystkim na trzech etapach życia niepełnosprawnych po polio: dzieciństwie, młodości i dorosłości, oznaczającej w tej pracy rozpoczęcie samodzielnego życia, ten ostatni okres ograniczając zewnętrzną cezurą o charakterze politycznym – czyli rokiem 1989. Wiążące się z nim fundamentalne zmiany ustrojowe i instytucjonalne, a także znaczne poszerzenie zakresu tematów poruszanych w debacie publicznej stworzyły nowe warunki funkcjonowania osób z niepełnosprawnościami. Najbardziej widocznym znakiem zachodzącej tu zmiany było, począwszy od lat 90., zwrócenie baczniejszej uwagi na problem tak zwanych „barier architektonicznych” i implementowanie konkretnych rozwiązań je znoszących.

Przyjęcie opisanej perspektywy wiąże się z oparciem analizy na dwóch krzyżujących się schematach diachronicznych.

Po pierwsze, mamy do czynienia z tym, co można nazwać chronologią dyskursu, społeczeństwa i instytucji. Rytm tego czasu wyznaczały działania państwa i powolnez natury zmiany społeczne. Dla pracy ta chronologia ma znaczenie podstawowe, wyznaczając cezury zawartych w niej rozważań. Punkt wyjścia stanowi rok 1945 i początek powojennego organizowania pomocy dla osób niepełnosprawnych, symbolizowany przez otwarcie w grudniu tegoż roku Kliniki Ortopedycznej Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Poznańskiego. Jednostka, stworzona i kierowana przez Wiktora Degę, stała się jednym z najważniejszych ośrodków kreujących dyskurso niepełnosprawności. Cezura zamykająca, znów zaczerpnięta z historii politycznej, wiąże się z przemianami ustrojowymi, na skutek których funkcjonowanie niepełnosprawnych i ich społeczne postrzeganie zaczęło ulegać stopniowym przekształceniom. Jednocześnie należy zaznaczyć, że cezury te wyznaczają ramy jedynie zasadniczych rozważań zawartych w pracy. Niejednokrotnie pozwalam sobie na poszerzenie perspektywy czasowej, co umożliwia zobaczenie konkretnych zjawisk w szerszym kontekście i tym samym lepsze ich zrozumienie.

Drugiz uwzględnionych w pracy układów chronologicznych odnosi się do czasu życia jednostki. Czas jednostkowy i biograficzny obejmują niepełnosprawność na poziomie indywidualnych wyborów oraz decyzji i działań podejmowanychw odniesieniu do poszczególnych ludzi. To „cykl życia” konkretnych osób, w którym oczywiście odbijają się chronologia instytucji państwowych i dzieje społeczeństwa, ale nie są to chronologie tożsame.

Do rekonstrukcji oficjalnego dyskursu o niepełnosprawności i sposobów jego wcielania w życie wykorzystane zostały różnorodne materiały źródłowe. Jednym z filarów były tu akta wytworzone przez organy administracji państwowej, przede wszystkim szczebla centralnego. W kontekście poruszanychw pracy problemów bardzo cenny zbiór stanowiła przechowywana w Archiwum Akt Nowych spuścizna Ministerstwa Zdrowia (1944–1960) oraz Ministerstwa Zdrowia i Opieki Społecznej (od 1960 roku). Protokoły z posiedzeń Gabinetu Ministra dały wgląd w metody zwalczania samej epidemii polio, a także podejścia do kwestii niepełnosprawności. Wartościowe okazały się również materiały wytworzone przez Departament Rehabilitacji, obejmujące lata 1960–1974. W mniejszym zakresie wykorzystano akta Departamentu Pomocy Społecznej (dotyczyły lat 80.). Z kolei instytucjonalnego podejścia do problemu nauczania osób niepełnosprawnych szukałem w materiałach Ministerstwa Oświaty (1945–1966), Ministerstwa Oświaty i Szkolnictwa Wyższego (do 1972) oraz Ministerstwa Oświaty i Wychowania (do 1987). Niezwykle wartościowym źródłem do poznania zarówno przemian w oficjalnym dyskursie o niepełnosprawności, jaki realiów instytucjonalnychw tym okresie stały się materiały wytworzone w ramach działającej od 1983 roku Rady ds. Ludzi Starszych, Inwalidów i Osób Niepełnosprawnych. Debaty prowadzone w czasie posiedzeń Rady okazały się pierwszorzędnym źródłem nie tylko do poznania perspektywy instytucji państwowych, ale także realiów życia codziennego osób niepełnosprawnych.

Bardzo ważnym typem wykorzystanych źródeł były publikacje specjalistów zajmujących się niepełnosprawnymi po polio. Odzwierciedlały one obraz choroby, a potem niepełnosprawności stworzony w obrębie dyskursu naukowego. Wykorzystane zostały tu opracowania o charakterze popularnym – przede wszystkim broszury, artykuły zamieszczone w czasopiśmie „Twoje Dziecko” oraz druki ulotne zgromadzone w Głównej Bibliotece Lekarskiej. Osobną kategorię tworzyły prace funkcjonujące w obiegu naukowym. Mam tu na myśli opracowania książkowe przeznaczone dla różnego typu kadr zajmujących się niepełnosprawnymi, a także artykuły specjalistyczne. Jeśli chodzio te ostatnie, szczególne znaczenie miała dokładna kwerenda w najważniejszym czasopiśmie dotyczącym ortopediii rehabilitacjio rodowodzie jeszcze przedwojennym – „Chirurgii Narządów Ruchu i Ortopedii Polskiej”. Zamieszczone w periodyku teksty oddają punkt widzenia przedstawicieli bodaj najważniejszej dla niepełnosprawnych grupy ekspertów – lekarzy ortopedów i specjalistów z zakresu rehabilitacji.

Informacje zaczerpnięte z materiałów odzwierciedlających dyskurs oficjalny zostały w toku narracji zestawione z wynikami analizy źródeł autobiograficznych. Drugi punkt widzenia na badaną rzeczywistość zapewniają pamiętniki, listy oraz, przede wszystkim, tak zwane źródła wywołane.

Jeśli chodzio memuarystykę, oparłem się na opublikowanych wspomnieniach osób, które przeszły polio lub niepełnosprawnych z podobnymi uszkodzeniami organizmu. Szczególnie wartościowe i wykorzystanew szerokim zakresie były tu pamiętniki Andrzeja Krzywickiego, znakomitego fizyka teoretycznego, syna Ireny Krzywickiej, a także wspomnienia Janiny Ochojskiej, prezeski Polskiej Akcji Humanitarnej, zawarte w wydanymw 2000 roku wywiadzie-rzece, jaki przeprowadził z nią Wojciech Bonowicz. Osobną kategorię źródeł stanowią listy. Opierałem się tu na korespondencji nadsyłanej do organów administracji państwowej, zakładów pracy, wreszcie – do mediów. Wykorzystane listy odnalezione zostały w zbiorach Polskiego Towarzystwa Walki z Kalectwem, organizacji wspierającej niepełnosprawnych, powołanej zresztą w związku z epidemią polio. Ponadto ciekawe przykłady korespondencji, przedstawiające kontekst lokalny, udało mi się odszukać wśród akt Okręgowego Związku Spółdzielni Inwalidów w Krakowie (obejmują lata 1957–1973), zgromadzonych w Archiwum Państwowym w Krakowie, Delegaturzew Spytkowicach.

