Wyjątkowi. Antidotum na lęki związane z wychowaniem dziecka z niepełnosprawnością ebook

Tytuł oryginału

Special. Antidotes to the obsessions that come with a child’s disability

Polish language translation copyright © 2018 by Linia sp. z o.o.

Copyright © Melanie Dimmitt 2019

All rights reserved. No part of this book may be reproduced or transmitted in any form or by any means, electronic or mechanical, including photocopying, recording or by any other information storage retrieval system, without prior permission in writing from the publisher.

Tłumaczenie: Grzegorz Komerski

Redakcja:Krzysztof Środa

Korekta:Beata Wydrych

Ilustracja na okładce: Aga Kutylak-Hapanowicz

Opracowanie okładki: Maga Siarkiewicz

Skład: Maga Siarkiewicz

Linia sp. z o.o.

ul. Prusa 23

Ożarów Mazowiecki

www.wydawnictwolinia.pl

Seria:Biała Plama

ISBN (e-book): 978-83-66667-02-0

15 grudnia 2016

Śpiące przy moim boku dziecko ma dokładnie dziewięć miesięcy i jedenaście dni. To chłopczyk, który urodził się z porażeniem mózgowym. Nie radzę sobie z tym najlepiej. Wciąż z całych sił staram się ten fakt wypierać i próbuję przed nim uciekać (bo mimo wszystko wiem, że to się dzieje naprawdę – mam tę przeklętą diagnozę), jak ognia unikając Google’a i zaproszeń na spotkania rodzicielskiej grupy wsparcia organizowane przez Cerebral Palsy Alliance. Czytanie o porażeniu mózgowym jest prawie nie do wytrzymania. Sytuacje i zdarzenia, które wcześniej wydawały mi się najzupełniej niegroźne i zwyczajne – na przykład widok śmigającego na hulajnodze małego chłopca czy w ogóle przebywanie w towarzystwie cudzych (z założenia doskonałych) dzieciaków i wysłuchiwanie rzucanych mimochodem uwag typu „O rany, to na Boże Narodzenie będzie już chodzić!” – parzą jak papieros zbyt długo przetrzymany między palcami. Nawet niewinna prośba instruktorki jogi, która poleciła na zajęciach, byśmy przyjęły pozę „szczęśliwego niemowlaczka”, rani jak nóż, ponieważ mój syn nie jest nawet w stanie chwycić się za stopy. Dla niego to po prostu niewykonalne. Nogi ma nieruchome i wiecznie wyprostowane, a plecy często wygina w makabryczny łuk. Tyle dobrego, że nie daliśmy mu na imię Łukasz.

To nie jest książka, którą chciałam napisać.

Wkrótce po narodzinach Arlo, tak ma na imię mój syn, założyłam dziennik, w którym zamierzałam notować wszystkie typowe, zalatujące niemowlęcą kupką, refleksje matki przeżywającej pierwszy rok macierzyństwa. W ciągu tego pierwszego roku coś się jednak wydarzyło. Coś, czego w ciąży nie spodziewałam się za Chiny. U Arlo zdiagnozowano niepełnosprawność.

Przez kilka tygodni oboje z Rowanem, moim facetem, przechodziliśmy rozmaite fazy. Oszołomienie i niedowierzanie, ślepe wyparcie, czarną rozpacz. Wychowywanie niepełnosprawnego dziecka wydawało się nam czymś nie do pomyślenia. Panicznie bałam się złowrogo majaczących na horyzoncie, mrocznych, ale wciąż nieznanych problemów i zagrożeń, które miały zdławić w zarodku wszystkie nasze marzenia i nadzieje. Jedynym, co mogło pozwolić mi przetrwać (tak w każdym razie sądziłam), była niezbita pewność. Pragnęłam stuprocentowej, niepodważalnej gwarancji, że ten koszmar się mimo wszystko nie ziści. Bo przecież nie mogło mnie spotkać coś takiego, prawda? Chciałam od godnego najwyższego zaufania człowieka usłyszeć: wszystko będzie dobrze. Dlatego, że właśnie to wmawiałam sobie sama od dnia, kiedy Arlo pojawił się na świecie. Wszystko będzie dobrze – powtarzałam. Myliłam się.

