Śmierć z wyboru. Zrozumieć eutanazję i jej wyzwania ebook

Przedmowa Martina Wincklera

Towarzysz wolności

Nie są to już czasy, kiedy lekarze sami decydowali. Czy podjąć interwencję, czy czekać. Powiedzieć czy zataić. Usłyszeć czy pozostać głuchym. Leczyć czy pozostawić sprawy własnemu losowi. Od końca drugiej wojny światowej, wraz z postępem nauki i techniki, etyka biomedyczna radykalnie zmieniła relacje pomiędzy leczącymi i ich pacjentami. Tradycyjny paternalizm zastąpiła świadoma zgoda [pacjenta], a ta powoli, krok po kroku, ustępuje miejsca wspólnemu podejmowaniu decyzji1 jako podstawie wszelkich relacji w leczeniu. Bowiem w każdym akcie leczenia to właśnie osoba cierpiąca ma wypowiedzieć swoje potrzeby, swoje preferencje, co akceptuje – a co odrzuca. Lekarz jest przy niej nie po to, aby jej odradzać albo by ją ograniczać, ale by jej asystować, jakąkolwiek by się nie okazała jej decyzja.

Ewolucja zasad moralnych nie odbywa się bez wstrząsów, a wielkie debaty bioetyczne dotyczą wszelkich zasad: w wielu krajach, również w tych, które uregulowały te zagadnienia prawnie, nadal toczy się debata nad tak delikatnymi kwestiami jak aborcja, wspomaganie prokreacji, autonomia pacjenta, klauzula sumienia personelu medycznego, zabiegi chirurgiczne osób transpłciowych i interseksualnych, szczepienia, pobieranie organów i nad wielu innymi.

Jednak żadne zagadnienie nie budzi tak żywych reakcji jak kwestia końca życia. Nie da się uniknąć tego tematu, który dotyczy nie tylko naszej kondycji jako istot żyjących, ale również powołania lekarza. Każdy z nas kiedyś umrze. Wielu z nas umrze w trakcie choroby. Nawet jeśli w naszych krajach – takich jak Belgia, Kanada czy Francja, żyjemy długo, to kwestia śmierci nie staje się przez to mniej realna. A jeśli będziemy umierać, to kto będzie nas wówczas leczył? I w jaki sposób będziemy leczeni?

Idea „dobrej śmierci” nie jest nowa. Wszystkie ludzkie tradycje mają jej własną definicję. Ale w krajach, gdzie przyznaje się ludziom prawo do życia w wolności, te starożytne koncepcje – zarówno religijne, jak i filozoficzne – nie stosują się w sposób jednoznaczny. Jeśli bowiem przyznaje się, że ktoś może dzisiaj wybierać posiadanie lub nieposiadanie potomstwa, może ujawniać lub ukrywać swoją chorobę, może zaakceptować lub odmówić leczenia, to czyż nie jest logiczne, że powinien również wyrazić swoje preferencje i nadzieje, a tym samym mieć wybór i wolę jego respektowania w sprawach, które dotyczą jego umierania?

W roku 2013 jedynie garstka krajów dysponowała zbiorem praw dotyczącym eutanazji: stany Oregon, Waszyngton, Montana i Vermont w USA; Holandia, Belgia, Luksemburg i Szwajcaria w Europie. Prawo w tych siedmiu krajach nie jest identyczne, ale we wszystkich jest odpowiedzią na podstawową zasadę – poszanowania pacjenta i jego autonomii. Zagadnienie autonomii leży bowiem w centrum refleksji nad eutanazją. Obiekcje dotyczące idei dobrowolnej śmierci zawsze opierają się na odmowie lub wątpliwościach kierowanych argumentami religijnymi (życie jest świętością, nie można go pozbawiać) lub paternalizmem (osoba, która domaga się śmierci, jest pozbawiona jasności umysłu). W tych siedmiu krajach, gdzie eutanazja (w takiej czy innej formie) jest ujęta w ramy prawa, obywatele i ich organy przedstawicielskie osądzili wręcz przeciwnie: że można mieć jasny umysł i w pełni wolności domagać się śmierci oraz – w ściśle określonych okolicznościach – uzyskać w tym pomoc.