Bardzo ważną rolę w pracy odgrywają źródła wywołane. To one stanowią zasadniczy kontrapunkt dla wypowiedzi składających się na odgórną wizję chorobyi niepełnosprawności. Ponadtow dużym stopniu porządkują narrację poszczególnych rozdziałów. Udało mi się przeprowadzić 23 wywiady z osobami, które w dzieciństwie przeszły polio. Grupa badawcza ściśle odpowiada przedstawionym wyżej założeniom chronologii. Najstarszy rozmówca urodził się w 1946 roku, najmłodszy przyszedł na świat w 1959 roku. Niemal wszyscy reprezentują wspominane wyżej pokolenie lat 50. Wiek w czasie zachorowania także odpowiadał ogólnym tendencjom. Większość respondentów, kiedy zaatakowała ich choroba, była najwyżej kilkuletnimi dziećmi, a niektórzy – kilkumiesięcznymi niemowlętami. Zawartew nagranych wspomnieniach informacje mają często charakter prywatny i intymny. Stąd formułowanym przez rozmówców warunkiem ich wykorzystania była anonimizacja treści. W związku z tym rozmówcy występują w pracypod pseudonimami, ukryte zostały także miejsca ich zamieszkania.

Jak już wspomniałem, w niniejszej pracy wywiady traktowane są jako przejaw perspektywy konkurencyjnej wobec narracji instytucji i ekspertów. W tym sensie stanowią dla mnie równoważne źródło do badania przeszłości osób niepełnosprawnych.

Pierwotną inspiracją dla takiego podejścia są badania i rozważania teoretyczne Paula Thompsona, jednego z prekursorów wykorzystania źródeł wywołanych w badaniach historycznych. Thompson, w swoim fundamentalnym, empirycznym studium The Edwardians. The Remaking of British Society26z 1975 roku, poruszając się w obrębie paradygmatu modernistycznego, podjął próbę uchwycenia zmiany społecznej przy użyciu źródeł wywołanych27. Na potrzeby pracy udało mu się zgromadzić imponującą liczbę 400 relacji ustnych dotyczących życia w Wielkiej Brytanii na przełomie XIXi XX wieku. Jednak mimo że, jak zauważa Marta Kurkowska-Budzan, „czytelnik dostał do rąk niezwykle ciekawą książkę i dzięki obficie cytowanym wspomnieniom bardzo prawdziwą w sensie zachowania atmosfery, języka tamtych czasów”28, postawionyw pracy cel, czyli uchwycenie zmiany społecznej, udało się osiągnąć dopiero dzięki zastosowaniu źródeł klasycznych29. Mimo to praca była dowodem na potencjał źródłowy tkwiący w relacjach ustnych. Polegał on na otwarciu nowych pól badawczych i rozszerzeniu obszaru obserwacji o zjawiska, które umykały tradycyjnym źródłom. W jednym ze swoich programowych tekstów z końca lat 70. Thompson jasno deklarował:

Najogólniej mówiąc, wykorzystanie życiowych doświadczeń ludzi jako surowego materiału badawczego otwiera przed historią nowe kierunki rozwoju. Historia mówiona dostarcza źródeł, które pod względem charakteru podobne są do tych, które znaleźć można w opublikowanych autobiografiach. Różnica dotyczy ich zakresu. Większość ukazujących się autobiografii powstaje w zamkniętym, hermetycznym kręgu liderów politycznych, społecznych i intelektualistów.

(…) To właśnie możliwość nowego, odmiennego podejścia do świadectw przeszłości wydaje się z perspektywy istniejących rodzajów pisarstwa historycznego najważniejszym elementem historii mówionej. (…) nie ma wątpliwości, że takie podejście prowadzi do bardziej realistycznej rekonstrukcji przeszłości. Otaczająca nas rzeczywistość jest złożona i wielostronna. Podstawową zaletą historii mówionej jest to, że umożliwia owej złożoności i pierwotnej różnorodności stanowisk pełną reprezentację, w większym stopniu niż w przypadku użycia innych źródeł30.

Słabość tego podejścia, skutkująca w praktyce niemożnością wypełnienia podstawowego celu pracy przy pomocy źródeł wywołanych, wynikała z trudności z powiązaniem chronologii obecnej w relacji ustnej z tą zawartą w pytaniach badawczych, operujących na poziomie makrostruktur społecznych. Problem, z którym zetknął się Thompson, jest nieobcy wielu badaczom historii społecznej II połowy XX wieku. Stąd zastosowanie wywiadów, w skądinąd znakomitych pracach31, ma charakter głównie punktowy lub ilustracyjny, a schematów diachronicznych dostarczają źródła tradycyjne.

Zastosowaniew niniejszej pracy dwudzielnej chronologii (czasu życia człowieka oraz czasu instytucji) i przyjęcie perspektywy historii życia w znacznym stopniu ogranicza opisane wyżej ryzyko. Służy temu także zastosowanie przy analizie materiału tak zwanej triangulacji.

Ta metoda postępowania badawczego w naukach społecznych na szerszą skalę pojawiła się już na przełomie lat 50. i 60.32, ale swoją dojrzałą postać zyskała za sprawą Normana Denzina i jego wydanej w 1970 roku pracy The Research Act33. Termin został zaczerpnięty z geodezji, gdzie triangulację określa się następująco:

Triangulacja to metoda lokalizacji punktu z dwóch innych punktów, położonych w określonej odległości od siebie, na podstawie kątów trójkąta wyznaczonego przez te trzy punkty. Stosując tę metodę w sposób powtarzalny do wielu punktów wyznaczających wierzchołki łańcucha lub sieci połączonych ze sobą trójkątów o zmiennych kątach, możemy obliczyć długości wszystkich szukanych boków oraz wzajemne położenie punktów, jeżeli znamy długość jednego z boków34.

W naukach społecznych pojęcie zostało zmetaforyzowane w sposób uwzględniający potrzeby tej dziedziny wiedzy, ale istota pozostała niezmieniona. Jak pisze Uwe Flick: „Najprościej mówiąc, koncepcja triangulacji oznacza, że badany temat ujmuje się – a w podejściu konstruktywistycznym wytwarza – z co najmniej dwóch różnych punktów widzenia”35.

Następnie niemiecki socjolog podaje już bardziej szczegółową definicję triangulacji. Jak utrzymuje:

Triangulacja zakłada prowadzenie badań przez kilku badaczy, przyjmujących różne podejście do badanego zagadnienia lub – szerzej – stosujących różne sposoby odpowiadania na pytania badawcze. Te podejścia mogą być zakorzenione w różnych metodach i/lub perspektywach teoretycznych. Jedne i drugie są lub powinny być wzajemnie połączone. Oprócz tego triangulacją nazywamy łączenie różnych rodzajów danych osadzonych w różnych perspektywach teoretycznych. O ile to możliwe perspektywy te powinno się stosować w sposób równoprawny i jednakowo konsekwentny36.

Spośród czterech wyróżnionych przez Flicka typów triangulacji: liczby badaczy, teorii, metod i danych, w prowadzonej analizie wykorzystuję dwa ostatnie, jako najbardziej przydatne w badaniach historycznych. Naszym – historyków – celem nie jest wszak tworzenie teorii na miarę nauk społecznych, lecz refleksyjny opis „człowieka w czasie”.

W niniejszej pracy triangulacja znajduje odzwierciedlenie – wszędzie, gdzie pozwalały na to zasady logicznej, linearnej, pisemnej narracji – w zestawieniach dwóch wyróżnionych wyżej perspektyw, zawartych w różnych typach źródeł i wymagających odmiennych metod analizy.

