Wszyscy wiemy, jak to się kończy. Lekcje o życiu, umierania i śmierci ebook

W tej książce słowo śmierć pojawia się 568 razy[*].

Słowo życie pojawia się 641 razy[*].

Zatem chociaż jest to książka o śmierci,

tak naprawdę jest o życiu.

Wstęp

[A + L]

Ta książka zaczyna się od końca

Pewnego dnia zjesz ostatni posiłek. Wypowiesz ostatnie słowa. Ostatni raz zaczerpniesz powietrza.

Twoje serce przestanie bić. Krew nie będzie już krążyć.

Umrzesz. Będziesz martwy.

Śmierć to nasza przyszłość, jedyna, której możemy być naprawdę pewni. Jest nieuchronna i nieunikniona. Każdy, kto się urodził, musi umrzeć. Każde życie się kończy. Nie ma na to lekarstwa. Ani życie, ani śmierć nie są czarno-białe. Nie posiadamy daty ważności. Możemy umrzeć jutro, za tydzień albo za 50 lat.

Codziennie na świecie umiera 151 600 ludzi. To sto pięćdziesiąt jeden tysięcy sześćset osób. W czasie potrzebnym do obejrzenia jednego odcinka serialu Tacy jesteśmy umarło 6316 osób. Jeśli pomyśleć, na życie ilu innych osób wpływa każde z tych istnień, a tym samym każda śmierć, okaże się, że ludzi pogrążonych w smutku i żałobie jest niepomiernie więcej. Około 105 osób umarło w ciągu minuty potrzebnej na przeczytanie tych statystyk. To prawie dwie osoby co sekundę.

W Wielkiej Brytanii co roku umiera około 600 000 osób. Co najmniej jedno dziecko w każdej szkolnej klasie straciło bliską osobę i dorasta bez rodzica. U niemal 40 procent z nas zostanie wykryty jakiś rodzaj nowotworu. Obecnie w Wielkiej Brytanii niemal 3 miliony ludzi żyją z chorobami nowotworowymi i według danych organizacji Macmillan Cancer Support, do 2030 roku ta liczba wzrośnie do 4 milionów. Około 40 procent wszystkich ludzi w wieku powyżej 65 lat cierpi na przewlekłą, nieuleczalną chorobę. To są surowe, otrzeźwiające statystyki, a jednak wciąż nie rozmawiamy otwarcie o śmierci ani nie uczymy naszych dzieci, jak żyć ze świadomością, że jest ona nieuchronna.

My – Anna Lyons, doula umierania, i Louise Winter, postępowa przedsiębiorczyni pogrzebowa – stoimy za projektem Life. Death. Whatever. Kilka lat temu połączyłyśmy siły, szukając sposobu na przekonanie ludzi, aby zaczęli rozmawiać o śmierci, umieraniu, życiu, chorobach, pogrzebach i żałobie. Nasza misja to pomóc ci być silnym w obliczu tego, przez co przechodzisz.

Jako doula umierania Anna wspiera pacjentów, ich rodziny i przyjaciół, a także osoby w żałobie. Jej celem jest pomóc ludziom w prowadzeniu jak najlepszej egzystencji do samego końca. Umierający są żywi do ostatniego tchnienia i Anna uważa, że należy ich wspierać, aby mogli cieszyć się życiem jak najdłużej.

Jako postępowa przedsiębiorczyni pogrzebowa Louise ma niekonwencjonalne podejście do swojej pracy. Jej misją jest zachęcenie wszystkich, aby przemyśleli, dlaczego urządzamy pogrzeby. Uważa, że dobry pogrzeb może być transformujący, pomaga nam przyjąć do wiadomości i zaakceptować czyjąś śmierć.

Anna może być przy twojej siostrze, gdy ta się dowie, że jej rak ma złe rokowania, i wspierać ją, gdy będzie decydowała, jak chce żyć ze swoją chorobą. Louise może być tą osobą, do której zadzwonisz, gdy siostra umrze. Pomoże ci znaleźć taki sposób pożegnania się, który będzie ci odpowiadał.

Nasze doświadczenia pokazały nam, że umieranie i śmierć są normalną częścią życia. Uznanie i zaakceptowanie faktu, że pewnego dnia umrzemy, jest fundamentalne dla życia w pełni. To takie proste i tak skomplikowane.

Nie uważamy, że śmierć jest tabu, jak chciałyby nam wmówić media, ale jesteśmy przekonane, że jako społeczeństwo i kultura unikamy tego tematu, ponieważ nie wiemy, co innego możemy zrobić.

Nie możemy jednak ignorować śmierci i umierania. One nie znikną. Naszą jedyną nadzieją jest zmiana sposobu, w jaki je postrzegamy, i znalezienie nowego podejścia do nich, które będzie pomocne i odpowiednie do czasów, w których żyjemy.

Ta książka nie jest lamentem nad utratą życia, ponieważ wierzymy, że śmierć i umieranie nie muszą być tematem ponurym albo tabu. Rozmowy o śmierci i umieraniu mogą budzić pozytywne nastawienie do życia i je poprawiać. Właśnie dlatego stworzyłyśmy Life. Death. Whatever. Zapoczątkował to festiwal na temat śmierci zorganizowany w październiku 2016 roku przy współudziale National Trust w jego londyńskiej siedzibie Sutton House, dworze Tudorów we wschodnim Londynie. Odbyła się wówczas wystawa sztuki, a także wydarzenia, instalacje i warsztaty zachęcające do twórczej refleksji nad życiem, śmiercią i wszystkim, co znajduje się pomiędzy nimi.

Umieściłyśmy narodziny, życie i śmierć pod jednym dachem i rzuciłyśmy wyzwanie zwiedzającym wystawę, aby potraktowali je jako jedność. Nie ma życia bez narodzin ani bez śmierci. Obrazy tych trzech elementów, nierozerwalnie związanych samą naturą istnienia, widniały na ścianach i podłogach dworu Tudorów, zachęcając obserwatorów do obejrzenia całości, a nie tylko dwóch trzecich. Skłoniłyśmy ich do wyobrażenia sobie, że życie ma swój koniec, i do wzięcia pod uwagę, że ignorowanie tej prawdy nie sprawi, że skryje się ona po cichu w cieniu. Drażniłyśmy, prowokowałyśmy, rozśmieszałyśmy, inspirowałyśmy, obrzydzałyśmy i zabawiałyśmy wszystkich, którzy przyszli na wystawę.

Były tam instalacje interaktywne, trumny wypełnione kolorowymi piłeczkami, rzeźby, obrazy, dźwięki charakterystyczne dla różnych miejsc i prace wykonane techniką mieszaną, fotografie i filmy. Umożliwiłyśmy zwiedzającym dodawanie własnych niewypowiedzianych słów do stale rozwijającego się projektu Niewypowiedziane i zaprosiłyśmy do kosztowania koktajli o nazwach nawiązujących do tematyki pośmiertnej, podawanych w tymczasowym barze „Poczekalnia”.

Po zakończeniu festiwalu projekt Life. Death. Whatever. rozwinął się w międzynarodową społeczność złożoną z przedstawicieli różnych dyscyplin, zjednoczonych w dążeniu do otwarcia rozmów na temat śmierci i uczynienia jej czymś, z czym wszyscy będziemy potrafili żyć.