A zatem ta piękna książka François Damasa zachwala nie eutanazję, ale autonomię. Porusza na początku kwestie odłączenia respiratora, zatrzymania żywienia i nawadniania osoby umierającej – kwestie, które nie należą do domeny eutanazji, ale odnoszą się do prostej koncepcji: najpierw nie odżywiać, a w końcu nie podejmować daremnych zabiegów. Następnie przywołuje historię prawa przegłosowanego w Belgii i dokładnie opisuje warunki, w jakich pacjent zgłasza swoje żądanie i może – w ściśle określonych ramach – uzyskać eutanazję. Ale przede wszystkim, z wielką wrażliwością, przywołuje pamięcią osoby, które spotykał, których wysłuchiwał, którym towarzyszył i opowiada ich historie. Podczas kiedy wielu polityków, ideologów i lekarzy porusza kwestię eutanazji w sposób schematyczny i manichejski, François Damas ukazuje wszelkie niuanse indywidualnych sytuacji – sytuacji unikalnych dla każdego, a przez to stanowiących wyzwanie dla ogółu. I w prosty sposób, nie nadużywając własnej pozycji, opowiada o swoim doświadczeniu.

W sprawach eutanazji, tak jak to autor wyjaśnia, nie decyduje lekarz: jeśli ktoś wyraża taką wolę – lekarz może jej bowiem odmówić – niemniej, po długim czasie dialogu, towarzyszy osobie, która domaga się zakończenia swojego życia. François Damas niczego nie upraszcza: nigdy nie zapomina o pytaniach, troskach i dylematach – są one przywoływane bez uników – również te stawiane przez rodzinę chorego i przez innych członków zespołu leczącego. Autor nie żyje jednak w oderwaniu od rzeczywistości: nawet jeśli istnieje precyzyjne prawo, tak jak w Belgii, zawsze pojawia się „szara strefa” niepewności, którą jedynie szczerość i cierpliwość mogą rozjaśnić. François Damas daje eutanazji właściwą miarę, obok terapii paliatywnej i – żadnej z nich nie wyróżniając – ukazuje komplementarność eutanazji w wachlarzu zabiegów pod koniec życia. Przypomina w końcu, że prośba o eutanazję powinna przede wszystkim zostać dosłyszana. Dosłyszana przez lekarzy, którzy zastanowią się nad ewentualnością własnej śmierci. Przez lekarzy gotowych akceptować – bez osądzania i odrzucania – decyzje pacjentów. Przez terapeutów niepozostających obojętnymi.

Książka François Damasa nie jest ani pamfletem, ani tyradą. Jest opisem opieki nad chorym od strony praktycznej. Bowiem czytając ją, staje się jasnym, że eutanazja jest aktem opieki. Książka jest refleksją nad jakością ludzkich relacji – jest kwestią dialogu, wymiany, wspólnie przebytych symbolicznych dróg i wartości etycznych. Widzi się w niej kobiety i mężczyzn, którzy w pełnej jasności umysłu decydują się położyć kres swojej egzystencji i – ponieważ dano im taką wolność – przeżyć wyjątkowo ciepłe i intensywne chwile ze swoimi bliskimi. A często również z ich opiekunami.

Słyszy się w niej proste słowa lekarza, który zarówno w swoim pisarstwie, jak i w swojej praktyce medycznej utrzymuje właściwy dystans. Jeśli autor nie ukrywa swoich przekonań i jasno je wypowiada, to ich nigdy nie narzuca. Zawsze mówi to, co myśli i czuje, nigdy zaś to, co powinno się myśleć i czuć.

Jest to piękna książka, jedna z takich, które się dobrze czyta. Z takich, w których opiekun opisuje złożoną rzeczywistość w słowach zrozumiałych przez wszystkich. A także z takich, które z pokorą i inteligencją mówią o tym, co stanowi opiekę pełną człowieczeństwa: o szacunku, wzajemności i o braterstwie.

Martin Winckler jest lekarzem, powieściopisarzem i eseistą,autorem m. in. Maladie de Sachs (nagroda Prix du Livre Inter 1998).Jego najnowsza powieść En souvenir d’Andre (POL, 2012) z dużąwrażliwością traktuje kwestię eutanazji.

Wprowadzenie

Od ponad dziesięciu lat eutanazja jest jedną z zalegalizowanych w Belgii możliwości zakończenia życia. Dziesięć lat to rozsądny dystans czasowy dla spojrzenia na przebytą drogę.