Zaprezentowane typy źródeł nie wyczerpują listy wykorzystanych materiałów z epoki. Ważną część podstawy źródłowej pracy stanowiły analizy socjologiczne problemu niepełnosprawności powstające od lat 70. Umieścić należałoby je niejako ponad dokonanym wcześniej podziałem perspektyw. Na uwagę zasługują tu przede wszystkim prace Magdaleny Sokołowskiej, Antoniny Ostrowskiej, Marii Szczygielskiej-Majewskiej oraz Anny Paneckiej, Marii Chodkowskiej, Andrzeja Rycharda37. Część z tych publikacji powstała już w latach 90., jednak często odwołują się one do materiałów zebranych przed zmianą ustrojową. Pracą o wyjątkowym znaczeniu dla zrozumienia sytuacji osób niepełnosprawnych jest przygotowana w II połowie lat 70. obszerna i wieloaspektowa analiza pod tytułem Sytuacja ludzi niepełnosprawnych i stan rehabilitacji w PRL. Ekspertyza38. Ze względu na wagę zawartych tam ustaleń, publikacja ta będzie wielokrotnie cytowana w niniejszej rozprawie. Prace socjologiczne pochodzące z epoki mają pierwszorzędne znaczenie wobec niewielkiej liczby opracowań o charakterze historycznym dotyczących sytuacji osób niepełnosprawnych w PRL-u.

Jednymz głównych powodów, które skłoniły mnie do zajęcia się tematem niepełnosprawności w PRL-u, było przekonanie, że zagadnienie to zasługuje na włączenie go do repertuaru zainteresowań historii społecznej i antropologicznej. Analiza tego złożonego zjawiska z całą pewnością może pomóc w lepszym zrozumieniu specyfiki epoki. Jak sądzę, wartością samą w sobie jest zwrócenie uwagi na sytuację stosunkowo licznej grupy ludzi (to znaczy osób z niepełnosprawnościami) z jej określonymi problemami. Przy okazji otwiera się też szansa na dostrzeżenie zjawisko szerszym zasięgu. W szczególności interesujące jest zagadnienie usytuowania w przestrzeni społecznej (dyskursie i praktyce życia codziennego) wszelkiej odmienności – granic jej akceptacji, sposobów zarządzania jej obecnością w przestrzeni publicznej, relacji odmiennej jednostki z resztą populacji.

W niniejszej pracy nie mam ambicji całościowej analizy sytuacji osób z niepełnosprawnościami. Biorąc pod uwagę stan literatury przedmiotu, jest zapewne jeszcze na to za wcześnie. Wychodzę z założenia, że skupiając się na wybranym precyzyjnie temacie (niepełnosprawnych po polio), możliwe jest zaproponowanie ciekawych i wartościowych wniosków oraz użytecznych rozwiązań metodologicznych.

Skoncentrowanie analizy na jednej grupie osób z zbliżonym rodzajem fizycznej niesprawności, w powiązaniu z zabiegiem metodologicznym polegającym na powiązaniu historii życia z szerokim kontekstem społecznym wpłynęły w decydujący sposób na układ pracy.

Rozdział 1 (Poliomyelitis anterior acuta) ma charakter wprowadzający w dwojakim sensie: z jednej strony przedstawiam w nim przebieg epidemii i ostrej fazy choroby, który otwierał dla osoby, która przeszła polio, okres niepełnosprawności. Jednocześnie jednak, przyglądając się temu problemowi, wyodrębniam zjawisko o szerszym zasięgu, które w dużej mierze charakterystyczne będzie dla życia człowieka z fizycznym uszkodzeniem – stawiam problem kontroli państwa nad zdrowiem obywateli.

Problem ten obecny będzie również w rozdziale 2 (Ciało), w którym skupię się na dominujących, odgórnych konceptualizacjach ciała i wynikającym z nich „programie naprawczym” – rehabilitacji. Dwie ostatnie części rozprawy poświęcone są z kolei realiom życia codziennego osób niepełnosprawnych po polio; tłem tego opisu czynię odgórne projekty oraz potoczny dyskurs o niepełnosprawności.

Rozdział 3 (Dom) traktujeo pojęciu przestrzeni prywatnej i wpływie niepełnosprawności na jej kształt, z kolei rozdział 4, zamykający pracę (Za progiem), koncentruje się na funkcjonowaniuw przestrzeniach publicznych na różnych etapach życia ludzi, którzy w dzieciństwie przeszli polio.

Moje analizy, oparte wyłącznie na dokumentach instytucjonalnych i literaturze, nie byłyby w stanie odpowiedzieć na postawionena początku projektu badawczego pytania. Dzięki uprzejmości kilkudziesięciu osób niepełnosprawnych po polio, które zechciały spotkać się zemną i udzielić wielogodzinnych wywiadów, udostępnić dokumentację medyczną, a przede wszystkim podzielić się bardzo intymnymi historiami ze swojego życia, zdołałem zgromadzić materiał, który pozwolił na realizację wyżej opisanych założeń metodologicznych. Bez życzliwego przyjęcia tych osób niemożliwe byłoby powstanie niniejszej pracy, za co składam im głębokie wyrazy wdzięczności.

Niniejsza publikacja jest poprawioną i zmienioną wersją rozprawy doktorskiej Niepełnosprawni po chorobie Heinego-Medina w Polsce 1945–1989. Studium z historii niepełnosprawności, obronionejna Uniwersytecie Jagiellońskim w maju 2017 roku. Za merytoryczne wsparcie, życzliwość i pomoc przy jej przygotowaniu chciałbym w tym miejscu serdecznie podziękować promotorce – prof. Marcie Kurkowskiej-Budzan. Za wartościowe uwagii sugestie wdzięczny też jestem recenzentom pracy – prof. Bożenie Płonce-Syroce i prof. Andrzejowi Chwalbie. Za wsparciew pracach nad ostateczną wersją tekstu składam podziękowania pomysłodawcy i redaktorowi serii „Historia Życia” – prof. Krzysztofowi Zamorskiemu. Dziękuję również prof. Mariuszowi Mazurowi, który wnikliwie zrecenzował książkę przed jej wydaniem.

1. Poliomyelitis anterior acuta1

1.1. Anna nie może wstać z łóżka

Anna W. zachorowała na polio w 1955 roku. Miała wtedy 5 lat i wraz z rodzicami – ojcem urzędnikiem i matką zajmującą się domem – mieszkała w niewielkim mieście w ówczesnym województwie koszalińskim. Dokładną datę tych wydarzeń – 16 października 1955 roku – poznałem dzięki dokumentacji medycznej Anny W., której kopię przekazała mi podczas wywiadu. To jej „historia choroby”: systematycznie uzupełniana kartoteka wypełniona krótkimi notatkami sporządzanymi na przestrzeni 25 lat przez personel medyczny z ośrodka rehabilitacyjno-ortopedycznego, w którym była leczona. Serię notatek, z których ostatnie pochodzą z 1984 roku, otwiera wpis z sierpnia 1959 roku. Lekarz przyjmujący ją na oddział, zanotował:

Badanie kwalifikacyjne – 13.8.59

podaje ojciec: 16.10.1955 dziecko zachorowało z temperaturą do 40° z towarzyszącymi bólami głowy, brzucha. Na drugą noc wezwano lekarza, który stwierdził HM [chorobę Heinego-Medina – przyp. aut.] – wystąpiło porażenie obydwu nóżek – zaraz skierowano dziecko do Szpit.[ala] Zakaź[nego] w Słupsku, gdzie przebywało przez okres 6 tyg.2