PotemLife. Death. Whatever. stał się sposobem myślenia i pracy, wspólnymi ramami i językiem, opartymi na zasadach empatii, współczucia i dobroci, podbudowanymi świadomością nieuniknionego. Wpłynęło to nie tylko na sposób, w jaki pracujemy ze śmiercią i umieraniem, ale i na to, jak angażujemy się w życie.

W naszej pracy, zarówno osobnej, jak i wspólnej, mamy wyjątkowy dostęp do życia w jego najbardziej intensywnym, wrażliwym i kruchym wymiarze. Przebywamy w przestrzeni granicznej, w której ludzie przechodzą od istnienia do śmierci, dając świadectwo temu jedynemu w życiu doświadczeniu. Wraz z tym otrzymujemy bogactwo zrozumienia i lekcje, które uczą nas, jak żyć, nie tylko jak umrzeć.

W tej książce porozmawiamy o ludziach, których znałyśmy i z którymi współpracowałyśmy, o pogrzebach, które pomogłyśmy zorganizować, oraz o naszym podejściu do pracy – wspólnej i osobnej. Podzielimy się z tobą naszymi doświadczeniami – zwyczajnymi i niezwykłymi.

Ludzie, z którymi pracowałyśmy, wywarli głęboki i transformujący wpływ na nasze życie. Podzielimy się bolesnymi, zaskakującymi i podnoszącymi na duchu opowieściami, które inspirują do celebrowania codzienności, miłości, a czasami do odpuszczenia sobie i odejścia. Zastanowimy się nad błogosławieństwami i tragediami, nad ogromnym cierpieniem i rozkoszą bycia żywym, a także kruchością wszystkiego i wszystkich, którzy są nam drodzy.

Praca, którą wykonujemy, nie chroni nas przed żalem, oznacza po prostu, że mamy lepsze wyobrażenie tego, co należy zrobić w jego obliczu. To nie znaczy, że byłyśmy uodpornione na smutek i ból, gdy zmarła babcia Louise i gdy nasi wspólni przyjaciele: Jon Underwood, Saima Thompson i Kimberley St John odeszli nagle, podczas gdy pisałyśmy tę książkę. To nie znaczy, że nie płakałyśmy; po prostu wiedziałyśmy, że najlepiej będzie pozwolić sobie na robienie tego, co musiałyśmy robić.

Ta książka jest pełna opowieści, rozmów, spostrzeżeń i obserwacji na temat tego, jak radzimy sobie z tym, że wszyscy kiedyś umrzemy. Jest przeznaczona dla każdego, kto chce wiedzieć, jak być silniejszym wobec wszystkich spraw związanych z naszą śmiertelnością. Porozmawiamy otwarcie i szczerze o umieraniu, śmierci, życiu, chorobie, pogrzebach i żałobie. To może być bardzo emocjonalna podróż, ale mamy nadzieję, że pozostaniecie z nami przez całą drogę.

Również ludzie ze społeczności Life. Death. Whatever., którzy byli na tyle hojni, by podzielić się z nami swoimi doświadczeniami i przemyśleniami w formie „Pięciu Rzeczy”. Ten projekt narodził się właściwie przez przypadek w kuchni Anny w sobotni wieczór, gdy rozmawiałyśmy o tym, jakie wrażenie robią na nas pełne głębokich uczuć historie o miłości i stracie, które ludzie nam opowiadali. Chciałyśmy znaleźć sposób, aby każdy mógł opowiedzieć swoją historię, a inni mogli przeczytać o ich przeżyciach.

Od tego czasu „Pięć Rzeczy” przerodziło się w międzynarodową kampanię online, w której zapraszamy wszystkich, by opowiedzieli, czego nauczyło ich to, przez co przeszli lub przechodzą. W tej książce zamieściłyśmy „Pięć Rzeczy” o tym, jak to jest, gdy się ma 20 lat i zdiagnozowanego raka, jak to jest stracić w wypadku niemal całą rodzinę, co przedstawiciele służby zdrowia chcieliby ci przekazać na temat resuscytacji krążeniowo-oddechowej, jak to jest usłyszeć, że członek rodziny zmarł nagle na COVID-19, jak naprawdę odczuwa się żałobę oraz wiele innych historii. Mamy nadzieję, że przez cokolwiek przechodzisz, znajdziesz tu „Pięć Rzeczy”, które do ciebie przemówią.

Mamy nadzieję, że te strony wypełnia współczucie, miłość i dobroć, a także odważna szczerość, której zwykle nie znajdujesz, czytając o śmierci. Nie uciekamy od tego tematu i nie używamy eufemizmów. W naszej pracy nikt nie odchodzi, ale umiera. Nikt nie „spoczywa w pokoju, ale zmarł. Używamy bezpośrednich słów, nawet kiedy trudno ich słuchać. Ponieważ wierzymy, że uznając to, co się dzieje, jesteśmy lepiej przygotowani, by poradzić sobie z rzeczywistością tego procesu.

Napisałyśmy o tym, co wszyscy możemy zrobić, aby nasze życie i życie ludzi wokół nas uczynić łatwiejszym i lepszym, aż do samego końca. O tym, jak ofiarność, miłość, szczerość i dobroć wobec siebie i innych mogą zmienić nasz sposób przeżywania żałoby. Jeśli zdołamy uznać nieuchronność naszej śmierci, może to zasadniczo zmienić sposób, w jaki żyjemy.

Jesteśmy przekonane, że można z radością przyjąć ogrom miłości, przygód, ciekawości i zachwytu, uznając i akceptując nieuchronną konieczność doświadczania żałoby, straty i śmierci.

Bo wszyscy wiemy, jak to się kończy.

Kończy się.

Anna i Louise

PS Tę książkę zainspirowały nasze doświadczenia. Jeśli rozpoznajesz w niej fragment siebie, wiedz, że byłeś ważny dla naszej pracy i życia. Napisałyśmy ją na cześć tych, którzy pozwolili nam podzielić się swoimi doświadczeniami w podróży przez życie, śmierć i umieranie.

PPS Aby ułatwić ci rozeznanie, czyje słowa czytasz, użyłyśmy skrótów – [A] dla Anny, [L] dla Louise i [A + L], gdy któryś z rozdziałów napisałyśmy razem.

Naprawdę musimy rozmawiać o śmierci i umieraniu

[A + L]

Społeczeństwo straciło z oczu fakt, że wszyscy jesteśmy śmiertelni i w pewnym momencie umrzemy. Musimy zaakceptować, że jest to normalna część życia, i ułatwić ludziom rozmowę na ten temat, myślenie o tym i planowanie z wyprzedzeniem.

DR OLLIE MINTON, SPECJALISTA W DZIEDZINIE MEDYCYNY PALIATYWNEJ

Są trzy podstawowe wydarzenia, których możemy być pewni w życiu:

1. Urodzimy się

2. Będziemy żyć

3. I umrzemy

Te trzy wydarzenia są fundamentalne dla naszego istnienia i mogą reasumować nasze życia. Narodziny, życie i śmierć to skomplikowane sprawy, ale tylko śmierci staramy się uniknąć.

Mówimy o naszym strachu związanym z narodzinami dzieci, rodzicielskich obawach, frustracjach w pracy i w związkach oraz problemach, z którymi zmagamy się w życiu, ale rzadko inicjujemy rozmowy o śmierci i umieraniu, zwłaszcza własnym.

Narodziny to początek nieprzewidywalnej przygody, którą nazywamy życiem. Śmierć to zakończenie. Gdy ktoś umiera, pozostawia niemożliwą do wypełnienia wyrwę. To boli. Nie mamy nad tym kontroli. Nie chcemy sobie wyobrażać, że spotka to nas czy ludzi, których znamy. Możemy nie być w stanie wyobrazić sobie świata bez nas czy bez nich. Nic dziwnego, że nie chcemy o tym rozmawiać.