Poród się opóźniał. Od wyznaczonej daty minęły cztery dni, co w sumie nikogo nie martwiło, zwłaszcza że ginekolog ustalił termin na 29 lutego, a nie chciałam, by mój syn obchodził urodziny raz na cztery lata. W pewnym momencie wyczułam jednak, że ruchy płodowe osłabły, więc pojechaliśmy do szpitala. Lekarze doszli do wniosku, że wywołają poród następnego dnia. Zostałam przygotowana. Rankiem, gdy czekałam już na odejście wód, tętno dziecka gwałtownie osłabło. Prawie do zera. Położna ze stetoskopem w ręku obskakiwała mój brzuch ze wszystkich stron i próbowała wyłowić choćby szmer. Ktoś nacisnął przycisk alarmowy. Przez drzwi wpadła cała czereda ludzi w fartuchach, błyskawicznie ogolono mi łono i dosłownie po kilkunastu sekundach wieźli mnie z oszałamiającą prędkością prosto na salę operacyjną.

Arlo urodził się więc poprzez cesarkę. Innego wyjścia nie było. Zajęło to najwyżej dziesięć minut, lecz nawet tak krótki czas okazał się zbyt długim. Mój syn przyszedł na świat z uszkodzonym mózgiem. Trzeba czekać. Teraz jest zbyt wcześnie, by wyrokować – powtarzali specjaliści. Wszystko będzie dobrze – powtarzaliśmy my, przez całe sześć miesięcy, aż do momentu, gdy u Arlo zdiagnozowano porażenie mózgowe. Czterokończynowe porażenie mózgowe.

Nic nie było dobrze. Spotkała nas katastrofa, która miała bezpowrotnie zniszczyć całą resztę naszego życia.

Chociaż... czy aby na pewno?

Po upływie dwóch lat wiem już, że jeśli chodzi o dzieci takie jak nasze (a prawdę mówiąc, tyczy się to wszystkich dzieciaków świata), nigdy nie można być pewnym, co przyniesie przyszłość.

Jasne, niby jest diagnoza – jeśli udaje się ją wreszcie usłyszeć – która daje pewne pojęcie o tym, co nas czeka, ale to mniej więcej takie pojęcie, jakie można sobie wyrobić o Paryżu po lekturze popularnego przewodnika (nieco później opowiem wam o Holandii). Człowiek zna garść kluczowych faktów, lecz jak twierdzą wszyscy, którzy kiedykolwiek podróżowali w nieznane, duszę i atmosferę nowego miejsca można poznać tylko, jeśli odetchnie się jego powietrzem osobiście.

A jeżeli komuś zależy na dotarciu do ukrytych zakamarków – owych niesamowitych perełek, o których milczą przewodniki – powinien wypytać tubylców. Rodziców, mających praktyczne doświadczenie w wychowywaniu niepełnosprawnego dziecka.

Matki i ojcowie, którzy wyruszyli w tę podróż przed nami, stanowią w pewnym sensie odpowiednik magicznej kuli pozwalającej zerknąć w przyszłość. Co więcej, są to ludzie, od których usłyszycie szczere zapewnienie, że wszystko będzie dobrze. Szkopuł w tym, że o ile choć trochę przypominacie mnie z początkowego okresu, raczej nie palicie się, by wstąpić do Klubu Rodziców Przeżywających Piekło Niepełnosprawności. Do momentu gdy Arlo wyrósł z niemowlęcych pampersów (w tej chwili ma dwa i pół roku i nie jest w stanie samodzielnie przewrócić się na brzuch), ciężko mi było choćby wypowiedzieć to słowo na głos. Niepełnosprawność. Postanowiłam więc nagiąć odrobinę zasady gry, wykorzystałam swój dziennikarski warsztat i w ramach badań terenowych przeprowadziłam serię wywiadów z dziesiątkami rodziców.

Zdecydowałam się napisać tę książkę, ponieważ moim zdaniem w światku niepełnosprawności, w kręgu rodzin dzieci o specjalnych potrzebach stanowczo zbyt mało uwagi poświęca się samopoczuciu rodziców. Po raz pierwszy tknęło mnie to, gdy wkrótce po zdiagnozowaniu Arlo odwiedził nas facet z pomocy społecznej. Zasiadł przy kuchennym stole, wyciągnął książeczkę dla dzieci i przeczytał nam bajeczkę o kędzierzawej dziewczynce na wózku, „której rączki i nóżki nie działały tak samo jak rączki i nóżki innych berbeci”. Następnie otrzymaliśmy przykurzone pudełko z filmem DVD, opowiadającym o rodzinach dzieci z porażeniem mózgowym, po którego obejrzeniu nabrałam ochoty strzelić sobie w łeb. Czy naprawdę tak ma wyglądać nasze życie? A co z inspiracją? Gdzie choć iskra nadziei? Czy serio nikt nie potrafi opowiedzieć mi historii, dzięki której cała ta sytuacja wydałaby się choć odrobinę bardziej znośna?