Relacja Anny W., w której na moją prośbę odtwarza te same wydarzenia na początku listopada 2014 roku, a więc niemal sześć dekad później, jest mniej dokładna, lecz jednocześnie bardzo szczegółowa i zniuansowana:

Pamiętam taki obrazek, że miał przyjść lekarz do domu, mama zmieniała jeszcze pościel w łóżeczku, no bo to zawsze jak lekarz przyjdzie, to musi być wszystko świeże. Łóżeczko przestawili (…). A wcześniej pamiętam – czy raczej z opowiadania – że bolała mnie głowa wieczorem i mówię, że pójdę się położę. A mama na to: „O, jak Ania mówi, że idzie się położyć, to już jest niedobrze”. Bo to na ogół ciężko było zagonić do snu. Ponoć miałam temperaturę, ale potem ta temperatura spadła. W nocy nie mogłam wstać [i pójść do łazienki], więc mi przynieśli już nocniczek. Siedziałam, ale nie mogłam wstać (…) [Wezwany rano do domu] lekarz podniósł mi nogę i ta noga mi opadła, już jej nie utrzymałam. On od razu powiedział (…), że to jest paraliż dziecięcy i że natychmiast trzeba [pojechać] do Gdańska. (…) [A powiedział tak], bo tam była klinika Akademii Medycznej i wiedział, że muszę do specjalistów jechać.

(…) Okazało, że pociąg do Gdańska już wyruszył (…) i trzeba było go złapać w Słupsku. Więc znajomy [mojego taty] z pracy, który był tam kierowcą (…) podwiózł [nas] do Słupska. Tam jeszcze złapaliśmy ten pociąg. Mój tato mnie położył w takiej [poczekalni] – to były takie poczekalnie dla matki z dzieckiem na [dworcach] (…) (…). Jak wrócił, to już karetka była i powiedzieli: „Nigdzie pan dalej nie jedzie, do żadnego Gdańska, bo to jest choroba zakaźna, tutaj do szpitala zakaźnego do Słupska”. I w tym szpitalu w Słupsku już zostałam3.

Zachorowanie przyszło niespodziewanie i początkowo nie budziło większych obaw. Zwykle aktywna pięciolatka po prostu źle się poczuła, poszła więc nieco wcześniej spać. Pierwsze objawy polio – osłabienie, gorączka, bóle głowy – są właściwe wielu innym chorobom, w tym zwykłemu przeziębieniu. Ten sam schemat pojawiał się w niemal każdym przypadku. Pochodząca z Wielkopolski Ewa N., cztery lata młodsza od Anny W., we wrześniu 1958 roku poszła jak zwykle do przedszkola:

I w przedszkolu pamiętam zawsze leżakowanie, każdy miał swoją poduszeczkę, leżaczek, nikt tego nie lubił. A ja właśnie tego dnia z taką chęcią się kładłam, tak pragnęłam się położyć, bo czułam, że wszystko mi leci – ręce, nogi (…). Po leżakowaniu już nie wstałam4.

Z kolei Joanna R., wówczas ośmiolatka mieszkająca w niewielkiej wsi na Kielecczyźnie, zachorowała w 1959 roku:

W wakacje w sierpniu, tak nawet jakoś pamiętam, że to był 1 sierpnia, chociaż co do tego bym się nie upierała, zachorowałam. Miałam wysoką temperaturę, na trzeci dzień zauważyłam, że u lewej ręki nie mogę palców rozprostować, [i] (…) ścisnąć5.

Także latem, tyle że 1954 roku, zachorował Marek K. Spędzał wakacje u babci na wsi. Był, tak jak Anna, dość ruchliwym dzieckiem, cały poprzedni dzień spędził na zabawach z piłką. W nocy pojawiła się wysoka gorączka, a rano wezwany lekarz stwierdził chorobę Heinego-Medina. Marek K. przebieg wydarzeń zna wyłącznie z opowieści babci. Miał wówczas 3 lata, był więc zbyt mały, żeby cokolwiek pamiętać.

Fakt, że wcześniej ruchliwe kilkuletnie dziecko traciło władzę w nogach albo nie mogło samodzielnie usiąść, był końcowym akordem całej sekwencji zdarzeń, spowodowanej zakażeniem wirusem polio. Rozróżniamy jego trzy typy (Typ 1, 2 i 3). Typy 1 i 3 uznaje się za epidemiczne, natomiast typ 2 za endemiczny. Najpoważniejsze konsekwencje – porażenia mięśni – wywołuje typ 1 wirusa. Wirus szerzy się drogą pokarmową (zakażenie fekalno-oralne). Dostaje się do organizmu przez usta. Następnie wędruje przez przewód pokarmowy i po namnożeniu jest wydalany. Multiplikacja zarazka następuje głównie w jelicie cienkim. W przewodzie pokarmowym może wywołać lekką infekcję o przebiegu charakterystycznym dla grypy, z niewielkim wzrostem temperatury ciała, bólami głowy i brzucha (tzw. postać poronna – ok. 4–8% przypadków) lub, najczęściej, nie wywoływać żadnych objawów (postać bezobjawowa, 90% wszystkich zakażeń). W nielicznych przypadkach (ok. 1%) wirus może przeniknąć z jelita cienkiego do krwiobiegu, a stąd do ośrodkowego układu nerwowego. Czynniki, które umożliwiają to przenikanie lub mu sprzyjają, do dziś nie zostały rozpoznane. Mamy wówczas do czynienia z postacią porażenną polio. Wyróżnia się jej dwie odmiany, w zależności od organu, który został zaatakowany. Stosunkowo rzadko spotykana była tak zwana postać opuszkowa, kiedy zaatakowany zostaje bezpośrednio mózg. Jednocześnie wiązała się z najpoważniejszymi konsekwencjami dla chorego – porażeniu ulegały wówczas mięśnie oddechowe, co było najczęstszą przyczyną zgonów w przypadku polio.

Znacznie powszechniejszą i jednoznacznie utożsamianą z polio była tak zwana postać rdzeniowa. Wiąże się ona z przenikaniem wirusów do rdzenia kręgowego. Zaatakowana zostaje wówczas istota szara rdzenia, a konkretnie – rogi przednie. Ponieważ odchodzą od nich nerwy ruchowe, uszkodzenie rogów przednich powoduje częściowy lub całkowity paraliż mięśni kończyn dolnych lub górnych. Przy czym, co istotne dla chorego, wirus polio nie atakuje neuronów czuciowych odchodzących od rogów tylnych. Oznacza to, że osoba dotknięta chorobą nie może ruszyć ręką lub wykonać kroku, ale odczuwa ból. Ta właściwość polio miała bardzo poważne konsekwencje dla zmagających się z jej następstwami.

Pierwsze symptomy postaci porażennej obejmują osłabienie, gorączkę, bóle brzucha i głowy. Nietrudno wziąć je za objawy przeziębienia, grypy lub oznaki przemęczenia. Następny etap zakażenia jest już jednak charakterystyczny wyłącznie dla polio. Następuje stopniowe osłabienie mięśni ruchowych lub oddechowych. Niejednokrotnie zdarzało się, że chorzy dowiadywali się o zachorowaniu, upadając w drodze do autobusu, nie mogąc podnieść ręki albo wstać rano z łóżka. Stopień porażenia i jego zakres są trudne do przewidzenia. Porażenia rozwijają się zwykle ciągu jednego, maksymalnie dwóch dni. Po tym czasie może, ale nie musi nastąpić całkowite lub częściowe cofanie się niedowładów6.