Ale jak możemy żyć dobrym życiem, jeśli właściwie nigdy nie przyznajemy, że ono pewnego dnia się skończy i że ludzie, których znamy i kochamy umrą? Unikanie tego tematu nie zapobiegnie temu. Pewnego dnia spotka to nas wszystkich.

Jak wielu z nas z zamkniętymi oczami rzuca się w małżeństwo, właściwie bez zastanowienia nad implikacjami i konsekwencjami? Czy rodzimy dzieci, nie zastanawiając się nad tym, jak i gdzie? Czy kupiłeś kiedyś dom, nie wchodząc wcześniej do środka? A jednak zbliżamy się do końca życia, przeważnie nie myśląc o tym, nie omawiając tego i tak naprawdę nie wierząc, że nastąpi.

Śmierć nastąpi, i to bez względu na to, jak bardzo jesteśmy kochani, jak bardzo utalentowani, ile mamy torebek Prady, ile przyjmujemy suplementów ani jak dużo pieniędzy jest na naszych kontach. To może się wydarzyć za 80 lat albo jutro. Śmierć jest wielką niewiadomą.

Jako społeczeństwo ukrywamy śmierć i umieranie za zamkniętymi drzwiami, chowamy ją w szpitalach wielkości metropolii, domach opieki, hospicjach i dusznych prowizorycznych sypialniach naprędce przeniesionych na parter domu. Mówimy ściszonym głosem o rozpoznanej u kogoś śmiertelnej chorobie. Bawimy się w chowanego z naszymi uczuciami i spychamy ból głęboko pod powierzchnię, żeby móc zachować zewnętrzne pozory, że sobie radzimy.

Niedawny raport Brytyjskiego Stowarzyszenia Medycznego wykazał, że lekarze kontynuują terapię u osób umierających nawet wtedy, gdy aktywne leczenie nie przynosi już żadnych korzyści. W raporcie stwierdzono, że robią to pod naciskiem ze strony pacjentów i ich rodzin. Wielu lekarzy, z którymi rozmawiałyśmy, również czuje, że stwierdzając, iż nic więcej nie można zrobić, sami przyznają się do porażki.

Śmierć nie jest porażką. To naturalna i normalna część życia. Jeśli tak na nią spojrzymy, będziemy w stanie podejść do niej w inny sposób. Gdybyśmy regularnie rozmawiali o kwestach związanych z końcem życia, nie byłyby one tak trudne do poruszenia, kiedy leżąc w szpitalnym łóżku, rozmawiamy o tym, co może nas czekać.

Lekarze nie są nadludźmi, a my nie jesteśmy nieśmiertelni. Zdarzają się nam różne rzeczy – ulegamy wypadkom, chorujemy i nasze życie dobiega końca, czasami wcześniej, niż byśmy chcieli lub sobie wyobrażali. Niemożność lekarza do uratowania nam życia rzadko bywa porażką z jego strony.

Pewna członkini społeczności Life. Death. Whatever. jest lekarką pracującą w londyńskich szpitalach, specjalizującą się w medycynie ratunkowej. Opowiada, że lekarze wychodzą z kolegami na papierosa po tym, jak ich pacjent umrze, często po agresywnych i niepotrzebnych próbach utrzymania go przy życiu. Palenie papierosów to ich mechanizm radzenia sobie ze stresem. To marne trzy minuty terapii, zanim wrócą na oddział, aby zająć się kolejnym nagłym przypadkiem.

Lekarze, bardziej niż inni ludzie, muszą rozumieć, że nasza śmierć nie jest ich klęską. Gdyby to uznano i zrozumiano, mogłoby być mniej niepotrzebnych, nieskutecznych i agresywnych terapii u schyłku życia.

Wszyscy jesteśmy odpowiedzialni za brak dobrej komunikacji. Lekarze są ostrożni i powściągliwi, często dlatego, że nie nauczono ich rozmawiać. Pacjenci, rodziny i przyjaciele mogą, co zrozumiałe, nie chcieć słyszeć, jak naprawdę wygląda sytuacja.

Gdy ludzie umierają, zwykle troszczymy się o nich z czułością i miłością. Gdy tylko umrą, czasami odcinamy się od nich, bojąc się realizmu ich śmierci. W większości szpitali nie ma nawet znaków prowadzących do kostnicy, tak jakby samo jej istnienie musiało być ukryte i zanegowane.

Gdy ktoś umiera w domu opieki, na ogół oczekuje się, że zostanie natychmiast „usunięty” przez zakład pogrzebowy, którego pracownicy pojawią się o trzeciej nad ranem ubrani na czarno. Skorzystają z tylnych drzwi i nie powiedzą innym pensjonariuszom, co się wydarzyło, wywołując spekulacje, co się stało z tą miłą Doris z pokoju numer 23. Rodziny w pośpiechu przyjeżdżają do domu opieki, aby się dowiedzieć, że ich bliski został już zabrany, a oni nie mają czasu ani przestrzeni, aby się z nim pożegnać.

Dlaczego nie budujemy domów opieki z odpowiednim zapleczem, w którym można by zająć się ludźmi, którzy umarli? Dlaczego pensjonariusze są „usuwani” ze społeczności po śmierci, jakby stali się czymś skażonym i nieprzyjemnym? Nawet hospicja są często budowane bez odpowiedniego zaplecza do zajęcia się zmarłymi osobami. Zwykłe dodanie chłodnego pomieszczenia umożliwiłoby rodzinom, przyjaciołom i innym spotkanie się, aby uznać to, co się stało, i się pożegnać. Dlaczego zamiast ukrywać śmierć, aby nie niepokoić innych pensjonariuszy, nie przyjąć jej do wiadomości?

To są proste zmiany, ale mogą znacząco wpłynąć na naszą żałobę i dalsze życie – wystarczy tylko zmienić sposób, w jaki myślimy o śmierci, zarówno jako profesjonaliści, jak i członkowie społeczeństwa.

Kiedy ktoś umiera, nawet jeśli jest to spodziewane, wielu z nas panikuje i dzwoni do pierwszego zakładu pogrzebowego przy najbliższej ulicy, który przychodzi nam na myśl. Rzadko zadajemy pytania i po prostu akceptujemy wszystko, co się nam mówi. Wydajemy mnóstwo pieniędzy na pogrzeb, który być może nie odpowiada naszym potrzebom, wybierając pakiet srebrny, złoty lub platynowy, określony liczbą limuzyn jadących za karawanem. Pogrążeni w głębokim żalu możemy nie wiedzieć, że istnieją inne możliwości.

Być może bywaliśmy na okropnych pogrzebach, które nie honorowały życia zmarłej osoby. Nazbyt często ograniczamy wszystko do 20-minutowej ceremonii w krematorium, przeprowadzanej pod ścisłym nadzorem pracowników firmy pogrzebowej, którzy traktują ją jak zwykły biznes, zapominając, jak się zdaje, że jesteśmy tam, ponieważ ktoś umarł.