Chciałbym w tym szkicu podzielić się tym, czego się nauczyłem w ciągu trzydziestu lat życia zawodowego w kontakcie z pacjentami i ich rodzinami. Unaocznić i udostępnić to, przed czym staje każdy z nas, kiedy porusza zagadnienie końca życia.

Jakkolwiek eutanazja jest tylko jednym z możliwych działań wśród wielu innych należących do opieki nad pacjentem u schyłku życia, bywa ona przedmiotem nieporozumień, zamieszania i upartego zakłamania, które napełniają lękiem chorego i jego otoczenie, pogrążając go w konfuzji wobec wyzwań, jakie się przed nim znajdują.

W obecnym czasie, kiedy rozpoczyna się w wielu krajach trudna debata na ten temat, jestem przekonany, że należy pomóc zrozumieć, czym jest eutanazja, a także jaka poprzedza ją refleksja, jakie towarzyszą jej środki ostrożności i jakich procedur wymaga. Inaczej pozostaje się z lękami i fantazmatami, które krążą na jej temat i nie mają nic wspólnego z rzeczywistością. Jeśli mają pozostać opory, to od tej pory będą wynikać ze znajomości rzeczy.

Co mnie stale nurtuje, szczególnie obecnie, to duża liczba lekarzy, którzy zachowują się jak sparaliżowani i stają z osłupieniem w obliczu ostatecznych cierpień przy końcu życia. Co jeszcze, w dzisiejszych czasach, stoi im na drodze? Czy są nadal przekonani, że jest to obszar niedozwolony? Że śmierć pozostaje wyłączną sprawą pacjenta, a nie medycyny? Że ludzka kondycja w bezwzględny sposób wymaga, byśmy sami umierali w godzinie, którą los nam przeznaczył?

Chciałbym tym dziełem, o którym od dawna myślałem, opowiedzieć się za koniecznością bliskiego towarzyszenia przez lekarza umierającemu choremu i przekonywać o niej, a nadto uświadomić każdemu, kto antycypuje kwestię końca swojego życia, możliwość dokonywania wyborów, istniejącą od czasu przegłosowania w 2002 r. belgijskiego prawa dotyczącego końca życia.

1. Śmierć umedyczniona czy śmierć naturalna? Punkt widzenia lekarza intensywnej terapii

Od trzydziestu lat jestem lekarzem – specjalistą intensywnej terapii. Francuski termin intensiviste, jeszcze nie dla wszystkich zrozumiały, oznacza lekarza, który pracuje w oddziale intensywnej terapii i którego określa się potocznie „lekarzem z reanimacji”. Historia intensywnej terapii nie jest długa: pierwsze takie oddziały tworzono w latach pięćdziesiątych dwudziestego wieku w szpitalach uniwersyteckich, a ich upowszechnienie nastąpiło w latach osiemdziesiątych. Są to oddziały, gdzie trafiają pacjenci z zaburzeniami funkcji życiowych. A ponieważ funkcją życiową, która często ulega zaburzeniu, jest oddychanie, wygląd tych jednostek kojarzy się z pacjentem w głębokiej śpiączce wywołanej lekami anestezjologicznymi, zależnym od respiratora i rurki dotchawiczej. Ciężkość stanów chorych, którzy tam się znajdują, tłumaczy dlaczego – pomimo całego arsenału środków, którymi dysponują pracujący tam lekarze – umiera w nich istotny procent pacjentów. Dlatego właśnie jesteśmy tam konfrontowani z licznymi zgonami. Nie dziwi zatem moje zaangażowanie w debatę, w wyniku której powstała w Belgii możliwość ustanowienia prawa dotyczącego eutanazji.

Do dzisiaj przegłosowano takie prawo w Belgii, w Holandii i w Luksemburgu. Prawo to – po spełnieniu ściśle określonych warunków – depenalizuje eutanazję. W dyskusji nad tym prawem wysłuchano debaty o innych medycznych interwencjach, które towarzyszą chorym u schyłku życia.