Skutki polio robiły tym większe wrażenie, że w Polsce w latach 50. XX wieku była to przede wszystkim choroba małych dzieci. Na przykład w 1956 roku wśród chorych 58% stanowiły dzieci do 3. roku życia, 80% – do 5. roku życia, a tylko jedna dziesiąta wszystkich miała powyżej 10 lat7.

Wiek chorych na pewno nie ułatwiał rozpoznania pierwszych symptomów choroby. Gdy rzecz dotyczyła najmłodszych, nawet oznaki paraliżu nie musiały być spektakularne. Tak jak w wypadku Elżbiety L., która zachorowała w jako półroczne niemowlę, a jej rodzice zauważyli, że podczas kąpieli gorzej ruszała jedną nóżką8. Drugim i istotniejszym powodem był fakt, że w niemal do końca epidemii wiedza o polio nie była powszechna.

1.2. Epidemia

Kiedy Anna W. zachorowała, choroba Heinego-Medina była rozpoznawana na ziemiach polskich od kilkudziesięciu lat, długo jednak pozostawała problemem marginalnym. Pierwsze wiarygodne informacje o jej obecności pochodzą z 1911 roku, kiedy Matylda Biehler zebrała dane o 166 zachorowaniach w Warszawie i najbliższych okolicach9. Informacje były terytorialnie ograniczone, a przez to fragmentaryczne, niemniej dowodzą, że polio pojawiło się w Polsce mniej więcej w tym samym czasie, co w Skandynawii i niektórych krajach Europy Zachodniej. W okresie międzywojennym i pierwszych latach powojennych corocznie notowano nowe przypadki, i choć można zaobserwować tu tendencję wzrostową, to polio pozostawało bez wątpienia problemem marginalnym, któremu nie poświęcano większej uwagi10.

Wykres 1. Liczba zachorowań objawowych na chorobę Heinego-Medina w Polsce w latach 1927–1938

Źródło: J. Kostrzewski, J. Żabicka, Poliomyelitis [w:] Choroby zakaźne i ich zwalczanie na ziemiach polskich w XX wieku, pod red. J. Kostrzewskiego, W. Magdzika, D. Naruszewicz-Dańcowej, Warszawa 2001,s. 329.

Zapowiedzią nadchodzącej zmiany sytuacji był rok 1950, kiedy odnotowano o 238 zachorowań więcej niż w roku poprzednim. Już w 1949 roku Jerzy Morzycki, analizując rozprzestrzenianie się polio w krajach ościennych, przewidywał, że radykalnego wzrostu zachorowań w Polsce należy oczekiwać w ciągu najbliższych kilku lat. W latach 1947 i 1948 ciężka epidemia dotknęła Niemcy, w szczególności Berlin. Również w 1948 choroba na dużą skalę uderzyła w Czechosłowacji (rejestracja objęła 2386 przypadków). W pierwszych latach powojennych nastąpił też znaczny wzrost zachorowań na ówczesnych zachodnich rubieżach ZSRR (zwłaszcza w Łotwie i w Estonii)11. O tym, że zarówno Ministerstwo Zdrowia, jak i specjaliści z zakresu chorób zakaźnych spodziewali się nadejścia epidemii, przekonują także zapiski Feliksa Przesmyckiego, od 1945 roku dyrektora Państwowego Zakładu Higieny12. Wspominał on, że już w 1948 roku w oddanym do użytku budynku Zakładu Wirusologii znalazła się na małpiarnia, składająca się „z dwóch pomieszczeń. W jednej części była duża klatka dla małp sprowadzanych z zagranicy, a w drugiej części – klatki z małpami użytymi do doświadczeń”. Jak uzasadniał: „Dział małpiarni był konieczny, ze względu na badania nad poliomyelitis, gdy epidemia tej choroby rozwijała się na Zachodzie i zbliżała do Polski”13. Z kolei omawiając sytuację w kolejnym roku, zaznaczał: „Oprócz zagadnień związanych z grypą, Ministerstwo Zdrowia stawiało przed nami nowe zagadnienia, a przede wszystkim badania poliomyelitis, gdyż epidemia tej groźnej choroby zbliżyła się już do granic Polski”14.

Przewidywania epidemiologów sprawdziły się w 1951 roku. Odnotowano wówczas przeszło 3 tysiące zachorowań (w tym 252 zgony). W każdym z kolejnych ośmiu lat liczba nowych przypadków nie spadła poniżej tysiąca (z rekordowymi ponad 6 tysiącami w 1958)15.

Wykres 2. Liczba zachorowań objawowych na chorobę Heinego-Medina w Polsce w latach 1946–1970

Źródło: J. Kostrzewski, J. Żabicka, Poliomyelitis [w:] Choroby zakaźne i ich zwalczanie na ziemiach polskich w XX wieku, pod red. J. Kostrzewskiego, W. Magdzika, D. Naruszewicz-Dańcowej, Warszawa 2001,s. 331.

Nie znaczy to jednocześnie, że polio zawładnęło społeczną wyobraźnią na skalę obserwowaną chociażby w Stanach Zjednoczonych czy Skandynawii. W roku 1955, kiedy zachorowała Anna W., odnotowano 2418 przypadków choroby Heinego-Medina, co w zestawieniu z liczbami zachorowań z końca lat 40. albo okresu międzywojennego robi wstrząsające wrażenie. Liczba ta jednocześnie oznacza, że na 100 tysięcy mieszkańców polio objawowe (czyli z reguły przynoszące porażenia) dotykało mniej niż 9 osób (8,8). W województwie koszalińskim, gdzie mieszkała rodzina Anny, zachorowało w tym samym roku 40 osób16, przy czym województwo liczyło 632 tysiące mieszkańców17 – na każde 100 tysięcy zachorowało więc 6,4 osoby. Statystycznie rzecz biorąc, w powiecie, w którym mieszkała Anna W., liczącym wtedy 34 tysiące mieszkańców18, oprócz niej w tym samym roku mogły zachorować 1–2 osoby. Oznacza to, że istniała w gruncie rzeczy bardzo niewielka szansa, aby rodzina Anny zetknęła się z jakimkolwiek przypadkiem porażennej postaci choroby Heinego-Medina tuż przed zachorowaniem swojego dziecka. Podobnie zresztą jak nie musieli wcale mieć szczegółowej wiedzy o przypadkach z lat ubiegłych – w całym województwie koszalińskim w latach 1951–1954 było ich 150.

W katalogu zbiorowych lęków polio plasowało się dość nisko, mając tu naprawdę poważnych rywali. Palmę pierwszeństwa dzierżyła bez wątpienia gruźlica. Szacowano (prawdopodobnie zaniżając liczbę przypadków), że w pierwszych latach powojennych przybywało rocznie 150–200 tysięcy nowych przypadków19. Według ocen Ministerstwa Zdrowia z powodu gruźlicy w 1946 roku zmarło 120 tysięcy osób, a łącznie chorowało 1 mln 200 tysięcy20. Jak oceniają badacze tematu: „W pierwszych latach po II wojnie światowej gruźlica osiągnęła takie rozmiary, że stała się prawdziwą klęską społeczną, prowadzącą do biologicznego wyniszczenia”21.