Od ponad 100 lat przedsiębiorcy pogrzebowi chronią nas przed naszymi zmarłymi. Przeważnie ukrywają się za zakurzonymi zasłonami w zaniedbanych domach pogrzebowych i używają archaicznego języka, dystansując siebie i nas od realiów swojej pracy. Większość ma okropne strony internetowe i nie umieszcza w sieci swoich cen. Mówią nam, że osoba zmarła musi być zabalsamowana, bo być może nie będziemy potrafili znieść ich widoku po śmierci. Używają takich sformułowań, jak „przewóz denata”, zamiast użyć prostego, zrozumiałego dla nas języka.

Nic dziwnego, że niektórzy z nas rezygnują z tradycyjnego pogrzebu, wybierając w zamian usługę bezpośredniej kremacji. Członkini społeczności Life. Death. Whatever., która jest przedsiębiorcą pogrzebowym, otwarcie mówi o kolejce trumien czekających na wyładunek z furgonetek w jej lokalnym krematorium. Czy tego chcemy dla naszego zmarłego? Czy chcemy żyć w społeczeństwie, które nie honoruje i nie upamiętnia odpowiednio swoich członków jako osób, które zasługują na uznanie, zarówno za życia, jak i po śmierci?

Możemy jednak traktować śmierć inaczej. Pogrzeby mogą nam służyć, gdy dotknie nas strata, gdy cierpimy i jesteśmy w żałobie. Mogą być dobrze poprowadzone. Muszą być dobrze poprowadzone. Pogrzeby naprawdę mają dla nas znaczenie.

Po pogrzebie nie wiemy, jak być dla siebie nawzajem podporą w żałobie. Przechodzimy na drugą stronę ulicy, aby uniknąć niezręcznych spotkań. Przestajemy mówić o zmarłej osobie, bojąc się, że ktoś się rozpłacze albo pokaże, co naprawdę czuje. Zostawiamy ludzi samych z ich żalem. Nie wspieramy ich, kiedy tego najbardziej potrzebują, bo po prostu nie wiemy jak.

Wszyscy musimy wziąć odpowiedzialność za nasze podejście do umierania, śmierci, choroby, pogrzebów i żałoby. Rozmawiajmy o tym otwarcie, akceptując wszystko, co się wtedy pojawi – nasze lęki, niepokoje, trudności i smutek. Trudno jest dyskutować u schyłku życia o jego końcu. Trudno podejmować dobre decyzje w sprawie pogrzebu, jeśli nigdy wcześniej o nim nie myśleliśmy. O wiele łatwiej rozmawiać o tym wszystkim, gdy żyjemy w zdrowiu.

Zachęcajmy naszych nauczycieli, by otwarcie i szczerze rozmawiali z dziećmi o śmierci i umieraniu. Włączmy tę sprawę do programu nauczania. Zamiast się martwić, że nasze dzieci sobie z tym nie poradzą, dajmy im możliwość zadawania pytań i podejmowania samodzielnych decyzji. Może się okazać, że te świadome śmierci dzieci w przyszłości będą bardziej otwartymi, odpornymi i wrażliwymi dorosłymi.

Jeśli ostatnie dni spędzamy w hospicjum w Wielkiej Brytanii, to mamy szczęście. Po części dzięki pani Cicely Saunders, założycielce ruchu hospicyjnego, Wielka Brytania jest uważana za kraj najlepszy na świecie pod względem opieki nad osobami u kresu życia. Jednak wciąż możemy poprawiać sytuację. Bycie najlepszymi na świecie nie oznacza, że jest się wystarczająco dobrym. Dobre umieranie to podstawowe prawo człowieka. Umieranie z troską, godnością i szacunkiem to minimum, które powinniśmy móc ofiarować sobie i innym. Bez względu na to, czy umieramy w domu, w szpitalu, w domu opieki czy w hospicjum.

Gdyby kwestie związane z końcem życia były częścią codziennych rozmów i pogawędek, łatwiej byłoby nam je poruszać. Jako dzieci rozmawiamy o naszych nadziejach i marzeniach. Mówimy o tym, jak chcemy, aby wyglądało nasze przyszłe życie, ale nie myślimy o jego końcu. Słuchamy wspomnień o naszym przyjściu na świat, ale rzadko wyobrażamy sobie opowieści o tym, jak to będzie na końcu.

Jak wyglądałoby nasze społeczeństwo i kultura, gdybyśmy zaakceptowali śmierć i umieranie jako część ludzkiej egzystencji? Czy będziemy wtedy milsi i bardziej współczujący? Czy zaczniemy uczyć dzieci o wszystkich aspektach istnienia, zamiast tylko o niektórych? Czy włączymy starszych w nasze życie zamiast ukrywać ich w domach opieki? Czy wyposażymy lekarzy w odpowiednie słownictwo i zapewnimy szkolenia, dając im wsparcie, którego potrzebują, aby wspierać ludzi u kresu życia? Czy znajdziemy sposób na to, aby nasze społeczeństwo odpowiednio honorowało i żegnało naszych zmarłych? Czy zbudujemy obiekty, które odpowiednio zaspokajałyby nasze potrzeby, gdy ktoś umrze? Czy do zawodu przedsiębiorcy pogrzebowego byłyby przyjmowane osoby o wymaganej inteligencji emocjonalnej, łagodności i wrażliwości? Czy mielibyśmy domy pogrzebowe działające dla większego dobra społeczności, a nie z myślą o bankowych kontach udziałowców? Czy będziemy w stanie wspierać się wzajemnie? W żałobie, smutku i bólu.

Czas przerwać śmiertelną ciszę. Porozmawiajmy o tym i dowiedzmy się.

Dlaczego nie chcemy o tym rozmawiać

[A + L]

Gdy unikamy trudnych rozmów, zamieniamy krótkotrwały dyskomfort na długotrwałą dysfunkcję.

PETER BROMBERG, znany prelegent i filantrop

Odkąd żyliśmy, zawsze umieraliśmy. Religie, systemy wierzeń, wyznania, rytuały i tradycje przyczyniły się do tego, jak radzimy sobie z tym prostym faktem. W miarę jak zmieniały się czasy i rozwijało społeczeństwo, zmieniał się również sposób myślenia o śmierci i umieraniu.

W przeszłości byliśmy o wiele lepsi w mówieniu o śmierci i umieraniu. Na przykład ludzie epoki wiktoriańskiej niechętnie rozmawiali o seksie, ale mówili o śmierci jako o części codziennego życia. Powszechnie panowały choroby, więc życie ze śmiercią było zupełnie normalne. Każdy był na nią narażony od chwili narodzin.

W erze wiktoriańskiej wczesna śmierć groziła każdemu, bez względu na to, jak był uprzywilejowany lub zamożny. Tylko 40 procent dzieci urodzonych w drugiej połowie XIX wieku dożywało 60. urodzin. Mniej niż 10 procent do osiemdziesiątki. Oznaczało to, że ludzie widzieli wielu zmarłych i uczestniczyli w licznych pogrzebach.

Wraz z rozwojem medycyny wzrosła średnia długość życia. Dziś możemy mieć ponad 20, 30 lub 40 lat i żyć bez konieczności konfrontacji z własną śmiertelnością, oglądania zmarłej osoby czy uczestniczenia w pogrzebie. Teraz oczekujemy od medycyny, aby była w stanie przedłużyć nam życie.

W ciągu ostatnich 110 lat byliśmy świadkami śmierci na ogromną skalę – dwóch wojen światowych i wielkiej epidemii grypy. Podczas wojen miliony ludzi opuściły swoje domy i nigdy do nich nie wróciły. Każdy znał kogoś, kto umarł, ale nikogo nie nauczono, jak przeżywać żałobę albo radzić sobie z trudnymi i złożonymi emocjami. Surowość traumy została zminimalizowana. Społeczeństwo było nauczone zachować spokój i żyć dalej, ponieważ aby przetrwać, nie było innego wyboru. W obliczu takich nieszczęść Brytyjczycy stali się znani z niezłomnego hartu ducha – umiejętności kontrolowania emocji.