Poinformowano mnie, co mogę zrobić dla Arlo. Zapoznaliśmy się z szeroką gamą terapii i systemów wsparcia przeznaczonych i pomyślanych dla dzieci takich jak on – dla rodziców nie przewidziano jednak nic. Nawet krzepiącego klepnięcia po ramieniu. Dlatego też napisałam tę książkę dla osoby, jaką byłam przed dwoma laty. Dla mam i ojców zmagających się ze skomplikowanymi opisami USG, w których pojawia się sformułowanie wysokie ryzyko. Dla ludzi spędzających pierwsze tygodnie i miesiące rodzicielstwa na oddziałach intensywnej terapii i w poczekalniach niezliczonych specjalistów. Dla osób pełnych nadziei, których optymizm zaczyna się kruszyć pod naporem suchych danych medycznych. Dla tych, których maleństwa znalazły się w obrębie spektrum. Dla rodziców singli wędrujących tym wyboistym szlakiem w pojedynkę – i dla wszystkich pozostałych, którzy wbrew sobie, z krzykiem na ustach i strachem w sercu zostali wessani w świat dzieci o specjalnych potrzebach.

Pisałam również z myślą o rodzicach rodziców – o dziadkach – oraz o bliższych i dalszych krewnych, o przyjaciołach, o każdym, kto rozpaczliwie pragnie zrozumieć i pomóc, a za cholerę nie wie, jak się do tego zabrać ani od czego zacząć.

W trakcie lektury poznacie osoby z różnych krajów, wyznające rozmaite religie, reprezentujące różne grupy społeczne oraz typy więzi rodzinnych i emocjonalnych. Spotkacie ludzi wychowujących dzieci z szeroką gamą niepełnosprawności – przed diagnozą i po niej – od zespołu Downa począwszy, przez autyzm i porażenie mózgowe, aż po najrzadsze schorzenia genetyczne, odnotowane w historii medycyny jedynie kilka czy kilkanaście razy. Każde z nich ma wam do przekazania własną wyjątkową opowieść i własne metody na pokonywanie przeciwności (aczkolwiek, jak sami zauważycie, w tej rozmaitości przewija się całkiem sporo wspólnych motywów). Wszystkich moich rozmówców łączy natomiast mądrość płynąca z doświadczenia – w niektórych wypadkach nawet ponad trzydziestoletniego. W licznych rozmowach usłyszałam słowa takie jak radość czy wręcz szczęście. Kilku osobom udało się nawet sprawić, że na myśl o tym, iż ja także wychowuję niepełnosprawne dziecko, poczułam przypływ szczerej ekscytacji.

Pytałam, z czym sobie radzą i z czym sobie nie radzą, wypytywałam z pozycji świeżo mianowanego „rodzica dziecka o specjalnych potrzebach” (przez to sformułowanie mam na myśli rodzica wychowującego dziecko bądź dzieci dotknięte dowolnym rodzajem niepełnosprawności). Prosiłam, by podzielili się ze mną sztuczkami, dzięki którym są w stanie brać się za bary z negatywnymi myślami. Prosiłam, by pomogli mi poczuć się lepiej, by obdarzyli mnie choć szczyptą nadziei na szczęśliwą przyszłość. I prosiłam też, by pozwolili mi zaoszczędzić nieco czasu dzięki skondensowanej w praktycznych radach wiedzy, którą sami zbierali przez wiele lat niełatwej nauki metodą prób i błędów.

Nikt tu nie będzie wam słodzić ani lukrować wyzwań, cierpień i trudności, które mogą się pojawić w pewnych momentach życia toczącego się według wyjątkowego scenariusza. Niektórzy z moich rozmówców swoje pociechy stracili. Inni z kolei dzień w dzień wspierają dzieci w walce ze śmiertelnymi chorobami. Wielu, w tym ja, niemal codziennie spędza mnóstwo czasu na sesjach terapeutycznych, wizytach u lekarzy oraz próbach skutecznego i bezpiecznego wykonania w domu wszystkich zaleconych ćwiczeń, a wreszcie nakarmienia i zabawienia pociech. Wychowywanie niepełnosprawnego dziecka to ciężka praca. Ale wysiłek się opłaca. A poza strachem i bólem serca czeka was wiele rzeczy, na które naprawdę warto czekać. Obiecuję.