Liczba zgonów z powodu gruźlicy z roku na rok spadała, nie znaczy to jednak, że problem zniknął. W 1950 roku zmarło z jej powodu przeszło 26 tysięcy ludzi22. Dekadę później śmiertelność była dużo niższa, ale z dzisiejszej perspektywy wciąż wydaje się szokująca – ponad 11 tysięcy przypadków. Aby zilustrować skalę problemu, warto wspomnieć, że 12 lat po wojnie liczba nowych zachorowań na gruźlicę wynosiła 82 tysiące23. Dla porównania – w roku 1958, kiedy epidemia choroby Heinego-Medina osiągnęła apogeum, zarejestrowano 6090 nowych przypadków poliomyelitis.

Podobnie wielki i nierozwiązany aż do lat 80. problem stanowiły choroby weneryczne – kiła i rzeżączka. W latach 50. co roku notowano kilkadziesiąt tysięcy zachorowań24. I tak na przykład w 1950 roku zarejestrowano 62 699 przypadków (w tym niemal identyczny poziom zachorowań na kiłę i rzeżączkę)25. Do końca lat 50. odnotowywano systematyczny spadek zachorowalności (do poziomu 33 374 przypadków w 1959 roku26). W następnej dekadzie ich liczba miała jeszcze znacznie wzrosnąć, a Polska znalazła się w ścisłej europejskiej czołówce pod względem zapadalności na choroby przenoszone drogą płciową27.

Mówiąc o epidemiach lat 40. i 50. w Polsce, nie sposób nie wspomnieć także o durze brzusznym. Przed II wojną światową rocznie notowano od 11 do 30 tysięcy przypadków tej choroby28. Nie dysponujemy statystykami dla okresu 1939–1944, ale poziom zachorowalności w pierwszych latach powojennych wskazuje, że i w czasie wojny był to poważny problem. W 1945 roku zarejestrowanych zostało ponad 82 tysiące zachorowań na dur brzuszny i dury rzekome (przy śmiertelności na poziomie ponad 5400 osób), a w roku następnym – ponad 33 tysiące29. W latach 50. liczba zakażeń pałeczką Salmonella Typhi spadła do poziomu 5–6 tysięcy rocznie. Dzięki zastosowaniu kuracji antybiotykowej znacznie obniżono też śmiertelność. Niemniej do lat 60. Polska wraz z krajami śródziemnomorskimi należała do krajów o najwyższej zapadalności na tę chorobę30.

Inną groźną i często występującą chorobą zakaźną pod koniec lat 40. i w latach 50. była błonica31. Obecnie w zasadzie niespotykana (w latach 90. notowano pojedyncze przypadki), podobnie jak polio dotykała głównie dzieci. W szczycie epidemii w latach 50. zapadało na nią 20–40 tys. osób rocznie, z czego umierało od 3 do 12%32. Dla przykładu w 1955 roku, kiedy polio zaatakowało wspomnianą wcześniej Annę W., na błonicę zachorowało prawie 38 tysięcy osób, spośród nich zaś zmarło ponad 1800 (zatem niewiele mniej niż wszystkich chorych na polio w tym samym okresie)33. Rodzice Anny mieli znacznie więcej powodów, by obawiać się relatywnie częstego dyfterytu niż prawie nieobecnego polio. W województwie koszalińskim we wspomnianym 1955 roku odnotowano bowiem prawie 946 przypadków błonicy, z których 60 zakończyło się śmiercią. Tak wysoki poziom zachorowalności był ewenementem na kontynencie – w większości krajów europejskich, dzięki akcji szczepień, chorobę udało się opanować.

Chociaż więc trudno uznać polio w Polsce za chorobę zupełnie nieznaną, to jednocześnie na pewno nie była społecznie „przyswojona” albo włączona do repertuaru problemów codzienności tak jak inne choroby zakaźne, na czele z gruźlicą. W ten sposób na początku lat 50. uporczywy kaszel niemal bezwiednie łączono z gruźlicą, bo jej objawy były głęboko osadzone dyskursie o zdrowiu i stanowiły zarazem oswojony w pewnym sensie element codzienności34. Gorączkujące dziecko z wiotczejącymi kończynami nie mieściło się w takim zestawie automatycznych skojarzeń. Jak wspominała przywoływana wcześniej Ewa N., która po leżakowaniu w przedszkolu nie mogła wstać o własnych siłach: „Pamiętam chwilę, że mama została wezwana telefonicznie, że coś z dzieckiem, trzeba je zabrać, nie wiadomo co to jest”35. Z właściwą diagnostyką miewali problemy także sami lekarze. Dla nich również była to nowa, nieznana jednostka chorobowa. Jak zauważa Monika Czachorowska, mimo organizowania szkoleń i kursów, wiedza o polio wśród pracowników służby zdrowia była stosunkowo niska, w szczególności na początku lat 50.36 Sugestywną ilustracją tego stanu rzeczy, a jednocześnie dowodem na to, jakie znaczenie miała postawiona szybko trafna diagnoza, może być relacja, którą pozostawił Andrzej Krzywicki. (zachorował jako szesnastolatek w 1953 roku).

Wkrótce po powrocie z wakacji dostałem niezwykle wysokiej gorączki. Z początku nie było żadnych innych objawów. Jako wnuk Ludwika Krzywickiego miałem prawo korzystać z usług Lecznicy Ministerstwa Zdrowia. Przyjeżdżali lekarze, nie mieli pojęcia, co mi jest. Niebawem gorączka spadła, wydawało się, że to koniec choroby. Ale podniosła się znowu. Pewnego dnia, kiedy chciałem wstać z łóżka, nogi się pode mną ugięły. Potem nastąpił skurcz pęcherza, nie mogłem oddać moczu. To straszna tortura, pęcherz napełnia się coraz bardziej, boli przeraźliwie. (…) Bezradni lekarze postanowili mnie przewieźć do Lecznicy, na urologię. Na moje szczęście sprawował tam dyżur stary doktor Górecki, który podniósł larum: „Po co go przywieźliście tutaj, w jego wieku takie objawy to na pewno choroba zakaźna, prawdopodobnie polio (…)”. Uratował mi życie, bo wkrótce po przybyciu do szpitala, na oddział doktora Stańczyka, specjalisty od polio, mój stan gwałtownie się pogorszył37.

U Krzywickiego postępy choroby były błyskawiczne – stracił władzę w nogach, a od śmierci przez uduszenie uratowała go szybka interwencja lekarza i fakt, że znajdował się w dobrym warszawskim szpitalu, gdzie akurat był dostęp do tak zwanych żelaznych płuc – cylindrycznego respiratora działającego na zasadzie ciśnienia ujemnego, do którego wkładano chorego z porażonymi mięśniami oddechowymi (wystawała jedynie głowa).

W większości przypadków ostra faza choroby nie przebiegała w tak dramatyczny sposób. Niemniej postępujący u wcześniej aktywnego małego dziecka paraliż, utrata władzy w rękach lub (częściej) nogach wywierały na otoczeniu, szczególnie rodzicach, piorunujące wrażenie. Jak wspominała Ewa N.:

[Mama po odebraniu z przedszkola] doniosła mnie do tego domu wreszcie, położyła na tapczanie. I jakiegoś dostała, nie wiem, szału, jakiejś (…) histerii (…). Nalegała z taką siłą: „Zrób kosiu, kosiu w rączki”. Jak do małej dziewczynki – żebym sobie poklaskała, może mi przejdzie. A ja już nie mogłam rąk do tego klaskania złączyć. No i krzyczę: „Mamo! Nie mogę, nie mogę!”. [Matka odpowiedziała:] „Udajesz, kosiu, kosiu, będzie wszystko dobrze”38.

