Cóż innego mogłabyś zrobić, Matko! ebook i audiobook

Dla Luizy i Juju

Na wstępie chcę się zastrzec, że nie wiem, jak należy wychowywać upośledzone dziecko. Nie mogę tego wiedzieć choćby dlatego, że mam tylko jedno niewidome dziecko, a na wyciągnięcie ostatecznych wniosków, mimo obiecujących sygnałów, jest jeszcze – mam nadzieję – dużo czasu. Nie wiem, czy droga, którą obrałam, jest dobra, dokąd prowadzi i czy w ogóle dokądkolwiek prowadzi. Możemy swobodnie eksperymentować, w końcu to nasze życie.

Ogólnie rzecz ujmując, okres mojego dzieciństwa, aż do mniej więcej piętnastego roku życia, postrzegam jako serię zamglonych, niewyraźnych obrazów. Są pewne wydarzenia, historie, które wyróżniają się spośród innych, niczym latarnia morska, która świeci wyraźnie widocznym światłem na dalekim horyzoncie: tak, to stało się, kiedy miałem osiem lat, a tamto, kiedy byłem nastolatkiem, ale w zasadzie swego dzieciństwa nie pamiętam. Dziwne. Nie mam pojęcia, czy to normalne, czy nie. Moje wspomnienia, może na skutek jakichś psychicznych urazów, nie utrwaliły się. Myślę, że nie całkiem bez powodu.

Tego, że chciałam zajść w ciążę i mieć jeszcze jedno dziecko, bylebym tylko nie musiała grać w teatrze kolejnej bohaterki powieści László Németha, nie nazwałabym świadomym planowaniem rodziny. W tamtym czasie nudziłam się w teatrze w Kecskemét i wolałam uciec od obowiązków, zamiast je w kółko powtarzać. Moja córka miała wtedy prawie trzy lata i w pełni cieszyła się atrakcjami życia w domu aktora na prowincji: otwartymi drzwiami, wesołymi, dobrze opłacanymi, w stosunku do naszych skromnych pensji, wspólnymi nianiami, towarzystwem innych dzieci, które skazane były na wychowywanie się w grupie, oraz dużą, odpowiednią do okoliczności wolnością. Uznałam, że na dwudziestu ośmiu metrach kwadratowych, za regałem z książkami, zmieściłoby się jeszcze jedno dziecko. Nie spędzę chyba całego życia w teatrze w Kecskemét i przeniosę się wreszcie na stałe do Budapesztu, zanim ta dwójka przerośnie regał. Z grubsza tak właśnie myślałam o powiększeniu rodziny, wychowywaniu dwojga dzieci, wspólnym życiu z ich ojcem, który mieszkał w Budapeszcie, oraz ze stanowiącym dodatek do naszego życia szorstkowłosym jamnikiem, a także pozostającym z nim w symbiozie syjamskim kotem.

Poprzednie dwa sezony teatralne upłynęły mi w taki sposób, że pakowałam do trabanta oba zwierzaki, wsadzałam córkę do będącego jeszcze w początkowym stadium rozwoju technologicznego fotelika dziecięcego i ruszaliśmy, zależnie od sytuacji, albo do Kecskemét, albo do Budapesztu. Jeśli brałam udział w przedpołudniowych próbach, to oddawałam córkę do żłobka, a wieczorem, gdy grałam w przedstawieniu, zajmowała się nią niania. W nocy po spektaklu, gdy już spała, zabierałam ją do samochodu i rano budziła się w swoim łóżeczku w Budapeszcie. Dziecko było kooperatywne, nie robiło problemu z jeżdżenia w tę i z powrotem. Kiedy już nauczyła się mówić, rankami pytała mnie tylko, czy jedziemy do żłobka dłuższą czy krótszą drogą. Wydawało się, że to wszystko da się ogarnąć z jeszcze jednym dzieckiem. Zmieszczą się w trabancie – kot i pies podróżują i tak na tylnej półce samochodu. Ojciec córki był pełen zrozumienia i niezawodny. Jako że widział mnie w roli bohaterki powieści László Németha, nie musiałam mu długo tłumaczyć, dlaczego wolałabym dziewięciomiesięczną ciążę od sześciotygodniowych prób. I stało się. Pod koniec sezonu do moich teatralnych kostiumów krawcowe musiały doszyć dodatkowo dziesięć centymetrów materiału. Po ostatnim spektaklu pożegnałam się ze wszystkimi na jeden sezon, a dyrektor ani słowem nie wspomniał, że stawiam ich w trudnej sytuacji. Nienawidziliśmy się po cichu i dyskretnie, a to ułatwiało sprawę. Oboje o tym wiedzieliśmy. Życzył mi dużo zdrowia, po czym z ulgą zamknął za mną drzwi swego gabinetu. Lato upłynęło pod znakiem różnych innych zajęć, wakacji, przybierania na wadze oraz drobnych zmian. Trabanta zamieniliśmy na zastavę. Postawiliśmy w pokoju piętrowe łóżko, wymontowaliśmy jego dolną część, a w to miejsce wstawiliśmy łóżeczko z zabezpieczającą kratką, a następnie spróbowaliśmy wytłumaczyć trzylatce, że będzie miała rodzeństwo, albo chłopca, albo dziewczynkę, i doszliśmy do wniosku, że dla wszystkich byłoby najlepiej, gdyby urodziła się jednak dziewczynka. Byłoby to dla nas znacznie wygodniejsze. W zasadzie jej ojciec wolał chłopca, ale o tym dowiedziałam się dopiero po przyjściu na świat mojego syna, a nawet znacznie później, kiedy w końcu urodził mu się zdrowy syn z innego związku. Przypuszczam, że właśnie takiego sobie wymarzył. Zdrowego chłopaka. I pewnie nie obraziłby się, gdyby udało mu się to za pierwszym razem.

