Ebook Polityka nowotworowa mobi,epub

m, jakim jest choroba. 2. POLITYKI CHOROBY Kiedy mowa o chorobie - zjawisku jak najbardziej przecież realnym i bezpośrednim - i polityce, większość ludzi odruchowo się dziwi. Bo polityka, a właściwie aktualna forma praktyki politycznej, z którą na co dzień mamy do czynienia, kojarzy się nam jak najgorzej. Wydaje się, że te dwa elementy trudno jest pogodzić, bo zarówno choroba, jak i zdrowie dotyczą nas bezpośrednio, a polityka to - niestety - dla większości z nas jedynie abstrakcyjny medialny spór pomiędzy dominującymi partiami, których przedstawiciele najbardziej interesują się sobą nawzajem. Mimo tych rosnących z każdym dniem negatywnych doświadczeń warto odzyskać politykę również w obszarze zdrowia. Choroba jest w równym stopniu zjawiskiem i problemem politycznym, co na przykład skład osobowy Krajowej Rady Radiofonii i Telewizji, wieloletnie błędy w szkoleniu wojskowych pilotów czy powódź. Gdy odzyskujemy dla choroby i, szerzej, zdrowia należną im przestrzeń w sferze publicznej, rozpoczyna się potrzebna dyskusja dotycząca nie tylko sprzętu medycznego, sposobu wyboru konsultantów wojewódzkich czy wysokości składki na ubezpieczenie zdrowotne, lecz przede wszystkim faktycznej kondycji pacjentów w ich codziennym funkcjonowaniu: w domu, szkole, pracy, autobusie, sklepie czy urzędzie. Sytuacja pacjenta nie kończy się na problemie wyboru najlepszej formy terapii. Jest jeszcze mnóstwo innych, właśnie wprost politycznych problemów, które całościowy program opieki zdrowotnej nie tylko powinien obejmować, lecz również akcentować. Pozamedyczny aspekt leczenia jest nie mniej ważny od kwestii technicznych i technologicznych. Decydując się na połączenie polityki i choroby, chcę pokazać, że ta pierwsza powinna być przede wszystkim traktowana jako podstawowa forma praktyki warunkująca wspólne relacje w sferze publicznej i prywatnej. Polityka nie powinna dotyczyć w pierwszej kolejności ani władzy, ani partii politycznych, ani sporu o bliższą czy dalszą przeszłość. Polityka jest odpowiedzią na doniosły w swojej prostocie fakt, że ludzie spotykają się ze sobą i próbują razem żyć. Pisząc najpierw ogólnie o polityce choroby, a potem już bardziej konkretnie - o polityce nowotworowej - chcę przede wszystkim zaproponować zmianę perspektywy, z jakiej obecnie są postrzegani zarówno pacjenci oddziałów onkologicznych, jak i ich bliscy, których rola w leczeniu jest trudna do przecenienia. Choroba nowotworowa, co znowu nie powinno być dla nikogo specjalnym zaskoczeniem, jest zjawiskiem powszechnym i nic nie wskazuje na to, by miało się to w najbliższym czasie zmienić. Z tego powodu stanowi wyzwanie dla medycyny, psychologii, ale też w równym stopniu dla polityki, ekonomii i socjologii. Chcąc świadomie funkcjonować w przestrzeni publicznej, musimy zwracać uwagę na chorobę i chorych. To wydaje się bardzo proste. Problem w tym, jak to robić. Ta książka, rodzaj wspomnienia połączonego z krytyczną refleksją, jest w pierwszej kolejności próbą odpowiedzi na polityczne wyzwanie, jakie stanowi choroba nowotworowa. Piszę ją przede wszystkim jako pacjent, zainteresowany nie tylko szczegółami wybranych form terapii, które są przecież ważne, lecz również zaangażowany w zmianę sytuacji chorych, którą poznałem bezpośrednio niemal na wszystkich poziomach: od kolejek w przychodniach i ambulatoriach, przez szpitalne oddziały, aż po fundacje i stowarzyszenia pacjentów. Wiem, że pacjentom jest potrzebne nie tylko specjalistyczne wsparcie, ale też zrozumienie w kwestiach pozamedycznych. Wychodząc ze szpitala, nie przestajemy być pacjentami, co stanowi najpewniej wspólne doświadczenie wszystkich, którzy zakończyli podstawowe leczenie na oddziale onkologicznym. Choroba jako doświadczenie i zjawisko mniej już medyczne, a bardziej społeczne i psychologiczne, trwa dalej w nas i obok nas. Mimo sukcesów terapeutycznych, a z każdym rokiem jest ich na szczęście coraz więcej, mimo (cokolwiek problematycznego) statusu ,,wyleczonego" problem choroby nie znika. Piętno związane współcześnie z chorobą nowotworową, o czym tak sugestywnie pisze Susan Sontag, jest odczuwalne w sytuacjach, których nigdy byśmy z rakiem nie łączyli. Nikt z odpowiedzialnych za ochronę zdrowia w Polsce nie zajmuje się specjalnie wpływem choroby nowotworowej na pozaszpitalne życie pacjentów, nie interesuje się ich powrotem do pracy czy szkoły. Rynkowe podejście do leczenia tak złożonej nie tylko medycznie, ale również obciążonej społecznie choroby powoduje, że wraz z opuszczeniem szpitala czy poradni pacjent przestaje istnieć jako podmiot opieki zdrowotnej, stając się już tylko elementem statystyk. Czy choroba nowotworowa jest doświadczeniem, które pozostaje w nas przez całe życie - tego jeszcze nie wiem. Wiem jednak na pewno, że jako doświadczenie zmienia w nas i w naszym otoczeniu ni