Poznacie też relacje dorosłych niepełnosprawnych. Podzielą się własnymi refleksjami i wszystkim, co chcieliby powiedzieć swoim rodzicom w dniu, w którym prawda o ich stanie wyszła na jaw.

Wszystko to doprawiłam solidną garścią profesjonalnych porad i fachowej wiedzy. Rozmawiałam z psychologami, naukowcami i innymi ekspertami na co dzień pracującymi z rodzinami osób niepełnosprawnych. Jedno jednak muszę powiedzieć bardzo jasno: książka ta żadną miarą nie może zastąpić specjalistycznej pomocy (w moim wypadku ogromny wkład w wydostanie mnie z dołka miały spotkania z psychoterapeutką). Nie znajdziecie tu konkretnych rad dotyczących pomocy waszym dzieciom (tego rodzaju informacje powinny były zostać wam już udzielone, a jeżeli ich nie otrzymaliście, koniecznie skontaktujcie się z odpowiednimi instytucjami medycznymi i państwowymi). Celem tej książki jest coś innego – chciałam pomóc waszym dzieciom, pomagając w pierwszej kolejności wam samym.

Pojęciem niepełnosprawność określa się nieprzebraną ilość zróżnicowanych zjawisk. Trudno sobie wyobrazić dziedzinę życia bardziej zniuansowaną niż wychowywanie niepełnosprawnego dziecka. Dlatego też skupiłam się przede wszystkim na tym, czego na samym początku drogi najbardziej potrzebowałam ja sama, czyli osoba ciesząca się luksusem posiadania odpowiedniej ilości pieniędzy (w większości pochodzących od australijskich podatników), którymi mogłam wesprzeć działania terapeutów. Ponieważ w przypadku Arlo już na wczesnym etapie sprawą zajęli się wysoce wykwalifikowani specjaliści, wiele czasu byłam w stanie poświęcić na nurzanie się w żalu, że nie otrzymałam tego, co we własnym przekonaniu otrzymać powinnam: przeciętnego, niewyróżniającego się w tłumie podobnych egzemplarzy, standardowego dziecka.

To nie jest pamiętnik. Takich na rynku znajdziecie mrowie; niektóre zresztą uważam za warte przeczytania (autorów kilku z nich poznacie już wkrótce) oraz cytowania. Korzystałam z nich, jak również z mądrości rodziców prowadzących tematyczne blogi, podcasty czy udzielających się na Instagramie i Facebooku. Podpierałam się również źródłami spoza środowiska niepełnosprawnych, ponieważ część naszych doświadczeń można bez problemu odnieść do problemów pojawiających się także w innych kręgach.

Większość rodziców, z którymi rozmawiałam, wychowuje dzieci niepełnosprawne od urodzenia lub dotknięte niepełnosprawnością w pierwszych latach życia (aczkolwiek poznałam również rodziny, których kłopoty pojawiły się w późniejszym okresie, i zauważyłam wiele podobieństw). Tym, co sprawia, że my, rodzice niemowląt i małych dzieci, jesteśmy w pewnym sensie szczęśliwcami, jest jak sądzę fakt, iż możemy sobie w naszym smutku pozwolić na ociupinę egoizmu. Mogę szlochać i wyć, patrząc swojemu synowi prosto w oczy, a on się tym nie przejmie. (Szczerze mówiąc, Arlo, ten mały świr, uwielbia, kiedy płaczę i leci mi z nosa. Strasznie go to bawi).

Otrzymujemy również nieco więcej czasu – takie specyficzne fory od życia – by uporać się ze sobą, zanim dziecko stanie się w pełni świadome i będziemy zmuszeni ze względu na nie robić dobrą minę i udawać dzielnych. To teraz jest pora, by skupić się na sobie. Zajmijmy się własnym samopoczuciem, ponieważ jeżeli się posypiemy, nie przydamy się dzieciakom na nic. Wspierają mnie w tym przeświadczeniu liczne badania wskazujące na bezpośrednią korelację stanu psychicznego dzieci z nastrojem ich rodziców.

Tak więc zapraszam, poznajmy innych, którym na głowy spadło to samo, co nam.