Nie zamierzaliśmy robić z tego wielkiego halo. Innym też rodził się braciszek albo siostrzyczka, no, może z wyjątkiem mnie; kiedy byłam mała, okropnie się bałam, że moja mama, która wychowywała mnie sama, zakocha się w kimś i odtąd będę musiała się dzielić nią z tym kimś. W moich koszmarnych snach urodziło mi się nawet rodzeństwo, które miało takie same prawa do mojej matki co ja. Na szczęście upiekło mi się. Mnie tak.

Byłyśmy z moją matką silnie związane. W naszej relacji nie było miejsca dla nikogo innego. Mimo tamtych moich uprzedzeń byłam pewna, że wszystko potoczy się gładko i samoistnie. Uparcie chciałam wierzyć, że los odwdzięczy mi się, chociaż nie będę go szanować. Zatem nie ma się czego bać.

A było czego. Z drobnymi różnicami udało mi się skopiować relację z moją matką w relacjach z własną córką. Zupełnie nie przeszkadzała mi w tym obecność jej ojca. Zawłaszczyłam ją, uwielbiałam i chwaliłam się nią przy każdej okazji, bo wydawało mi się, że jest doskonała. I taka była. Mogłam się domyślać, że jej radość z oczekiwania rodzeństwa nie płynie z serca, ale nie chciałam tego brać pod uwagę. Do szpitala na porodówkę, po umówieniu się z ginekologiem, zawiozłam siebie sama samochodem, zamienionym już wówczas na zastavę. Ojciec mojej córki zabierze ją do babci, gdzie później dostanie gorączki; i tak będzie przez kolejnych dziesięć, piętnaście lat, za każdym razem, kiedy uwaga przestanie być skupiona na niej. Nie spodziewałam się, że z powodu zazdrości, połączonej z bezradnością, temperatura na termometrze może podskoczyć do czterdziestu stopni. Wymioty doprowadziły ją prawie do odwodnienia. Chciała w ten sposób pokazać wszystkim, że nie życzy sobie tego, co się ma wydarzyć. Ale ciąży w dziewiątym miesiącu nie da się cofnąć. To oczywiste, że bez względu na okoliczności dziecko przyjdzie na świat i stanie się jej rodzeństwem.

Później, podczas częstych i głośnych kłótni między nimi, powracającym argumentem, który ucinał dyskusję, było zdanie wypowiadane przez moją córkę, wznoszącą się niczym twierdza nad swoim młodszym bratem i wymierzającą w niego ostateczny cios:

– To ja byłam tutaj pierwszym dzieckiem.

I miała rację.

W drodze do szpitala, na Placu Madácha, została mi w ręku dźwignia zmiany biegów zastavy. Jako że auto było na pierwszym biegu, wtoczyłam się do znajdującego się tam jeszcze wówczas serwisu samochodowego i uprzejmie zapytałam, czy mogliby mi z powrotem zmontować skrzynię biegów, zanim pojawiające się co piętnaście minut skurcze zwiększą swoją częstotliwość. Pracownicy warsztatu spoglądali na siebie z niepokojem, bo choćby po moich rozmiarach widać było, że nie wyolbrzymiam. Na pytanie, dlaczego jadę sama, czemu mnie nikt nie zawiezie do szpitala, na przykład ojciec szykującego się na świat dziecka, nie umiałam odpowiedzieć. Byłoby to normalne dla tych, którzy potrafią dzielić się swoimi problemami z innymi osobami i prosić je o pomoc. Moje życie prawdopodobnie potoczyłoby się zupełnie inaczej, gdybym nie chciała w kółko wszystkim udowadniać, że człowiek nie powinien prosić o pomoc, tylko z pokorą samodzielnie zmierzyć się z problemem. Najwyżej potem, gdy mu się to uda, będzie się przechwalać i kłaniać przed wyimaginowaną publicznością, licząc na gromkie oklaski. Wydawało mi się logiczne, że skoro to ja jestem w ciąży, to i ja będę rodzić na porodówce. Nikt inny nie jest mi do tego potrzebny. W końcu dźwignię biegów też chciałam sama wsadzić z powrotem na miejsce, tylko mi to nie wyszło. Fachowa wiedza to potęga, nie zaszkodzi niekiedy uchylić przed nią czoła. Gdy skurcze zaczęły się pojawiać co dziesięć minut, byłam już w szpitalu.