Dwa słowa, które mi przychodzą na myśl, kiedy myślę o ewolucji postaw lekarzy w obliczu śmierci ich pacjentów, to ignorancja i lęk. Przez całe pokolenia umysł lekarski obciążał bezwzględny nakaz całkowitej dyskrecji, szczególnie tych, którzy w samotności znaleźli się w centrum sytuacji, w jakiej znalazł się ich pacjent. Jeden z moich przełożonych w szpitalu uniwersyteckim, zdumiony rozmową, w której poruszyłem kwestię aktywnego towarzyszenia pacjentowi przy końcu życia, przerwał mi stwierdzeniem: „Są rzeczy, które się robi, ale o których się nie mówi”. Obawiał się naruszenia tajemnicy i ryzyka dochodzeń prawnych. Towarzyszenie śmierci było wówczas rzadkie, a informacja nie istniała. Nie dzielono się doświadczeniem, nie było też w tej dziedzinie przekazywania informacji medycznej.

A w ciągu trzydziestu, czterdziestu lat wszystko się zmieniło.

Dawniej, bez względu na długość pobytu w szpitalu, znaczna większość zgonów występowała po wdrożeniu maksimum środków w celu podtrzymywania funkcji życiowych (i pomimo takiego działania). Wzorcowym pacjentem tej epoki był generał Franco, który zmarł w wieku 84 lat, w 1975 roku, po zastosowaniu i wyczerpaniu wszystkich dostępnych środków reanimacji w przeciągu długich tygodni, o czym media na bieżąco informowały opinię publiczną.

W latach 1970-80 szybko upowszechniono praktykę masażu serca, połączonego z intubacją i podłączeniem do respiratora. Taka postawa umożliwiła uratowanie – choć może lepiej za terminem angielskim powiedzieć: „zresuscytowanie” – ofiar nagłej śmierci sercowej wskutek zatrzymania krążenia; sytuacji, która wcześniej wydawała się nieodwracalna. Z początku takie inwazyjne leczenie stosowano u młodych pacjentów, u których można się było spodziewać przeżycia i skutecznej poprawy. Kiedy jednak technika ta się rozpowszechniła, wszyscy chorzy hospitalizowani, nawet ci w najbardziej podeszłym wieku, nie mogli już umierać bez masażu serca i intubacji – praktykowanych przez rzesze młodych i pełnych zapału medyków.

To właśnie od tego momentu zaczęto krytykować lekarską wszechmoc, która nabierała coraz większego rozmachu. Strategia zaciekłości terapeutycznej ukazała się w całej swojej postaci. Zespoły leczące zaczęły więc kwestionować te ze swoich interwencji, które okazywały się daremnymi. Trzeba było zatem oddzielić działania pożyteczne dla pacjenta od takich, które nie przynosiły mu korzyści.

Najważniejsze debaty i najbardziej widoczne zmiany powstają w oddziałach intensywnej terapii, co wydaje się logiczne. Przed lekarzami tam pracującymi stanęły cztery wielkie pytania, które stoją również przed wszystkimi lekarzami zajmującymi się chorymi u schyłku życia. Te pytania, jak zobaczymy, nie dotyczą eutanazji, mają jednak znaczenie dla nakreślenia rzeczywistości, w której pojawia się eutanazja.

Czy odłączyć respirator?

Przedmiotem pierwszej z wielkich debat było wstrzymanie, względnie zatrzymanie leczenia uważanego za nieużyteczne bądź daremne, gdy stawką jest życie pacjenta. Odpowiedź przyszła w postaci głośnego procesu w Stanach Zjednoczonych.

Wzorcowy przypadek, dobrze znany lekarzom intensywnychterapii, dotyczy młodej pacjentki Karen Ann Quinlan(debata nad nim przetoczyła się w roku 1975). Ta 21-letniakobieta była ofiarą nagłego zatrzymania krążenia. Kiedybyła reanimowana, zorientowano się, że jej mózg zostałpoważnie uszkodzony z powodu braku tlenu. Jej stan przeszedłw permanentny stan wegetatywny, który można określić jakostan czuwania bez zachowanej świadomości. Była przezponad rok podłączona do respiratora „na stałe”, z użyciemrurki tracheotomijnej, bez żadnego kontaktu z rodziną aniopiekunami, a następnie doszło do zniszczenia kory mózgoweji brak świadomości stał się nieodwracalny. Rodzina zażądałaodłączenia pacjentki od respiratora, ponieważ nie widziałażadnego sensu podtrzymywania sztucznego życia jej córki –w ich oczach była ona martwa. Lekarze odmówili temu żądaniu,„ponieważ odpowiadałoby to zabiciu pacjentki”. Spór zostałprzeniesiony do sądu, jak odbywa się to w anglosaskichspołeczeństwach. Sędzia ocenił, że jest zgodne z prawem – nażądanie pacjenta bądź jego przedstawicieli – zatrzymanieleczenia, które stało się bezużyteczne, a jeśli Karen umrze poodłączeniu respiratora, to nie będzie to zabójstwo, ale śmierćnaturalna.