Dziś coraz lepiej radzimy sobie z tym, jak się czujemy. Jako społeczeństwo zaczynamy akceptować rozsądek, odwiedzamy terapeutów i chętnie pracujemy nad jakością naszego życia. Chodzimy na jogę, medytujemy, odżywiamy się świadomie i rozmawiamy o swoim zdrowiu psychicznym. Kiedyś życie polegało na przetrwaniu, dziś chodzi o to, by prosperować. Chcemy prowadzić szczęśliwe, pełne zadowolenia, celowe i znaczące życie. Chcemy pracy, w której będziemy się realizować.

Mówienie o śmierci i umieraniu jest niełatwe, ponieważ wywołuje tak wiele trudnych emocji, z którymi większość z nas nie wie, jak sobie radzić. W szkole nie uczy się nas, jak się uporać z tym, co czujemy, ze złożonością naszych emocji i reakcjami na trudne sytuacje. Jesteśmy w tym coraz lepsi, ale jeszcze tego nie osiągnęliśmy.

Unikanie mówienia o śmierci jej nie zapobiegnie. Zmieniając sposób radzenia sobie z emocjami, możemy przekształcić nasze podejście do śmierci i umierania, a być może również prowadzić pełniejsze i bardziej satysfakcjonujące życie.

Kluczem do tego nie jest czekanie, aż dotrzemy do kresu. Musimy poradzić sobie z tym, co czujemy dzisiaj.

Manifest projektu Life. Death. Whatever.

[A + L]

Wierzymy, że naszą relację ze śmiercią i umieraniem można wyobrazić sobie na nowo. Przez ostatnich kilka lat pracowałyśmy nad przekształceniem i otwarciem dialogu wokół nich i znalezieniem nowego podejścia do tego ważnego zagadnienia. Nasza praca, i reszta tej książki, jest oparta na siedmiu głównych przekonaniach, które wpływają na wszystko, co robimy:

1. Śmierć jest naturalną i normalną częścią życiaŚmierć nie jest oddzielona od życia. Może być smutna, przerażająca, poruszająca, trudna, brudna i głęboka, ale wciąż jest jego naturalną i normalną częścią.

Wszyscy regularnie stykamy się ze „śmiercią” w jakiejś formie – czy jest to koniec związku, zmiana pracy, utrata przyjaźni, czy śmierć kogoś kochanego – śmierć jest istotną częścią naszego życia.

2. Śmierć nie jest tabuTylko dlatego, że może to być emocjonalne, trudne i kontrowersyjne, nie oznacza, że jest tabu. Śmierć jest wszędzie, jest wokół nas. Na ekranach telewizorów, w kinach i w wiadomościach telewizyjnych. Domy pogrzebowe znajdują się przy handlowych ulicach, z kostnicami ukrytymi w zasięgu wzroku pomiędzy urzędem pocztowym i pralnią chemiczną. Bierzemy śluby w kościołach otoczonych grobami (zawierającymi prawdziwych zmarłych!). Przechodzimy przez cmentarze po drodze z pracy do domu.

Jeśli powtarzamy coś wystarczająco często, zaczynamy w to wierzyć. Zatem przestańmy mówić, że śmierć jest tabu. Mówmy, że jest naturalną i normalną częścią życia. Być może jeśli będziemy wygłaszać to stwierdzenie głośno i często, stanie się ono normą.

3. Śmierć to radzenie sobie z trudnymi emocjamiNiełatwo prowadzić rozmowy na trudne tematy – na przykład o związkach, seksie, pieniądzach, zdrowiu psychicznym – ale śmierć jest czymś ostatecznym. To temat, który wydobywa wszystko na pierwszy plan, ujawniając nasze najgłębsze, najbardziej emocjonalne wewnętrzne ja i wszystkie rozdźwięki w dynamice naszych relacji.

Potrzebujemy emocjonalnego zestawu narzędzi, który pomoże nam radzić sobie ze skomplikowanymi uczuciami, abyśmy mogli prowadzić trudne rozmowy. Jeśli będziemy umieli panować nad emocjami, które przeżywamy w życiu, będziemy lepiej przygotowani do radzenia sobie z tymi, których doświadczamy w związku ze śmiercią.

4. Śmierć nie jest porażkąŚmierć to nie egzamin. Nie jest czymś, co zdajemy albo oblewamy. Jeśli umieramy, ponieważ nie pokonaliśmy choroby, nie oznacza to, że zawiedliśmy. Śmierć na ogół nie jest też porażką medycyny.

Nikt nie przegrywa walki. Używanie takiego bojowego języka sugeruje, że dana osoba nie starała się wystarczająco mocno, aby żyć. W wojnie z chorobą taką jak rak nie ma uczciwej walki. Ludzie umierają, ponieważ terapia nie zadziałała, a nie dlatego, że nie dość mocno walczyli, by pozostać przy życiu.

5. Musimy zmienić język, którym się posługujemy w odniesieniu do śmierci i umieraniaEufemizmy nie pomagają. Nikt nie odszedł, nie oddał ducha, nie zasnął snem wiecznym ani nie spoczął w pokoju. Umieramy. Jesteśmy martwi.

Eufemizmy uniemożliwiają prawdziwe zrozumienie sytuacji, a nie łagodzą cios. Mówienie, że ktoś „odszedł” – zamiast umarł – nie sprawia, że rzeczywistość jego śmierci jest mniej trudna do zniesienia.

Pogodzenie się z tym, co się stało, pomaga nam podnosić na duchu siebie samego i innych. Możemy używać prawdziwych słów i mówić, jak jest naprawdę. W ten sposób zachęcamy wszystkich, by robili to samo.

6. Musimy stworzyć powiązania między środowiskami zaangażowanymi w opiekę paliatywną i pośmiertnąŚmierć i umieranie nie są odrębne. Jednak po śmierci człowieka pracownicy, który się nim opiekowali, wycofują się, przekazując go w ręce następnych specjalistów, tak jakby nie była to już ich odpowiedzialność.

Potrzebujemy wspólnych ram działania dla wszystkich instytucji mających do czynienia z umierającymi, takich jak hospicja, domy opieki, pracownicy opieki, szpitale, koronerzy, przedsiębiorcy pogrzebowi, pracownicy cmentarzy i krematoriów, terapeuci i doradcy. Musimy współpracować, aby stworzyć emocjonalnie inteligentny, elastyczny i bardziej holistyczny system, który będzie wszystkim lepiej służyć i ich wspierać.

7. Mówienie o śmierci i umieraniu może afirmować życie i pozytywnie na nie wpływać Śmierci nie należy unikać, ale przyjąć ją do wiadomości, rozważyć i przeanalizować. Robiąc to, możemy żyć ze świadomością, że nie jesteśmy tu na zawsze, więc wykorzystywać w pełni każdy dzień.

Rozmawiając o śmierci i umieraniu, możemy prowadzić pełniejsze, bogatsze, przyjemniejsze oraz bardziej celowe i znaczące życie.

Czym jest Pięć Rzeczy?