W 1988 roku uznano za pewnego rodzaju rewolucję w dziedzinie położnictwa fakt, że po wcześniejszej cesarce chciałam urodzić siłami natury. Mój kolega ginekolog, jeszcze wtedy stażysta, wspierał mnie w tym i to nie jego wina, że nadgorliwy ordynator oddziału w ostatnim momencie porodu wbił swój łokieć w mój brzuch, przekonany, że tak będzie dla mnie najlepiej. Faktycznie, nie mógł już bardziej pogorszyć sytuacji. Co prawda udało mi się uniknąć cesarki, ale myśląc o porodzie, wyobrażałam sobie coś bardziej transcendentalnego niż widok lekarza, który położył się na moim brzuchu. I tak, choć bardzo tego chciałam, nie udało mi się doświadczyć radości płynącej z porodu. W przeciwieństwie do mnie ojciec mojego dziecka, który odnalazł się do tego czasu, był wielce zadowolony, że urodził mu się syn. Ja czułam się trochę rozczarowana, chyba wolałam dziewczynkę, ale jeszcze bardziej chciałam, aby to wszystko już się skończyło. Położnik pozwolił ojcu dziecka, a swojemu koledze lekarzowi, przeciąć pępowinę, ale to mistyczne przeżycie również mnie ominęło, ponieważ w tym czasie z przerażeniem przyglądałam się noworodkowi, który, na pierwszy rzut oka, miał wybrakowany podbródek, czerwoną buzię, mrużył swoje podejrzanie czarne oczy i pod każdym względem wydawał się dużym krokiem wstecz w porównaniu z moją córką, która przyszła na świat trzy i pół roku wcześniej. Z tyłu czaszki, w okolicach karku, miał sporą wypukłość, którą można było niemalże wziąć w rękę. Ojciec dziecka musiał dostrzec moje głębokie rozczarowanie, bo pogłaskał główkę spoczywającej na moim brzuchu obcej istoty i zbliżywszy dłoń do owej guli uspokoił mnie głosem, jakim zwykł przemawiać do swoich pacjentów.

– Cóż począć? Będzie świetnie widzieć z tak dobrze rozwiniętym ośrodkiem wzroku.

To było pierwsze zdanie, które Tomi usłyszał w pierwszych chwilach swego życia. Jako że otaczający mnie mężczyźni, zapominając w przypływie radości o mnie, poszli wspólnie napić się szampana, zostałam sama z leżącym na moim brzuchu noworodkiem. Był pomarszczony i nie podobał mi się, ale miałam nadzieję, że z czasem jakoś się wygładzi. Patrzyłam na jego buzię, próbując załapać z nim kontakt wzrokowy. Bezskutecznie. U nas w rodzinie wszyscy mają brązowe oczy, dlatego długo cieszyłam się, że moja córka czarowała swoje otoczenie najpierw niebieskimi, a potem wpadającymi w szarość tęczówkami, aż w końcu w wieku dwóch lat dołączyła do grona brązowookich członków rodziny.

Twarzyczka Tomiego sprawiała wrażenie asymetrycznej, jakby jego jedno oko było większe od drugiego i daleko im było do błękitu. Wydawały się czarne, choć sama nie byłam pewna, bo zdaje się drgały. Znałam go dopiero od pół godziny, więc pomyślałam, że mam jeszcze wystarczająco dużo czasu, aby ktoś wytłumaczył mi to dziwne zjawisko. Zakładając, że ktoś inny też je widzi. Jakiś czas później, po wypiciu butelki szampana beze mnie, za to za moje zdrowie, mężczyźni wrócili i zabrali dziecko na salę dla noworodków. Ja poczłapałam na salę poporodową i wreszcie, po wielu miesiącach, położyłam się na brzuchu, po czym zasnęłam z wyczerpania. Nie chciałam baby roomu ani tego, by postawili jego łóżeczko obok mego łóżka. Właściwie niespecjalnie mi się podobał i pomyślałam, że przyszłych dwadzieścia lat w zupełności wystarczy, abym uświadomiła mu, że jestem jego matką. Zakładałam, że przez ten czas ja również zdążę się przyzwyczaić do myśli, że on jest moim synem.

Następnego ranka, podczas karmienia, badawczym wzrokiem przyglądałam się jego oczom w świetle lampy, która stała za mną. Wyglądały na zaczerwienione. Kocie oczy. Obracałam go, patrzyłam na niego z każdej strony, on zaś mrużył swoje nadal jeszcze drgające gałki oczne. Pomyślałam, że gdyby coś było nie tak, pediatra powiadomiłby mnie o tym, a skoro nic nie powiedział, to na pewno wszystko jest w porządku. Po przyjściu na świat otrzymał dziesięć punktów w skali Apgar, co oznaczało, że jest zdrowy, rozwinięty i ma prawidłowe zwężenie źrenic. „Skoro ma, to ma” – pomyślałam sobie i o nic nie pytałam. Choć sama tego nie widziałam. Jego podekscytowanemu ojcu, który kursował między szpitalem a domem, w którym wymiotowało nasze starsze dziecko z gorączką, również nic nie powiedziałam. Nie dałam po sobie poznać, że mam złe przeczucia, bo jednocześnie byłam pewna, że się mylę. Moją córkę urodziłam w końcu przez cesarskie cięcie, być może dzieci, które przychodzą na świat siłami natury, są bardziej zmęczone, a ich źrenice wolniej reagują na bodźce. Skąd miałabym to wiedzieć.

Czekałam. Czekałam na to, że w końcu zniknie z jego oczu ta podejrzana czarna plama, którą widziałam w światle lampy zawieszonej nad moim łóżkiem. Za każdym razem, gdy podawano mi go do rąk, byłam pewna, że spojrzy już na mnie kolorowymi, niebieskimi oczami noworodka. Jak nie teraz, to następnym razem. Jak nie dziś, to jutro rano albo wieczorem. Kiedyś na pewno. Muszę tylko być cierpliwa. Pięć dni później dostaliśmy wypis ze szpitala. Ani pediatra, ani ojciec mojego syna, również lekarz, nie wspomnieli o niczym, co wskazywałoby na jakiekolwiek odchylenie od normy. Na pewno zwariowałam. Przejdzie mi. W każdym razie tęsknota za moją córką przyćmiła problem, który tak naprawdę nie istniał. Cieszyłam się, że jesteśmy już w domu. Nie oczekiwałam wielkiego entuzjazmu z jej strony, miałam nadzieję, że sytuacja sama się rozwiąże. Inni też mają rodzeństwo i jakoś z tym żyją. Sama tymczasem doskonale wiedziałam, że moja miłość jest niepodzielna. Moją córkę kochałam, zaś synem opiekowałam się, karmiłam go, zmieniałam mu pieluszki, tak jak należy. Ale różnice między nimi były widoczne już od początku. Moja córka, która należała do pokolenia wychowanego na podręcznikach Spocka, zawsze wypijała do dna dokładnie wyznaczoną przez pediatrę dawkę pokarmu, po czym padała ze zmęczenia. Tomi miał osiem dni, kiedy wspólnie ze mną postanowił wyrzucić do śmietnika słynną książkę Spocka. Wysysał połowę wyliczonego co do grama pokarmu w butelce ze smoczkiem, po czym odwracał głowę.