Sprawa odbiła się szerokim echem w Stanach Zjednoczonychi w całym Świecie. Ruch „pro-life” walczył o utrzymanie terapiirespiratorem, gdyż „inaczej byłoby to postawieniem sięw miejscu Boga”. Lekarze nie sprzyjali uzdrowieniu tejsytuacji. Niewielu z nich zgodziło się świadczyć przedsądem lub występować w roli biegłego. Żaden nie byłgotów odłączyć respiratora. Aż najodważniejszy z nichzgodził się stopniowo odłączać Karen od tego aparatu. Ale,ku ogólnemu zdumieniu, Karen zaczęła sama oddychać.Przeniesiono ją zatem do innej instytucji, gdzie żywiona przezgastrostomię, zmarła dziesięć lat później, nigdy nie odzyskawszyświadomości.

Przy okazji, można się dziwić, że lekarze tak się mylili w kwestii konieczności utrzymywania zbędnego sztucznego oddychania. Nowością był bowiem sam stan kliniczny. Przed erą reanimacji i intensywnych terapii tacy pacjenci nie przeżywali swojego wypadku. Intensywna terapia stworzyła zatem nowe stany patologiczne: stan wegetatywny spowodowany anoksją (czyli brakiem tlenu) jest tutaj przykładem. Dopiero w 1994 r. pojawiły się w międzynarodowych przeglądach fachowych pierwsze naukowe publikacje dotyczące tej nowej patologii.

Powstrzymanie się od wdrożenia leczenia bądź jego przerwanie były zatem dwoma krokami trudnymi do podjęcia, gdyż pociągały za sobą śmierć chorego.

W tym kontekście powstrzymanie się od wdrożenia leczenia rodziło obawę oskarżenia o brak pomocy osobie znajdującej się w niebezpieczeństwie. Jednak żaden przepis nie zobowiązuje lekarza do wdrożenia (lub kontynuowania) leczenia, które stało się bezużyteczne. Wręcz przeciwnie – prawo uznaje za słuszne działania lekarza w celach terapeutycznych, co oznacza działania zlecane lub realizowane w celu przysporzenia choremu korzyści. Jeśli taki przypadek nie zachodzi, lekarz obowiązany jest takiego postępowania nie wdrażać, inaczej można by mu postawić zarzut terapeutycznej zaciekłości lub nieracjonalnej uporczywej terapii. Zaciekłość terapeutyczna stoi w sprzeczności z zasadą poszanowania godności chorego.

To samo rozumowanie stosuje się do przerwania leczenia, które stało się bezużyteczne. Jednak musiał minąć pewien czas, zanim przyjęto tę koncepcję. Lekarz, który powstrzymywał się od wdrożenia leczenia, miał poczucie, że pozwala chorobie dokończyć swojego dzieła, aż sytuacja stanie się nieodwracalna. Kiedy [sama] choroba zwyciężyła pacjenta, lekarz nie musiał angażować w takiej sytuacji wiele ze swojej odpowiedzialności. W przeciwieństwie do tego, jeśli zatrzymywał już wcześniej wdrożone leczenie i jeśli szybko po zatrzymaniu [np. respiratora] nastąpił zgon, mogło to sprawiać – lub dawać mu – wrażenie, że jest za tę śmierć odpowiedzialny. To właśnie dlatego duża liczba lekarzy tak długo rozróżniała te dwie decyzje: niewdrażania i przerwania leczenia. I chociaż ta różnica jest jeszcze uznawana w niektórych krajach, szczególnie w Izraelu, przyjmuje się dzisiaj, że nie ma ona żadnego sensu. Powrócę do tego w ostatnim rozdziale.

W dzisiejszych czasach faktem jest, że znaczną większość zgonów w oddziałach reanimacji poprzedza decyzja niewdrażania lub zaprzestania leczenia. Można powiedzieć, że w oddziałach takich jak mój, gdzie występuje ponad 300 zgonów rocznie, takie decyzje są podejmowane prawie codziennie.