[A + L]

Dużo piszemy o tym, czego nauczyłyśmy się, pracując z umierającymi, śmiercią i żałobą, ale wszystkie nasze słowa i praca są oparte na doświadczeniach innych ludzi. Wyewoluowało z tego Pięć Rzeczy. Każdy inaczej przeżywa życie i śmierć, a towarzyszenie tak wielu wspaniałym osobom pozwoliło nam wejrzeć w najmocniej strzeżone aspekty naszej egzystencji.

Dzielenie się naszymi historiami nie tylko pomaga ludziom, którzy przechodzą przez to samo, ale może okazać się uzdrawiające samo w sobie. Przyznanie się do swojego bólu, pozwolenie, by nasze doświadczenie było „widziane”, a głos słyszany, jest oczyszczające. Świadomość, że nie jesteśmy sami, że ktoś inny przeżywa coś podobnego, zrozumienie, że jest mnóstwo sposobów, by sobie radzić ze stratą, przekonanie się, że nie jesteś jedyną na świecie osobą, która zmaga się z cierpieniem, wczucie się w cudze przeżycia – wszystkie te wspólne doświadczenia pomagają.

Pięć Rzeczy gromadzi doświadczenia setek ludzi. Dzięki temu projektowi mogłyśmy podzielić się ich wiedzą i słowami mądrości. Lekcjami wyniesionymi z ich życia, pracy, miłości, chorób, nieuchronnej śmierci lub śmierci kogoś bliskiego w ich życiu, z ich żałoby. Mówiąc własnymi słowami i na własnych warunkach współpracowali z nami dla stworzenia stale rosnącego zasobu informacji, porad, przemyśleń, refleksji i nauki. Pięć Rzeczy należy do ciebie, jest dla ciebie i dotyczy ciebie.

Wplotłyśmy do tej książki tylko kilka z Pięciu Rzeczy, które otrzymałyśmy. Jeśli spojrzysz na #FiveThings and #lifedeathwhatever w mediach społecznościowych, znajdziesz ich dużo więcej. Na naszej stronie internetowej jest dla nich stale otwarty dom i zawsze liczymy na to, ludzie przyślą nam swoje. Jeśli chcesz dodać swój wkład, skontaktuj się z nami poprzez stronę Life. Death.Wharever.

www.lifedeathwhatever.com

Co pozostało niewypowiedziane?

[A + L]

Mówi się, że każdy ma w sobie książkę, którą powinien napisać. W głowach kłębią się nam rozmowy, których nie odbyliśmy, emocje, których nie byliśmy w stanie wyrazić, niewyartykułowana wściekłość i rozczarowanie, chwile, które chcielibyśmy cofnąć, czyny, reakcje i zaniechania, które odwołalibyśmy, gdybyśmy tylko mieli okazję. Słowa brzmią nam w głowach inaczej, niż wtedy, gdy wychodzą z naszych ust. Możemy je potem odtwarzać w wyobraźni, przerabiając dla publiczności, którą zawsze będziemy tylko my sami. Gdy trzymamy te słowa szczelnie zamknięte w głowach, nie ma arbitra, nikogo, kto udzieliłby przemyślanej odpowiedzi albo spokojnej rady. Słowa, które pozostały niewypowiedziane, mogą zaburzać i niszczyć, mogą stać się mocniejsze i bardziej dokuczliwe jako cisi intruzi w naszych umysłach. Musimy znaleźć sposób, by je uwolnić, wypowiedzieć albo napisać.

Właśnie po to stworzyłyśmy Niewypowiedziane. Jest to anonimowa (chyba że zdecydujesz inaczej) instalacja interaktywna, która pozwala ludziom wyrazić wszystko, czego nie byli w stanie powiedzieć. To zbiór katartycznych pocztówek, którymi opiekujemy się za ciebie. Dzielimy z tobą twoje słowa, twój ciężar, żal, twoje sekrety i smutek, nie oceniając i nie komentując. Dajemy tym słowom fizyczną obecność, ofiarowujemy im przestrzeń poza twoimi myślami i zaświadczamy o twoich przeżyciach. Kilka z nich zamieściłyśmy w tej książce.

Jakie słowa zostawiłeś niewypowiedziane?

Śmierć i umieranie

[A]

Potrafimy przeżyć niewyobrażalne: dzięki pomocy i wsparciu możemy żyć dobrze z umieraniem, śmiercią i żałobą. Po prostu musimy ludziom w tym pomóc. Często udaje nam się zapewnić odpowiednią opiekę u schyłku życia, kiedy kierujemy ludzi do właściwych miejsc, a oni mają odpowiednie zasoby. Jednak według badań przeprowadzonych przez Independent Age, ponad 100 tysięcy osób umiera co roku w Wielkiej Brytanii, nie mając zapewnionej żadnej opieki u schyłku życia, a to po prostu nie wystarczy. Musimy zapewnić dodatkowe wsparcie dla osób z nieuleczalnymi chorobami. Być może jednym ze sposobów, żeby to zrobić, jest propagowanie roli douli umierania i włączenie jej do systemu opieki zdrowotnej. Opieka paliatywna nie musi być zarezerwowana wyłącznie dla tych, których na nią stać. Każdy umiera i każdy zasługuje na odpowiednią opiekę. Każdy. Jak możemy dopilnować, że dostaniemy taką opiekę, jakiej potrzebujemy? Do jakiej opieki wszyscy mamy prawo i jakie pytania powinniśmy zadawać? Czytaj dalej, aby dowiedzieć się więcej. W tym rozdziale dowiemy się:

1. Co robią doule umierania i jak zostać jedną z nich

2. Wszystko o diagnozowaniu i życiu z chorobą

3. Czym się różnią poszczególne rodzaje opieki, od szpitali po hospicja

4. Jak naprawdę wygląda umieranie

5. Zaspokajanie twoich potrzeb

6. Jak się przygotować na własną śmierć poprzez uporządkowanie swoich spraw

7. Jak pomóc umierającej osobie

8. Co się dzieje, gdy umiera dziecko

9. Niezaprzeczalne piękno nietrwałości życia

Czy doule można włączyć w opiekę paliatywną?

[A]

Zima wreszcie przechodziła w wiosnę i w popołudniowym powietrzu wisiała obietnica ciepła. Zadzwonił telefon, ale go wyciszyłam, woląc dokończyć pracę zamiast gawędzić, żeby móc wyjść i poczuć na skórze powiew wiatru, zanim słońce zajdzie i chłód napłynie z ciemności. Chwilę po celowo nieodebranym połączeniu ekran telefonu rozjaśnił się, wyświetlając krótką wiadomość: „Umarła”.

Poczucie winy, panika, smutek, niedowierzanie, rozpacz, strach, odrętwienie wirowały w mojej głowie. Oddzwoniłam. Połączenie nieodebrane. Zadzwoniłam jeszcze raz. Zajęte. Znów zadzwoniłam. Odebrał.

Nawet spodziewana śmierć może wywołać szok, kiedy ta chwila naprawdę nadchodzi. To był jeden z takich momentów. Byliśmy w stanie podwyższonej gotowości od dwóch lat, ale upływający czas w pewien sposób dał nam złudne poczucie spokoju – więcej czasu, niż przewidywaliśmy. Radziła sobie o wiele dłużej, niż przepowiadali konsultanci i wynosiła średnia statystyczna. Przestałam chwytać za telefon za każdym razem, kiedy on dzwonił. Ale teraz nie żyła. I byłam zrozpaczona.