Ach, pomyślałam sobie, nie masz w ogóle pojęcia o odruchu ssania, który uruchamia się po dotknięciu niemalże każdego punktu na takiej malutkiej buzi jak twoja. Kiedy przystawiam smoczek do krawędzi twoich ust, powinieneś go połknąć jak ryba przynętę! Z rutyną, jak doświadczona matka, przykładałam smoczek butelki do buzi ośmiodniowego bobasa, który konsekwentnie odwracał od niej głowę. Nie byłam w stanie go nakarmić. A dokładniej mówiąc, nie potrafiłam nakarmić go zgodnie z zasadami. Moja córka śmiała się ze mnie, a ojciec dziecka z żywym zainteresowaniem obserwował toczącą się między nami walkę o pozycję, którą ośmiodniowy dzieciak wygrywał ze mną z dużą przewagą. A może po prostu buntował się przeciwko naukowemu wychowaniu albo przeciwko czemuś innemu, o czym jeszcze wtedy nie wiedziałam.

Jednak jakiś trudny do określenia blady niepokój wkradł się do mojej komfortowo urządzonej duszy: skoro ośmiodniowe dziecko już teraz stawia na swoim, to później powinnam spodziewać się innych niespodzianek. Ale o tym też nie rozmawialiśmy, tylko wzruszaliśmy ramionami, śmialiśmy się i zmierzaliśmy ku kolejnym dniom.

Dużo czasu spędzałam sama. Córka poszła do przedszkola, ojciec dzieci pracował, a ja zajmowałam się niemowlakiem. Poza tym gotowałam, prałam, sprzątałam, wyprowadzałam psa, robiłam zakupy, karmiłam kota. Podobnie jak inne. W przerwach badawczym wzrokiem przyglądałam się oczom syna. Zauważyłam, że gdy się budzi, jego gałki oczne nie drgają, jedynie źrenica schowana jest w dolnej części oka – jak słońce za wzgórzami. W terminologii medycznej to zjawisko nazywa się objawem zachodzącego słońca, z czego wtedy oczywiście nie zdawałam sobie sprawy, ale już niewiele brakowało, żebym się o tym dowiedziała. Poszukałam latarki, bo pomyślałam, że jeśli zaświecę mu nią w oczy, źrenica w końcu zareaguje. Wytrzymał to ze spokojem. Niemowlęta faktycznie dużo potrafią znieść.

Przez siedemnaście dni nic nikomu nie mówiłam. W tym czasie odwiedziła nas pielęgniarka środowiskowa, która również nie zauważyła niczego podejrzanego, a zatem na nowo spróbowałam utwierdzić się w przekonaniu, że nic złego się nie dzieje. Siedemnastego dnia powiedziałam ojcu dziecka tylko tyle, że temu niemowlęciu zapomniano ustawić fabrycznie odruch źreniczny. Stwierdził, że jestem głupia, ale potem przyjrzał się mu dokładniej. A przecież miał już ku temu niejedną okazję. Kąpał je, ubierał, zmieniał pieluszki. Powinien był zauważyć, że coś jest nie tak. No właśnie. Powinien był. On jednak również nie chciał tego widzieć. Ale teraz już musiał, nie miał wyboru. Nie udało się nam doszukać tego odruchu źrenicznego i nie wiedzieliśmy, co dalej robić. Nie wypowiedzieliśmy tego na głos, ale oboje wiedzieliśmy, że ten, kto nie ma odruchu źrenicznego, nie widzi. Tymczasem dziecko popłakiwało przez sen na dole piętrowego łóżka, jadło wedle własnego uznania, tak jak dotychczas, po prostu sobie żyło, a jednak od tamtego momentu już nic nie było takie jak przedtem.

Jego ojciec musiał jechać do szpitala, bo czekała na niego praca, ustaliliśmy jedynie, że spróbuje umówić nas do znanego okulisty i porozmawia z nim. Usiadłam i zadzwoniłam do mojej matki. Powiedziałam jej, że nasze dziecko nie ma odruchu źrenicznego. Cisza w telefonie była tylko o chwilę dłuższa niż się tego spodziewałam.

– Co to znaczy? – spytała moja matka z dobrze znaną rutyną starszych i doświadczonych osób, z tą samą rutyną, która przez siedemnaście dni dawała mi siłę do tego, aby nie widzieć tego, co widzę, nie wiedzieć tego, co wiem, i aby nie odpowiadać na pytania, których świadomie, dla własnego dobra, nie chciałam sobie zadawać.

– To znaczy, że jest ślepy – odpowiedziałam ze spokojem, bo przecież na pewno tak nie jest.

Znów nieco dłuższa cisza.