Czytelnik powinien zrozumieć, że w warunkach oddziału intensywnej terapii, gdzie znajdują się chorzy z zaburzeniami funkcji życiowych, decyzje te najczęściej wyznaczają momentzgonu. Nasi pacjenci często umierają pomimo stosowanego leczenia, to prawda, ale najczęściej umierają, ponieważ ich zgony są programowane. Ze statystycznego punktu widzenia, kiedy decydujemy o zaprzestaniu leczenia, to 50% zgonów występuje już w ciągu dwóch następujących godzin, a w zasadzie w ciągu 24 godzin. Zatem klinicysta, który podejmuje decyzję zaprzestania leczenia, jeśli nie dokonuje wyboru dokładnej godziny, to wybiera co najmniej dzień zgonu swojego pacjenta.

Niektórzy zakwalifikują to jako eutanazję bierną, ale termin „eutanazja” jest tutaj niewłaściwie zastosowany, gdyż nie ma w tej sytuacji nigdy wstrzyknięcia leku w dawce letalnej [śmiertelnej], co występuje w przypadku „zwykłej” eutanazji (powrócimy do tego). Zatrzymanie leczenia jest letalne samo w sobie, ale dzieje się tak, ponieważ choroba doszła do stadium beznadziejnego. Zatem to choroba zabija, a nie lekarz, jak uznali to sędziowie w przypadku Karen Quinlan.

Czy wstrzymać żywienie i nawadnianie?

Ta pierwsza debata pociągnęła za sobą drugą: jakie rodzaje leczenia można zatrzymać? Czy istnieją podstawowe zabiegi, których nie można nigdy przerywać? Szczególnie żywienie i nawadnianie wiążą się z silnym ładunkiem znaczeń symbolicznych, ponieważ kojarzą się z pierwotnymi i głębokimi relacjami żywienia osób słabych, chorych w podeszłym wieku, których porzucenie byłoby niegodziwością. Pytanie, które się narzuca, to: czy żywienie jest zabiegiem podstawowym, czy też jest leczeniem, które można przerwać, tak jak inne, kiedy staje się bezużyteczne? Można tutaj zaznaczyć, że oddychanie jest podstawową potrzebą, o wiele bardziej niezbędną dla bezpośredniego przeżycia niż funkcje trawienne. Jednak łatwiej przyjmuje się zatrzymanie wspomagania oddechu, bez wątpienia dlatego, że wspomaganie oddechu kojarzy się z wymyślnym, sztucznym urządzeniem, które obsługiwać mogą jedynie specjaliści, podczas gdy żywienie i nawadnianie (pojenie) wymagają nieskomplikowanych środków, znajdujących się w dyspozycji każdego z nas. Istnieje wielki opór przed akceptacją, że chory u kresu życia sam przestaje przyjmować pożywienie albo że opiekunowie przerywają żywienie pacjenta, którego kontynuacja nie ma więcej sensu. (Kwestia „kto decyduje” będzie przedmiotem dłuższego wywodu w dalszej części).

Drugi proces sądowy w Stanach Zjednoczonych ilustruje to nowe pytanie.

W 1983 r. 26-letnia Nancy Cruzan doznała ciężkiego urazugłowy, powikłanego zatrzymaniem krążenia. Reanimacjaprzywróciła wszystkie funkcje [narządów] z wyjątkiem czynnościmózgu. Po przejściowej śpiączce Nancy powróciła do stanuczuwania (można powiedzieć, że dla klinicysty oznacza tootwarcie oczu), ale bez świadomości. Podobnie jak KarenQuinlan, przeszła w permanentny stan wegetatywny.W odróżnieniu od Karen, była względnie szybko odłączonaod respiratora i odzyskała autonomię w zakresie swoichfunkcji życiowych. Jest to charakterystyczne dla stanówwegetatywnych, że stabilizują się bez potrzeby mechanicznejwentylacji, leków nasercowych, dializ etc., ponieważ po okresieniestabilności wskutek urazu wszystkie funkcje życiowe sięodbudowują, z wyjątkiem czynności kory mózgowej – siedliskaświadomości. Nancy Cruzan była w stanie wegetatywnym,oddychała samodzielnie, ale była żywiona przez rurkęgastrostomijną. Nie miała świadomości co do własnej osobyani otoczenia, ani nie wykonywała ruchów, z wyjątkiemniezharmonizowanych czynności odruchowych, a przy tymnie opuszczała łóżka. Żyła w takim stanie przez siedemlat, po których rodzice uznali, że dalsze takie przeżycienie ma więcej sensu. Nie żądali odłączenia respiratora,jak w wypadku Karen, ponieważ respiratora nie było.Zażądali zatem zaprzestania żywienia i nawadniania.I znowu opiekunowie temu odmówili. Sprawa trafiła aż doSądu Najwyższego, który odmówił zatrzymania żywienia,stwierdzając że: „rodzice nie przedstawili dowodu, że NancyCruzan nie chciała, aby jej życie było podtrzymywanew sposób sztuczny”. Niemniej nieco później, w 1990 r. trzechjej przyjaciół stawiło się zeznawać przed sądem StanuMissouri, który ostatecznie zaakceptował zatrzymaniesztucznego żywienia. Nancy Cruzan zmarła kilka dnipóźniej.