„Wiem, że była twoją krewną, ale czy nie powinnaś być już do tego przyzwyczajona?”, zapytał ktoś zaprzyjaźniony, gdy przestałam szlochać spazmatycznie. „Pracujesz z umierającymi. Czy to nie ułatwia sytuacji?”. Na oba jego niezręczne pytania była jedna, zdecydowana odpowiedź: „Nie”.

Jako doula umierania wspieram umierających, ich rodziny i przyjaciół. Czasami pracuję z osobami pogrążonymi w żałobie. Moim celem jest pomagać ludziom żyć jak najlepiej, aż do samego końca. Ktoś, kto umiera – w danej chwili – wciąż żyje. Istotne jest, aby mu pomóc cieszyć się życiem takim, jakie lubi, radosnym, spokojnym – tak długo, jak to tylko możliwe. Nie pomagam ludziom mieć „dobrej śmierci”. Nawet nie jestem pewna, czy to możliwe. Śmierć to strata. Sam akt i moment śmierci nigdy nie mogą być postrzegane jako „dobre”. Jednak każdy z nas jest w stanie uczynić życie jak najlepszym.

Mimo to odpowiedź na pytanie tamtej osoby wciąż brzmi i zawsze będzie brzmiała: nie. Praca z umierającymi nie ułatwia tych spraw, gdy chodzi o kogoś, kogo kocham. Jednak nauczyła mnie wiele o życiu.

POCZĄTEK I KONIEC ŻYCIA

Zawsze lubiłam ciążę. Nie tyle jej realia – poranne mdłości, skurcze i niewygodę – ale samą koncepcję? Hodujemy ludzką istotę. Hodujemy człowieka! W sobie! Robiąc jednocześnie inne rzeczy! Nie mam pojęcia o złożoności ludzkiego układu nerwowego, ale stworzyłam trzy, i to bez przygotowania!

Retoryka płodności i rodzącej bogini nie jest daleka od prawdy. Dajemy życie, w najprawdziwszym tego słowa znaczeniu. A na zakończenie tego cudownego okresu ciąży nasze dzieci są witane na świecie z entuzjazmem i z czystą celebracją życia.

Kiedy noworodki kwilą, uspokajamy je z troską, karmimy i przewijamy. Gdy pokonają jakiś kamień milowy, nawet najmniejszy – te bełkotliwe dźwięki będące pierwszymi prawdziwymi słowami, nieporadne pełzanie, które staje się pierwszymi krokami – odnotowujemy to z dumą. Słusznie, że to robimy. Dobrze, że tak jest.

A oto coś, o czym ludzie nie lubią myśleć, chociaż wszyscy wiemy, że to prawda: każde z tych bezbronnych „pierwszych kroków” po urodzeniu znajduje odbicie w bezbronnych „ostatnich” przed śmiercią. Tak trudno jest nam tę samą opiekę i troskę roztoczyć nad kruchością ludzi chorych i starych. Przerażają nas te ostatnie słowa i ostatnie kroki. To widać. Nie okazujemy takiego samego szacunku wobec końca życia, jak wobec jego narodzin. Musimy to zmienić. Do ostatnich chwil powinniśmy przykładać tę samą wagę, co do pierwszych. Musimy zaakceptować koniec tak, jak przyjęliśmy początek. Schyłek życia to ostatni czas, kiedy jesteśmy w stanie robić coś dla tych, których kochamy, a oni mogą poczuć, co dla nich zrobiliśmy.

ROLA DOULI UMIERANIA

Zawód douli umierania wciąż jest bardzo nowy. Przyczyna tego jest bardzo stara: boimy się śmierci, a w dzisiejszych czasach nie lubimy o niej rozmawiać. Problem w tym, że musimy to robić. Wykonuję tę pracę dostatecznie długo, by wiedzieć, że ludzie chcą o tym rozmawiać. Tylko nie wiedzą jak.

Doule umierania rozmawiają o śmierci z żyjącymi oraz z tymi, którzy umierają. Tak jak doula asystująca przy porodzie zapewnia wsparcie i wskazówki przyszłym matkom u początków życia, tak ja, jako doula paliatywna, udzielam wsparcia i wskazówek osobom umierającym, ich rodzinom i przyjaciołom.

Niektóre czynności są prozaiczne. Zabiorę dzieci do parku. Wyprowadzę psa. Pomogę utrzymać dom w czystości i ugotować pocieszające jedzenie. Wiem, że to ostatnia rzecz, o której ktokolwiek pomyśli, ale wszyscy będą tego potrzebować. Inne działania są związane z emocjami. Pomogę odpowiedzieć na pytania. Zrobić pudełko wspomnień. Spędzam czas z osobą, która umiera. Ułatwiam te trudne i niezbędne rozmowy, których każdy przez całe życie unika.

Są też czynności mające charakter praktyczny. Pracuję przy przygotowaniu testamentu życia – oświadczenia woli w sprawie opieki medycznej w przyszłości (więcej o tym w dalszej części książki), a gdy nadchodzi śmierć, wspieram ludzi w żałobie. Mogę pomóc w organizacji pogrzebu i zaplanowaniu stypy. Jeśli chcesz, aby zmarła osoba została w domu, w tym również mogę ci pomóc.

Pełnię też rolę pośrednika. Pomagam w kontaktach z zespołem medycznym i w tłumaczeniu medycznego żargonu. Zadam lekarzom pytania, o których zapomina się podczas tych przygnębiających spotkań. Będę współpracować z agencjami opiekuńczymi i hospicjami. Będę robić notatki podczas konsultacji medycznych i zapiszę dla ciebie to, co zostanie powiedziane.

Czasami mam za zadanie przekazać wiadomości czekającym na nie członkom rodziny. Pewnego razu klientka otrzymała wiadomość, którą nie była w stanie podzielić się z rodziną. Poprosiła mnie, żebym porozmawiała z jej matką o wynikach jej badań. Zwykle próbuję przekonać ludzi do wzięcia sprawy we własne ręce i zachęcam, aby sami przeprowadzali takie rozmowy, ale w tym przypadku należało po prostu zrobić to, czego chciała. Zachęciłam ją, by poszła ze mną, po czym usiadłyśmy razem i przekazałyśmy wieści. Wspierałam swoją klientkę i jej mamę, dbając o to, aby nie czuły się samotne. Nie byłam w stanie zmienić wiadomości o chorobie ani jej strasznych konsekwencji, ale mogłam się upewnić, że są w pełni poinformowane w sposób zrozumiały dla laika i że rozumieją nie tylko to, co się dzieje, ale i to, jakie mogą być ich następne kroki.

Nie jestem w stanie naprawić niszczejących ciał, ale mogę wspierać daną osobę psychicznie. Za każdym razem, gdy wchodzę w tę rolę, muszę zmienić podejście. Najtrudniejsze w niej jest to, że bez względu na to, jak adaptuję się do nowego klienta, bardzo rzadko mam okazję dostarczyć coś, co nie jest złą wiadomością. Niezależnie od tego, jak bardzo ktoś jest zrezygnowany, jak bardzo akceptującą ma rodzinę, zwykle zawsze część z nich ma nadzieję na cud lub osiągnięcie medycyny, które nagle stanie się dostępne i go uratuje. Ta nadzieja jest błogosławieństwem i przekleństwem dla naszego gatunku. Każdy liczy na to, że będzie wyjątkiem.