– Co ty teraz robisz? – moja matka zadała prawdopodobnie jedyne słuszne pytanie, jakie można było zadać w tej sytuacji. Nie tylko dlatego by uniknąć niewygodnej ciszy, ale też dlatego że z trudem znosiła, kiedy mówiłam jej o problemach, nie proponując żadnych rozwiązań.

– Nie wiem, co się ze mną dzieje, ale nie mogę wstać z fotela. Nogi mam jak z waty i przeszywają mnie dreszcze – odpowiedziałam w miarę spokojnie, bo sama byłam zdziwiona.

Koniec ciszy. Moja matka zaczęła wykrzykiwać do słuchawki rozkazujące zdania.

– My się teraz rozłączymy, a ty zadzwonisz zaraz do ojca swoich dzieci, do szpitala, powiesz mu, że już tam jedziesz z dzieckiem, poszukacie tego słynnego okulisty i dowiesz się, co się dzieje. Rozumiesz? Wstawaj natychmiast! Ja odbiorę twoją córkę z przedszkola.

Po czym odłożyła słuchawkę.

Zadzwoniłam, podniosłam się, zapakowałam dziecko do samochodu, zaczęłam prowadzić po wyboistej, śliskiej drodze, w jaką zamienił się w miarę gładko dotychczas wyasfaltowany bulwar. Nie pomyślałabym, że zastava jest w stanie dowieźć taki ogrom niepokoju do szpitala. Tymczasem niczym niewzruszone dziecko gaworzyło sobie w mojżeszowym koszyku, a ja mocno wierzyłam w to, że gdy się zatrzymamy i spojrzę w jego stronę, będzie na mnie patrzyło takimi dużymi, ciepłymi, brązowymi oczami, jakimi nasza rodzina patrzy na świat. Dojechałam na miejsce i poszłam z nim na górę, na oddział okulistyczny.

Moja matka miała rację, tryb rozkazujący podziałał nie tylko na mnie, ale także na ojca dziecka; słynny okulista czekał już na nas w drzwiach. Wyrwał mi dziecko z ręki, podniósł je pod światło i aż krzyknął z zachwytu.

– No proszę! Niewielu okulistów ma okazję zobaczyć w swojej karierze coś takiego! Niesamowite! To całkowita aniridia! – po czym popędził do przodu z zawiniętym niemowlakiem, który zaczął już wówczas pojękiwać, nabierając niejakich podejrzeń.

Zamiast pójść za nim, usiadłam na trójnożnym krześle i obserwowałam, jak zewsząd zbiegali się do niego ludzie w białych fartuchach. Aniridia to ładne słowo, ale co ono oznacza? I jakie są jej konsekwencje? Spróbowałam wstać, ale znów miałam uczucie, że moje nogi są jak z waty.

„Wstawaj” – słyszę w myślach głos mojej matki, tymczasem grupa osób w białych fartuchach, która otoczyła moje dziecko, podchodzi do mnie. A potem słyszę już tylko swój krzyk.

– Cholernie się cieszę, że sprawiliśmy wam taką radość, ale czy mógłby mi ktoś wreszcie wyjaśnić, co się dzieje? Panie profesorze, na litość boską, ostatecznie to ja jestem matką tego czegoś, co trzyma pan na rękach.

O rany! Naprawdę jestem jego matką. Mój syn ma już siedemnaście dni i do tej pory nie przyszło mi do głowy, że go kocham. Kocham? To mało powiedziane. Jestem gotowa zabić tego, kto mu zagrozi. Za chwilę wyrwę go z rąk profesora i nigdy nie pozwolę, aby ludzie w białych fartuchach go dotknęli. Ale jeszcze wcześniej każdego z osobna uduszę wiszącymi na ich szyjach stetoskopami.

Zdaje się, że wyczuli, że nie żartuję, bo się rozeszli, a słynny okulista zaczął coś mówić w medycznym żargonie do ojca dziecka, spodziewając się, że ten go zrozumie; w końcu to też lekarz, a więc istota człekokształtna.

Oddał mi popłakujące niemowlę i już nigdy więcej nie spojrzał mi w oczy. Prawdopodobnie do niego także dotarło, że jestem matką tego dziecka. Niedojrzałą właścicielką tego cudu medycznego, ale poza tym niezbyt ważną osobą. Nie rozumiem medycznej łaciny, nie mam pojęcia o aniridii, a zatem nie zasługuję na ten wyjątkowy dar, albowiem zamiast go docenić, po raz dwudziesty zadaję denerwujące pytania w stylu: to w końcu widzi czy nie widzi? Będzie widzieć czy nie?

– No wie pani. Teoretycznie to nie powinno mu przeszkadzać w widzeniu – powiedział, litując się wreszcie nade mną.

– Ale prawdopodobnie będzie mieć albo już teraz ma glaukomę, bo, jak sama pani widzi, jedna gałka oczna jest większa od drugiej.

Widziałam to. Od samego początku. To dlatego jego twarz sprawiała wrażenie asymetrycznej. Potem wymienił kilka innych rzeczy, z czego zrozumiałam tylko tyle, że skoro mojemu synowi nie wykształciły się tęczówki, to jego oczy są piekielnie wrażliwe na światło. Nie miałam odwagi powiedzieć mu, ile razy świeciłam dziecku latarką w oczy, próbując wywołać odruch źreniczny – bezskutecznie, ponieważ jego oko stanowi jedną wielką źrenicę, pozbawioną jakiejkolwiek ochrony.