W sytuacji, kiedy na ich oczach stan dziecka pogarszał się z godziny na godzinę, podstawową troską rodziców było zapewnienie mu jak najszybszej pomocy. Lęk przekuwany bywał w determinację. Na przykład Irena Krzywicka w zasadzie dołączyła do personelu szpitala. Przy czym nie chodziło bynajmniej o dotrzymywanie towarzystwa uwięzionemu w żelaznych płucach synowi. Jej obecność miała znacznie bardziej praktyczny wymiar:

Liczba chorych z oddechowym porażeniem wzrosła, a były tylko jedne płuca. Doktor zalecił, aby wkładać pacjentów do płuc na zmianę. Jak się który naoddychał, to do pokoju, a do płuc przynoszono następnego, tego, któremu było najduszniej. Pielęgniarki zaczęły się krzywić, narzekać. Matka opłaciła ogrodnika, pracującego na zewnątrz, i razem z nim nosiła chorych39.

Podobna motywacja – zapewnić choremu dziecku optymalne warunki powrotu do zdrowia – kierowała ojcem Anny W., kiedy gonił jadący do Gdańska pociąg. Wywodziła się ona wprost z łączących rodzinę więzi – z przywiązania, miłości, poczucia odpowiedzialności. One z kolei przynależą w pierwszym rzędzie do sfery rodzinnej intymności, do przestrzeni prywatnej.

W pierwszych chwilach po zachorowaniu Anny W. „sceną” stał się właśnie dom, a aktorami – rodzina. To w tej przestrzeni podejmowane były decyzje, co zrobić. Albo – wybierano, co jest dobre, a co niewłaściwe w danej sytuacji. Mieściła się w tej najbliższej przestrzeni także postać lekarza, najpewniej zaprzyjaźnionego z rodzicami Anny W., który sugerował podróż do dobrego ośrodka, gdzie czekała fachowa pomoc. Ale wyprawa ojca i pięcioletniej córki dobiegła końca, zanim na dobre się rozpoczęła. Załoga karetki, która niespodziewanie pojawiła się w dworcowej poczekalni, przywiozła ze sobą scenariusz zdecydowanie nieprzystający do planu stworzonego w murach rodzinnego domu. Role zostały zupełnie inaczej rozpisane. Uderzająca jest szczególnie zmiana statusu ojca Anny W. Oto w jednej chwili z postaci kontrolującej sytuację przeistoczył się nawet nie w figurę drugoplanową, ale niemal w statystę, od którego nic nie zależy. Jego funkcję przejął personel medyczny, bezpardonowo narzucając swoje reguły gry.

Wraz z przyjazdem karetki zmienił się też status Anny. Obsadzono ją w nowej roli, nie tylko „pacjentki”. Oto okazało się, że nie jest jedynie chorym dzieckiem, dla którego trzeba szukać pomocy. Personel karetki patrzył na nią z zupełnie innej perspektywy. Kiedy jeden z przybyłych zakazał dalszej podróży i zadecydował o zabraniu dziecka do najbliższego szpitala zakaźnego, widział w niej przede wszystkim nosiciela groźnej choroby zakaźnej. W poczekalni słupskiego dworca zderzyły się dwa sposoby postrzegania choroby. Podczas gdy dla najbliższych Anny W. i dla niej samej w tym momencie polio lokowało się w centrum ich prywatnego świata, było czymś, co wdziera się w codzienność, nie tyle ją zakłócając, ile wysadzając ustalony porządek rzeczy, dla załogi karetki Anna W. była tylko jednym z wielu przypadków, elementem szerszego zjawiska – epidemii. Pomoc dziewczynce stanowiła przy tym jedynie cel poboczny interwencji. Karetka pojawiła się tam nie tylko po to, by chronić Annę przed chorobą, ale przede wszystkim, aby chronić innych przed Anną W.

„Nigdzie pan dalej nie jedzie, do żadnego Gdańska, bo to jest choroba zakaźna, tutaj do szpitala zakaźnego do Słupska” – słowa padające pod adresem ojca, które zapamiętała Anna W., nie były zwyczajnym poleceniem. Zawierały w sobie także jednoznacznie negatywną ocenę jego dotychczasowego postępowania. Kiedy zmieniony został układ odniesienia: dobro rodziny zastąpiono dobrem populacji, ojciec w jednej chwili z niemal bohatera ratującego ukochaną córkę przeistoczył się w człowieka stwarzającego zagrożenie. Odbicie oczekiwań wobec niego znajdujemy w cytowanej na początku notatce. W suchym, lapidarnym stwierdzeniu: „Na drugą noc wezwano lekarza, który stwierdził HM (…) zaraz skierowano dziecko do Szpit.[ala] Zakaź[nego] w Słupsku, gdzie przebywało przez okres 6 tyg[odni]” zawiera się postulowany wzorzec zachowania w takiej sytuacji. Możliwe, że sporządzający wpis lekarz nie napisał o incydencie na dworcu, bo nie miało to znaczenia z punktu widzenia dalszego leczenia Anny W. Równie prawdopodobne jest jednak wyjaśnienie zakładające, że ojciec wolał nie wspominać o epizodzie mogącym stawiać go w złym świetle i narazić na zarzut lekkomyślności.

1.3. „Kontroluje się nawet zwierzęta wypychane” – próby opanowania epidemii

Scena, która rozegrała się na słupskim dworcu, a której głównymi bohaterami byli Anna W. i jej ojciec, nie była przypadkowym zdarzeniem. Ten biograficzny detal ma swój szerszy kontekst. By go w pełni zrozumieć, warto przyjrzeć się innej relacji – tekstowi opublikowanym trzy lata przed zachorowaniem Anny W. na łamach „Służby Zdrowia”. W artykule zatytułowanym Akcja przeciwepidemiczna sanitariatu stołecznego zapobiega biegunkom i chorobie Heinego-Medina pisano:

W myśl ostatnich instrukcji Ministerstwa Zdrowia warszawska Stacja Sanitarno-Epidemiologiczna prowadzi intensywną akcję profilaktyczną w związku z aktualnymi chorobami epidemicznymi (…), szczególną opieką otaczając dzieci. Troskę o dziecko posuwa się do tego stopnia, że dla uniknięcia najdrobniejszej choćby możliwości zakażenia kontroluje się nawet produkcję zabawek, szczególnie zwierząt wypychanych, w których mogą kryć się bakterie. Wypożyczanie zabawek na plażach jest wzbronione. Zważywszy, że stan sanitarny sprzyjając rozwijaniu się chorób zakaźnych, kryje również niebezpieczeństwo szerzenia się choroby Heinego-Medina, przed wiosennym okresem zwrócono baczną uwagę na doprowadzenie miasta do należytego stanu higienicznego, co obniża do minimum czynnik zakażenia. (…) Pilną uwagę zwrócono na stan sanitarny plaż, basenów pływackich, ogrodów publicznych, dokonując chlorowania ustępów i wymiany piasku w piasecznicach dziecięcych (…). Przedsiębiorstwo oczyszczania miasta otrzymało zlecenie dokładnego oczyszczenia śmietników40.

Fragment wspomnień Anny W. dotyczący zatrzymania na dworcu i tekst opublikowany w „Służbie Zdrowia”, choć tak różne w formie, odnoszą się do tego samego zjawiska. Opisują mianowicie ambicję kontroli stanu zdrowia obywateli przez państwo. Ambicja ta zostaje wyrażona w działaniu, a przede wszystkim – i to jest być może najważniejsze: w instytucjach będących częścią większego systemu. Na samym początku artykułu wspomniana zostaje Wojewódzka Stacja Sanitarno-Epidemiologiczna. Nazwa, niepowtórzona już później i przykryta opisem podjętych kroków, łatwo może umknąć uwadze. A to być może ona (w powiązaniu z wyszczególnionymi działaniami) jest w tym fragmencie najważniejsza. Artykuł powstał w momencie, kiedy trwał właśnie finalny etap tworzenia organizacyjnych podstaw zwalczania epidemii – zespołu instytucji, który wkrótce miał dowieść swojej skuteczności.