To, co w tej sprawie jest godne uwagi, to z jednej strony uznanie żywienia za sztuczną interwencję, a zatem jako leczenie, które można zatrzymać, jeśli nie jest więcej uzasadnione. Z drugiej strony amerykański wymiar sprawiedliwości położył nacisk na koncepcję autonomii pacjenta, który powinien dostarczyć świadectwo woli, czy jego leczenie [w określonej sytuacji] należy kontynuować, czy też nie. Sprawa ta nabrała wielkiego rozgłosu w Stanach Zjednoczonych, gdzie doprowadziła do ustanowienia praw znanych jako Advanced Directives i Living Will, co można przetłumaczyć jako „Oświadczenie Woli Pacjenta pro futuro” i „Testament Życia2”.

W 1994 r. wiele amerykańskich towarzystw naukowych (Multi-Society Task Force on Vegetative State) spotkało się, aby wydać zalecenia dotyczące opieki nad pacjentami w stanie wegetatywnym. Można w nich przeczytać: „Rodziny oraz pacjenci (poprzez advanced directives) mają prawo żądać przerwania wszelkich form leczenia, włączając żywienie i nawadnianie u dorosłych pacjentów w permanentnym stanie wegetatywnym”.

Europa poszła za tym przykładem. Ale we Francji trzeba było czekać aż do roku 2002, kiedy ustawa dotycząca praw pacjenta (tzw. Loi Kouchner) dała pacjentowi możliwość odmowy leczenia za pomocą oświadczenia woli pro futuro lub poprzez interwencję jego pełnomocnika. W tym samym roku również Belgia wprowadziła ustawę opartą na tych samych zasadach.

Oddziały intensywnej terapii były pionierami w aplikacji tych zasad i w obchodzeniu się z pacjentami w stanach terminalnych. W pozostałych oddziałach zmiany w tej dziedzinie dokonały się znacznie później.

W praktyce, kiedy w intensywnej terapii podejmuje się decyzję o zatrzymaniu leczenia, zawsze podaje się leki w odpowiednich dawkach, aby takie zatrzymanie nie wiązało się z cierpieniem chorego. Zapewnienia składane rodzinom dotyczą dwóch spraw: że pacjent nie będzie pozostawiony sobie samemu oraz że będą stosowane leki we wszelkich okolicznościach, które mogłyby się pojawić, aby pacjent nie cierpiał. Otchłań cierpienia zabiera pamięć, również życia, które pacjent właśnie traci. Jest to również dużą traumą dla bliskich pacjenta, dla których miną całe lata, zanim powrócą inne wspomnienia i przeważą te związane z cierpieniem.

Czy przyspieszyć śmierć?

Trzecia debata pozostaje wciąż aktualna. Dotyczy podawania silnych analgetyków razem z lekami uspokajającymi w terminalnym stanie pacjentów u schyłku życia. Jest to coś, co lekarze intensywnych terapii robią już od ponad dwudziestu lat. Celem podawania tych leków jest umożliwienie pacjentowi spokojnego i pozbawionego cierpienia umierania. Ale czy efektem tego nie jest modyfikacja naturalnego procesu, który zabiera chorego?

Liczni lekarze i opiekunowie stają jak sparaliżowani przed chorym w agonii. Znaleźć się w agonii to umierać w wielkim cierpieniu, w ostatniej bolesnej i napełniającej lękiem walce. Ale tłumienie pacjenta w tej trudnej fazie morfiną i lekami uspakajającymi przez długi czas było uznawane za akt eutanazji, a więc było zabronione.

Jedna z