Do tego momentu wszystko było jasne. Możliwe, że nadal będzie widzieć tyle, co do tej pory. Trzeba tylko kontrolować, aby glaukoma nie zniszczyła resztek wzroku. Na razie nic z tego nie rozumiem. Jeszcze nie wiem, co oznacza atak glaukomy, ani tego, jak potrafi wykończyć rogówkę, na zawsze odbierając wzrok mojemu synowi. Jeszcze nie zdobyłam wiedzy z dziedziny okulistyki, nie obroniłam dyplomu z różnych chorób oczu mojego dziecka, na razie rozumiem tylko tyle, że może będzie widzieć, i to mi w tej chwili wystarcza. Nie biorę pod uwagę innego scenariusza. To znaczy zrobię to, ale dopiero później. Teraz chodźmy już stąd. Słynny okulista krzyczy za mną:

– Proszę skonsultować się z nefrologiem, bo ta choroba często powoduje guzy nerek. Tylko proszę mi tu nie mdleć, mówię to na wszelki wypadek. Wcale nie musi tak być. W literaturze fachowej o tym piszą. Sama pani wie, odchylenia od normy lubią chodzić parami.

Faktycznie lepiej mieć to na uwadze. Chciałabym wiedzieć, z czym jeszcze wiąże się to coś.

Niby dowiedzieliśmy się czegoś nowego, a tak naprawdę stało się tylko tyle, że nasze obawy się potwierdziły. Na pewno jesteśmy o krok do przodu, bo nauczyliśmy się tego naprawdę ładnego słowa, jakim jest aniridia. Natomiast nikt nie powiedział, co będzie dalej. Radźmy więc sobie sami. Przez jakiś czas próbuję wyciągnąć z ojca dziecka, który w końcu jest lekarzem, aby coś powiedział, ale za pozornie opanowanym tonem, w jego głosie kryje się mrożący krew w żyłach strach. Rak nerki, ślepota i Bóg wie jeszcze co, bo odchylenia od normy chodzą przecież parami. Mimo to wskakujemy na medyczny taśmociąg, który zaprowadzi nas na badanie tomograficzne, podczas którego uśpią niemowlę, wsuną je do maszyny i stwierdzą, że nie widzą żadnych niepokojących zmian. Nie wiedzieliśmy, czego dokładnie szukają, nie powiedzieli nam tego. Ojciec dziecka całą noc przesiedział na łóżku; wciąż powtarzał, że nie jest w stanie zasnąć, bo nieustannie ma przed oczami scenę, gdy wsuwają jego nieprzytomnego syna do ciemnej tuby. Taśma wiezie moje dziecko dalej. Może moglibyśmy ją zatrzymać, zdjąć je stamtąd, ale co chwila pojawia się kolejny kolega lekarz z nowym pomysłem. Jeszcze długo nie będziemy się mogli od nich uwolnić. W międzyczasie zrobiliśmy sobie badania genetyczne, których wyniki otrzymamy za ponad pół roku. Jeden z chromosomów mojego syna uległ uszkodzeniu, z nami jest wszystko porządku. Natura zaimprowizowała, zdarza się. W głębi duszy pomyślałam sobie, że gdybym dowiedziała się, jeszcze będąc w ciąży, o wadach genetycznych mojego dziecka, to nawet dziewięć miesięcy by mi nie wystarczyło na podjęcie decyzji, czy chcę je urodzić. Tymczasem samo się zdecydowało, cóż innego mogłabym zrobić?

Życie upływa nam od badania do badania, chyba źle zrobiłam, że wspomniałam o braku odruchu źrenicznego mojego syna. Między badaniami jem obiad u mamy, a mój nakarmiony syn śpi sobie wygodnie w dużym fotelu. Moja matka przestała już być dyrygującym sierżantem. Zamiast wydawać polecenia, stoi nad śpiącym dzieckiem, łzy spływają jej po policzkach i najpierw mamrocze coś pod nosem, a potem, zadowolona z pomysłu, który przyszedł jej do głowy, zaczyna powtarzać coraz głośniej:

– Oddaj go do zakładu. Nie żartuję – spogląda na mnie. – Jesteś jeszcze młoda i zdrowa, możesz mieć drugie dziecko. Kto wie, co z nim będzie. Straci całkowicie wzrok, nerki przestaną mu funkcjonować, oddaj go.

Przysłuchiwałam się jej i byłam pewna, że zwariowała. Nie szkodzi, to nie jej dziecko, tylko moje, to nie ona musi decydować, lecz ja. Pomyślałam, że najpierw muszę uspokoić tę starszą panią i dopiero potem zacznę przytaczać argumenty. Byłam opanowana. Kilka lat później dowiedziałam się od psychologa w Szkole dla Niewidomych, że od czasu do czasu prowadzą terapię także dla babć i dziadków. Bo rodzice jeszcze jakoś sobie radzą, ale dziadkowie systematycznie załamują się z powodu bezradności i wymagającego poważnego leczenia chorego poczucia współzawodnictwa. Mianowicie że oni potrafili urodzić zdrowe potomstwo, stworzyli warunki do powstania kolejnych doskonałych pokoleń, a tu nagle ich wspaniałe dziecko wyskakuje z takim wybrakowanym stworzeniem. Ale na razie nic jeszcze nie wiedziałam na temat terapii dla dziadków, dotarło do mnie tylko to, że moja stara, siwa matka jest załamana i wydaje się jej, że musi za mnie decydować. A wcale nie musi. Bo ja już dawno zdecydowałam, a raczej zrobiła to natura, która powoli, krok po kroku jakoś to uporządkuje. Jednak moja matka nie dawała za wygraną i podsuwała mi zdania z podręcznika do psychologii.

– To nie twoja wina. Wiesz o tym, prawda? Chociaż teraz sobie przypominam, że na początku ciąży miałaś gorączkę... No, ale wtedy człowiek nie myśli o niczym złym.