Cały proces rozpoczął się jeszcze w okresie 1944–1945, ale w pierwszych latach powojennych miał głównie charakter „gaszenia pożarów”, to znaczy zwalczania potężnych epidemii bezpośrednio związanych ze skutkami wojny, przede wszystkim durów: wysypkowego (tyfusu plamistego) i brzusznego. Powagę sytuacji dobrze oddaje Marcin Zaremba, pisząc w swojej Wielkiej trwodze…: „Praktycznie w każdym regionie kraju występowały ogniska tyfusu, jednak najgorzej było na terenach tzw. przyczółkowych. Chorowały całe wsie”. I przytacza fragment wspomnień mieszkańca wsi Piórkowa koło Opatowa:

Szedłem pustą, jakby wymarłą drogą przez moją wieś i ból ściskał mi serce. Ze wszystkich stron wiało jakąś okropną pustką i grozą. Spotkani sąsiedzi i znajomi wyglądali strasznie. Wychudzeni, o twarzach wynędzniałych i oczach patrzących błędnie. W częściowo ocalałym domu Jagiełłów znalazłem cztery osoby chore na tyfus, leżące na podłodze41.

W sensie organizacyjnym odpowiedzią na fatalną sytuację epidemiczną było powołanie Naczelnego Nadzwyczajnego Komisariatu do walki z epidemiami (NNK). Powstał w Lublinie w listopadzie 1944 roku, czyli jeszcze w trakcie działań wojennych42. NNK jako instytucja o charakterze nadzwyczajnym został zlikwidowany w 1947 roku. Jego rolę przejął Departament Sanitarno-Epidemiologiczny Ministerstwa Zdrowia43. Jeszcze pod koniec tego samego roku terenowe agendy NNK – wojewódzkie nadzwyczajne komisariaty – stały się wojewódzkimi oddziałami sanitarno-epidemiologicznymi działającymi przy wydziałach zdrowia44. Warto podkreślić, że naukowym i badawczym zapleczem dla działań przeciwepidemicznych był Państwowy Zakład Higieny – instytucja o przedwojennym jeszcze rodowodzie45. To właśnie filie PZH przekształcono w terenowe stacje sanitarno-epidemiologiczne – działo się to w roku, z którego pochodził cytowany artykuł – 1952. Utworzona została sieć stacji: wojewódzkich i powiatowych. Dwa lata później powstała nowa organizacja centralna: Państwowa Inspekcja Sanitarna.

Powstanie tego spójnego systemu skupionego na profilaktyce i prewencji w zakresie chorób zakaźnych było jedynie częścią znacznie szerszego przedsięwzięcia: fundamentalnego przekształcenia służby zdrowia. Zmiany dokonane w latach 1948–1951 sprawiły, że państwo stało się monopolistą w zakresie ochrony zdrowia, kontrolując całość jej systemu. Najistotniejsza była tu Ustawa o społecznych zakładach służby zdrowia i planowej gospodarce w służbie zdrowia z października 1948 roku, na mocy której Ministerstwu Zdrowia podporządkowano wszystkie, także te uprzednio niezależne, zakłady lecznicze. Koniec procesu nacjonalizacji przypadł na lata 1950–195146. Upaństwowienie placówek było jednym z elementów wprowadzania w Polsce sowieckich wzorców w zakresie opieki zdrowotnej. Model ten (tak zwany model Siemaszki) zakładał, że służba zdrowia będzie: państwowa, powszechna, jednolita i kompleksowa47. W latach 50., o których mowa w tym rozdziale, powszechność funkcjonowała jednak bardziej na zasadzie postulatu niż rzeczywistości. Aż do 1972 roku duża część usług medycznych nie była dostępna dla rolników indywidualnych jako nieubezpieczonych. A stanowili oni po wojnie znaczny procent populacji kraju48. Nie znaczy to jednocześnie, że tej grupie ludności nie przysługiwały żadne świadczenia. Kobiety wiejskie były objęte ambulatoryjną pomocą medyczną w czasie ciąży i połogu. Identyczne zasady dotyczyły niemowląt (do ukończenia 1. roku życia). Z kolei dzieciom do 14. roku życia przysługiwała bezpłatna opieka lekarska, dentystyczna, rehabilitacyjna oraz pielęgniarska. Z punktu widzenia problematyki poruszanej w tym rozdziale najistotniejsze było zwolnienie z opłat w przypadkach leczenia chorób zakaźnych – gruźlicy, chorób wenerycznych oraz pozostałych podlegających przymusowi hospitalizacji (w tej grupie znajdowało się także polio)49.

Opisany tu system zbudowany został wokół właściwej epoce industrializacji, wmontowanej w logikę nowoczesnego dwudziestowiecznego państwa idei, że ochrona zdrowia nie jest prywatną sprawą pojedynczej jednostki. Trafnie tę cechę ówczesnej służby zdrowia rozpoznali Alicja Sobczak i Janusz Opolski (chociaż jednocześnie nie powiązali jej z „projektem nowoczesnym”):

Zasadnicza zmiana polegała na przejęciu przez państwo funkcji kreatora i organizatora opieki zdrowotnej. Wynikało to zarówno z trudnej sytuacji wojennej, jak i przesłanek ideologiczno-politycznych, to jest przekonania, iż zdrowie nie jest tylko prywatną sprawą obywatela, ale przede wszystkim problemem ogólnopaństwowym, a zatem całe społeczeństwo powinno być objęte nowoczesnym i sprawnym systemem jego ochrony50.

Zwalczanie polio wpisywało się, co oczywiste, w tak zarysowany program. Było też jednym z pierwszych jego dużych testów. Imano się różnych sposobów, by powstrzymać epidemię. I tak na przykład cytowany wyżej fragment artykułu, w którym pojawia się uwaga o kontroli „zwierząt wypychanych” jest dość dokładnym odbiciem dyskusji toczonych w najbliższym otoczeniu ministra zdrowia w latach 50. Jak się wydaje, dobrze odzwierciedla wyobrażenia związane ze zwalczaniem chorób zakaźnych, przy okazji wskazując na stan niepewności i strachu, jaki wywoływała choroba Heinego-Medina – nowa, groźna epidemia. Kwestia kontroli zabawek była całkiem serio podnoszona podczas jednego z posiedzeń Gabinetu Ministra Zdrowia, a pełnomocnik ministra ds. choroby Heinego-Medina przekonywała, że: „Należy wydać zarządzenie w sprawie zakazu używania gałganów, szmat itp. w produkcji zabawek dla dzieci, bowiem stwierdzono w szeregu przypadków zanieczyszczenie bakteriologiczne zabawek”51. Pojawiały się różne metody na powstrzymanie epidemii. Ministerstwo Zdrowia w porozumieniu z Ministerstwem Poczt i Telegrafów miało przygotować Instrukcję o sposobach zabezpieczenia przed przeniknięciem zakażenia z zewnątrz państwa, zgodnie z którą przesyłki z „krajów epidemicznych” miały być opatrywane specjalnymi nalepkami52. Postulowano też na przykład rezygnację z