W Części Pierwszej przyjrzymy się i podejmiemy walkę z wszystkimi paskudztwami, jakie przychodzą do głowy człowiekowi dowiadującemu się, że ma niepełnosprawne dziecko. Wiecie, o czym mówię, prawda? O wszystkich tych Dlaczego akurat ja?, o zrujnowanych marzeniach, niespełnionych oczekiwaniach i Już nigdy nie zaznam szczęścia.Część Druga poświęcona jest towarzyszącym tej sytuacji emocjom – to na pewno świetnie znany wam zestaw: żal, strach, poczucie winy i osamotnienia. Omówimy kilka strategii radzenia sobie z całym tym bagażem. W Części Trzeciej zabawimy się w porównania i nauczymy się widzieć świat w przynajmniej o ton bardziej różowych barwach.

Część Czwarta nosi tytuł Samoleczenie i przedstawia metody, za pomocą jakich moi rozmówcy poprawiali sobie nastrój w pierwszych tygodniach i miesiącach afery z niepełnosprawnością (mam tu na myśli dosłownie wszystko – od zatrudniania osób do pomocy, przez blogowanie, po sączenie wina). Część Piąta z kolei skupia się na kwestiach związków i relacji z partnerem, innymi dziećmi, rodziną i przyjaciółmi (między innymi pojawi się temat ucinania toksycznych znajomości). Zmierzymy się z naprawdę poważnymi pytaniami w rodzaju: „Czy starać się o kolejne dziecko?” lub „Jak randkować, kiedy w domu czeka niepełnosprawny maluch?”. Zastanowimy się też nad językiem, jakim powinniśmy rozmawiać o naszym dziecku z osobami zainteresowanymi, acz niewtajemniczonymi. To szalenie istotne, ponieważ rozmowę o wychowywaniu dzieci takich jak nasze powinno się toczyć znacznie głośniej niż obecnie. I bez zbędnego skrępowania.

A gdy będziecie już zwarci i gotowi, Część Szósta nauczy was nawiązywać kontakty z ludźmi w podobnym położeniu, takimi którzy naprawdę i całkiem serio zrozumieją. Pomówimy o budowaniu wspólnot dzięki mediom społecznościowym, poznamy osoby, które dzięki doświadczeniu życia z niepełnosprawnym dzieckiem odmieniły swoje kariery zawodowe, założyły nowe interesy, a nawet stanęły na czele szerokich ruchów społecznych. Całość zakończymy rozmową o tym, jak bardzo inaczej poczujecie się już wkrótce, w swoim czasie.

Zanim zaczniemy, muszę jeszcze uprzedzić, że będę posługiwać się przymiotnikiem wyjątkowy (to słówko mogło wam już mignąć), lecz nigdy w odniesieniu do dziecka czy dorosłego żyjącego z niepełnosprawnością. Jasne, nie przeczę, nasze dzieci są wyjątkowe. Szalenie interesujące. Ba, są nawet niezwykłe, lecz to przecież wcale ich nie wyróżnia (przecież każde dziecko jest szczególne i niepowtarzalne, czyż nie?). Wyróżnianie naszych dzieci oznaczałoby, że te, które na papierze są „typowe”, stanowią jednorodną grupę, a to stwierdzenie jest tak dalekie od prawdy, jak to tylko możliwe. Gdybym musiała uciec się do niesprawiedliwego uogólnienia i naiwnie założyć, że życie poddaje się jakimkolwiek schematom, powiedziałabym najwyżej, że niepełnosprawne dzieci kroczą przez życie mniej przewidywalną ścieżką niż inne.

Wyjątkowość, którą ta książka odkrywa, stanowi raczej skutek wpływu, jaki nietypowe dzieci wywierają na resztę świata. Niepełnosprawność sama w sobie, sprowadzona z krainy abstrakcji i ucieleśniona w dziecku, staje się niepozorna, wtórna wobec wyjątkowości otaczających ją rodzin i społeczności. To tylko jedna z lekcji, jakie przyswoiłam przez ostatnie dwa lata.

Mam nadzieję, że książka obdarzy was tym, czego ja nie dostałam, gdy usłyszałam diagnozę Arlo. Mam nadzieję, że poszerzy wasze spojrzenie na kwestię niepełnosprawności. Mam nadzieję, że znajdziecie w niej coś, co podniesie was na duchu, że zdołacie dzięki niej ujrzeć przebłysk szczęśliwej przyszłości i że spotkacie na jej kartach ludzi, którzy powiedzą, że wszystko będzie dobrze. Bo będzie. W końcu znaleźliście się przecież w bardzo dobrym towarzystwie.