– Ty już pewnie sprawdziłaś, gdzie można oddać dziecko? – pytam.

– Oczywiście – odpowiada, po czym wyjmuje zeszyt z notatkami i podaje adres, który jest blisko nas. – Nie zrozum mnie źle, ale jest jeszcze na tyle mały, że zmieściłby się w inkubatorze.

Przytakuję jej z zadumaną miną.

– Masz rację, mamo. Tak właśnie należy zrobić. A więc proszę, zabierz go i oddaj tam, gdzie chcesz, dobrze? Ja w tym czasie tutaj na ciebie poczekam i zjem obiad, okej? Masz w domu śmietanę?

Znokautowałam ją tym. Stała w osłupieniu, trzymając w ręku zeszyt z notatkami. Czegoś takiego się nie spodziewała. Myślała, że będę się z nią kłócić, próbując udowodnić, że jestem od niej lepszą matką. Łzy ciekły jej po twarzy.

– Mamo, czy ty naprawdę myślisz, że zakradnę się w środku nocy do drzwi wejściowych szpitala i zostawię pod nimi moje dziecko? I następnego dnia będę czytać w gazetach o porzuconym przez matkę Robim z placu Bakáts. Jesteś w stanie sobie to wyobrazić? Czy chciałaś, żebym wyrosła na takiego człowieka?

To był strzał w dziesiątkę. Przynajmniej miałam taką nadzieję. Wyleciało jej z głowy, że to ona mnie wychowywała. I to na człowieka, który nie powinien uciekać przed odpowiedzialnością. Potem jeszcze przez lata płakała, gdy była z Tomim, nie bardzo można było ich zostawiać samych. Możliwe, że miała wyrzuty sumienia z powodu swojego głupiego pomysłu albo zdała sobie sprawę, że w podobnej sytuacji nie poradziłaby sobie jako matka, i nie chciała o tym myśleć. Nie wiem. Po kilku tygodniach nagle i dość teatralnie oświadczyła, że rzuci palenie w intencji, aby dziecko odzyskało wzrok. Dziecko co prawda wzroku nie odzyskało, ale jeśli ten gest przedłużył mojej matce życie choćby o kilka lat, to już się opłaciło.

Z babcią od strony matki miałem dziwną relację, za to siostra mojej babci (ciocia) uwielbiała mnie. Ja też ją bardzo lubiłem, ale w przeciwieństwie do mojej babci była ona nieco surowa, twarda. Dlatego gdy byłem dzieckiem, bardziej ciągnęło mnie do babci. Mimo to powstała taka nietypowa sytuacja, że więcej się mną zajmowała ciocia, bo babcia była bardziej związana z moją starszą siostrą, której zazdrościłem choćby tego, że mogła u niej nocować. Nie zastanawiałem się nad tym, czy moja babcia bardziej kochała moją siostrę, czy ona była jej bliższa niż ja. Zaakceptowałem fakt, że nie do końca wie, jak się ze mną obchodzić, i nie próbowałem dojść, dlaczego tak jest, po prostu to czułem.

W międzyczasie wizyta u kolejnego okulisty. Znany specjalista, tata koleżanki, już w rozmowie przez telefon nadmienia, że guz, który idzie w parze z aniridią, nazywa się guzem Wilmsa, po czym daje nam skierowanie do kliniki. Karmię dziecko (czytaj: je tyle, ile chce), potem zasypia w koszyku Mojżesza, przysięgam, że nawet chrapie, nie jestem w stanie go obudzić u lekarza. Podobnie jak w kwestii jedzenia posiłków, w taki sam uparty sposób trzyma się innych swoich przyzwyczajeń, na przykład spania. Wyjmuję dziecko z koszyka, główka mu opada, odkładam je, śpi nadal. Lekarz próbuje na siłę otworzyć mu oczy, bez skutku, potem potrząsa koszykiem i ciągle nic. Klaszcze, podskakuje, robi to wszystko, czego starsi, doświadczeni dziecięcy okuliści nauczyli się w swojej praktyce. Tymczasem dziecko śpi dalej jak zabite. Lekarz krzyczy: pobudka! Po czym patrzy na mnie i oświadcza:

– Proszę pani, to dziecko jest głuche. Nie jest zdolne do współpracy, proszę natychmiast udać się na oddział neurologii na Szabadsághegy.

I w następnej chwili wypisuje skierowanie. – Śpi – próbuję go przekonać, ale czuję, jak zaczyna mi drżeć głos. – Dopiero, co zjadł.

Lekarz jest wściekły i patrzy na mnie z politowaniem:

– Proszę pani, nie oszukujmy się nawzajem.

Zanim dobrze mi już znane uczucie nóg jak z waty wypełni mnie od środka, zbieram w sobie resztki sił i stwierdzam, że lekarz jest głupi. Nie szkodzi. Chodźmy stąd czym prędzej. Jedną ręką chwytam skierowanie, drugą koszyk z głuchym ślepym dzieckiem i biegnę na dół do samochodu. Kładę koszyk na tylnym siedzeniu, siadam za kierownicą i gdy zgrzyt wstecznego biegu przerywa popołudniową ciszę, moje ślepe i głuche dziecko krzywi się na ten dźwięk, a ponieważ jest na tym świecie dopiero od dwudziestu dni, reaguje odruchem Moro: gdybym była małpią mamą, wczepiłoby się w moją sierść. Rwę kartkę ze skierowaniem i z ulgą ruszam do domu. Jest tylko ślepe.

Może nawet nie do końca. Jeszcze się wahamy co do tego, ale przynajmniej już wiemy, że jest bardzo wrażliwy na światło. Już rozumiemy, że ze względu na brak tęczówki światło, nie napotykając żadnych przeszkód, wpada mu prosto do oczu, dlatego musimy na niego uważać. Nie ma jeszcze internetu, ale słyszeliśmy, że w Stanach Zjednoczonych stworzono system wymiany informacji między uniwersytetami, trzeba tylko znaleźć kogoś, kto poszuka dla nas informacji pod hasłem: aniridia. Tata dziecka pisze zwięzłe i krótkie listy do dawnych kolegów ze studiów – z poczuciem, że nie ma powodów do dumy. W tym czasie jadę z Tomim na usg. nerek. Nic mu nie jest, ale lekarz, który zrobił badanie, wyjaśnia, że od tej pory musimy się przygotować na wieloletni kontakt. Guz Wilmsa jest co prawda agresywny z natury, ale wystarczy go kontrolować kilka razy w roku, poza tym, co najistotniejsze, w ciągu sześciu, siedmiu lat jego zegar biologiczny zatrzymuje się. Jeśli nie rozwinie się w tym czasie, to oznacza, że rak niestety przegapił swoją szansę. Na początku chodzimy na usg. co cztery miesiące, potem co pół roku, a kiedy Tomi skończy siedem lat, na zawsze pożegnamy się z lekarzem i z guzem Wilmsa. Wówczas już wiemy, że aniridia stanowi tak rzadkie zjawisko, że nawet w Chinach znanych jest najwyżej dwieście przypadków, zatem jeśli lekarz marzący o karierze akademickiej wymyśli taki temat badań, a potem opisze to i opublikuje, to od tego momentu jego wywody będą uznane za jedyną słuszną prawdę. Aniridia idzie w parze z guzem Wilmsa. Kropka. Lekarzowi, który badał ten temat, owa teza przyniosła zapewne uznanie, mnie zaś nieprzespane noce, płaczące z zimna, nażelowane przed badaniem usg. dziecko i śmiertelny strach do momentu, kiedy wpatrzony w monitor lekarz w końcu powie, że wynik jest negatywny.

Nie rozwinął się u niego ani rak nerek, ani guz Wilmsa, nie stał się karłem, chorym umysłowo, epileptykiem, ani tym wszystkim, czym mógłby się stać, gdybyśmy potraktowali poważnie tę dwumetrową listę chorób, którą przesłał nam kolega lekarz z Ameryki, gdzie rzeczywiście działała już elektroniczna sieć informacyjna między uniwersytetami. Próbowaliśmy zrozumieć angielsko-łacińskie zdania, przyglądaliśmy się powiększonym rysunkom przedstawiającym zniekształcone oczy, podczas gdy krople potu spływały nam wzdłuż kręgosłupa, aż do butów. Dziecko zaś leżało sobie spokojnie ze zmrużonymi oczami w dziecięcym łóżeczku, wciśniętym w dolną część piętrowego łóżka, i po pewnym czasie mogło się wydawać, że to ono jest jedyną normalną osobą w naszej rodzinie. Albowiem robi to, co w tych okolicznościach jest w stanie zrobić. Próbuje sobie pomóc. Ma wąsko otwarte oczy, porusza gałkami ocznymi, starając się utrzymać uczucie komfortu. Całkiem dobrze by mu to szło, gdybyśmy nie ciągnęli go kilka razy dziennie od jednego do drugiego okulisty, potem jeszcze do trzeciego i z powrotem do pierwszego, do neurologa, pediatry, urologa itd. My natomiast, zamiast szczerze z sobą porozmawiać, pochłonięci byliśmy z jego ojcem wykonywaniem praktycznych, codziennych zadań, próbując w ten sposób zamaskować niszczący nas od środka paniczny lęk. Nie poruszaliśmy tematu straty, smutku, rozczarowania, a już na pewno nie wspominaliśmy o żałobie. Chyba nawet nie powiedzieliśmy sobie, że trudno, nic na to nie poradzimy. To przecież nie nasza wina. Próbowaliśmy uciec przed wyrzutami sumienia spowodowanymi czymś, czego nie zrobiliśmy. Nie rozmawialiśmy o tym. Nie poświęcaliśmy sobie uwagi. Nawet nie przyszło nam do głowy, że powinniśmy. Zajmowaliśmy się tym, co uważaliśmy za słuszne. Szukaliśmy lekarzy, chirurgów, kogokolwiek, kto mógłby nas uratować. Ale byliśmy nie do uratowania, tylko wówczas nie chcieliśmy tego przyjąć do wiadomości. Za to dziecko nie potrzebowało ratunku. Gdyby nie to, że biegaliśmy z nim ciągle po lekarzach, może nawet by nie pisnęło. A tak jego krzyk słychać było w całym szpitalu za każdym razem, gdy próbowano mu zmierzyć ciśnienie w oku, a robiono to wielokrotnie. Z niepokojem patrzyłam na urządzenie w kształcie flamastra, którego końcówkę lekarze próbowali przyłożyć do gałki ocznej mego syna. Gdyby na to pozwolił, trwałoby to pewnie chwilę, ale dlaczego miałby to zrobić? Czasami usypiali go, wtedy po przebudzeniu wymiotował na moje ramię, a oni oznajmiali, że prawdopodobnie wykształci się u niego glaukoma, powinniśmy się przygotować, że w każdej chwili może dostać ataku. Skąd będę to wiedziała? Będzie się darł. Ale przecież teraz też się drze. To prawda, ale póki co nie z powodu ataku.