To się zdarza: mężczyźnie, z którym pracowałam, 20 lat temu dawano maksymalnie sześć miesięcy życia. Był wyjątkiem od reguły. Do dziś jest to jedyny przypadek, z jakim miałam do czynienia. Jednak nie obyło się bez komplikacji. Ten mężczyzna pogodził się z rychłą śmiercią, uporządkował swoje sprawy i pożegnał się z ludźmi. Zrezygnował z pracy. Był przygotowany na koniec, który nie nadchodził jeszcze bardzo długo. Mówił, że ma wrażenie, iż rokowania, które mu przedstawiono, prześladują go przez całe życie. Nigdy nie był w stanie się odprężyć i cieszyć czasem, który mu pozostał. Zawsze oglądał się przez ramię, czekając na Ponurego Żniwiarza. Nie przestał palić, bo nie widział sensu w rzucaniu papierosów, skoro zostało mu tak mało czasu. Z biegiem lat oddychał z coraz większym trudem i w końcu musiał stale korzystać z aparatu tlenowego. Stracił wiarę w swój organizm; przestał wychodzić z domu. Popadł w depresję i odizolował się od rodziny i przyjaciół. Czasem mówił, że czuje się, jakby podniósł fałszywy alarm i martwił się, że inni postrzegają go jako oszusta. Był wdzięczny za te lata, które dostał, ale bywały ponure dni, gdy się zastanawiał, czy nie zmarnował daru, jakim był ten dodatkowy czas.

Rola douli umierania jest elastyczna, skoncentrowana wokół ludzi i dostosowana do indywidualnych potrzeb. Nigdy nie forsuję własnych pomysłów ani nie narzucam swojego sposobu myślenia. Omawiam potrzeby tych osób – twoje potrzeby – i swoją zdolność ich zaspokojenia. Dowiaduję się, co jest ważne dla moich klientów. Pytam: „Na czym ci zależy?” oraz „Czego chcesz i potrzebujesz?”. Czasami pracuję tylko z umierającym. Innym razem tylko z jego rodziną i przyjaciółmi. Kilka lat temu, w piękny letni wieczór, siedziałam w ogrodzie w dzielnicy Crouch End w Londynie i słuchałam opowieści o miłości i przyjaźni. Wcześniej tego dnia umarła jedna z osób bardzo ważnych dla tej grupy przyjaciół. Nigdy jej nie poznałam, ale przez wiele miesięcy wspierałam tych bliskich jej ludzi. Poprzez zdjęcia i opowieści czułam się z nią pośrednio związana. Poproszono mnie, żebym przyszła i pomogła, kiedy zdiagnozowano u niej nieuleczalną chorobę i przyjaciele nie wiedzieli, jak sobie z tym radzić.

Zatem sednem tego, co doula umierania ma nadzieję pomóc ludziom osiągnąć, jest dobre życie po sam jego kres. Ostatecznie w byciu doulą nie chodzi o żadne nadzwyczajne rzeczy. Wielkie gesty mogą tu być zupełnie nie na miejscu. Liczy się skromność ludzi, którzy chcą wyciągnąć pomocną dłoń do osób w potrzebie. Pewność, że się pozostanie do końca. Ciepły uśmiech, wspólne milczenie albo ulubiona piosenka. Wszystkie te drobiazgi, które mogą pomóc w zaakceptowaniu, że życie gaśnie, oraz dać człowiekowi siłę i hart ducha, by się z nim spokojnie pożegnał. Doule są przy tobie i dają świadectwo temu doświadczeniu. Nigdy ci nie powiemy, co masz robić u schyłku życia; jesteśmy tylko po to, by pomóc ci go przeżyć.

Siedziałam dziś z jednym ze swoich klientów w dużym szpitalu klinicznym w Londynie. Czekaliśmy na wyniki badań. Miały zmienić bieg jego życia. Rozwiązywaliśmy krzyżówkę i gawędziliśmy o pogodzie. Spędzając z nim czas, nauczyłam się, że lubi, by go rozpraszać w ostatnich chwilach przed wejściem do gabinetu konsultanta. Przedyskutowaliśmy już możliwe wyniki leczenia, nadzieje, lęki i obawy dotyczące przyszłości. Te ostatnie gorączkowe minuty i szpitalna poczekalnia wypełniona wyblakłymi niebieskimi, zmywalnymi krzesłami, to nie jest czas ani miejsce dla tak ważnych rozmów. Służą do spokojnego i łagodnego odwrócenia uwagi, do stworzenia poczucia normalności wobec straszliwej nienormalności sytuacji. Wyniki nie były takie, na jakie liczył. Nie takich się spodziewał. Żadne słowa nie mogły ich zmienić. Ale byłam tam i siedziałam przy nim tak długo, jak tego potrzebował.

Dlaczego zostałam doulą umierania

[A]

Ludzie się dziwią, że większą część swojego życia poświęciłam na pracę w tej dziedzinie, ale nie jestem w stanie wystarczająco podkreślić, jaki to dla mnie przywilej. Jest wiele powodów, dla których wkroczyłam na tę ścieżkę, niektórych może nawet sama nie do końca rozumiem, ale siłą napędową był pewien chłopak, mój przyjaciel, a jest to przyjaźń na całe życie – mimo że dziś on jest martwy dłużej, niż żył.

Wiele lat temu poleciałam za ocean, żeby pożegnać się ze swoim przyjacielem. Kiedy umierał w szpitalnym łóżku, siedziałam w samolocie, wpatrując się w chmury jak kłębki waty na błękitnym niebie końca lata, w duchu negocjując ze wszystkimi siłami wszechświata, żebym dotarła tam na czas i zdążyła się z nim pożegnać.

Nie zdążyłam.

Poczucie żalu i brak zrozumienia go lub wiedzy, co z nim zrobić, w ogromnej mierze zdecydowały o wyborze pracy w opiece paliatywnej.

Miłość i przyjaźń nie kończą się, gdy ktoś umiera. Jest takie powiedzenie, że człowiek umiera dwa razy: raz wtedy, gdy serce przestaje bić i ponownie, gdy ktoś ostatni raz wymawia jego imię. On był ważną częścią moich młodzieńczych lat, ale należy też do mojej teraźniejszości. Zawsze pozostanie częścią przyszłości. Moje dzieci wypowiadają jego imię i mam nadzieję, że będą to robić również ich dzieci. Jego śmierć jest dla mnie równie ważna jak życie i zawsze będę wdzięczna za czas, który spędziliśmy razem.

Nie przypominam sobie, czy był to rok 1989, czy 1990, ale pamiętam, że pracował wówczas przy stoisku w domu towarowym. Ukradłam mu wtedy jego ulubioną sztruksową marynarkę. Miał na czole guzek i myślał, że to czyrak. Nadał mu imię. Wydaje mi się, że nazwał go „Simonem”, ale to było bardzo dawno. Śmialiśmy się z tego, jaki był duży. Został wycięty, ale pojawiały się kolejne. Przestał je nazywać i skończyliśmy z żartami. Lekarze usuwali guzki jeden po drugim.

Za każdym razem mówili, że wyniki są niejednoznaczne.

Latem 1991 roku zabrał mnie do kina na Za wcześnie umierać. Dwa razy. Oboje szlochaliśmy w czasie filmu, a potem narzekaliśmy, że był tak bezwstydnie manipulacyjny.

W następnym roku, kiedy słońce już nagrzało morze na tyle, że można było się kąpać, siedzieliśmy w ogrodzie, a jego mama przygotowała grillowane pomidory i purée ziemniaczane.

Uwielbialiśmy pływać. Nie odpowiedział, kiedy zasugerowałam, że po lunchu moglibyśmy pójść na plażę. Razem z jego mamą próbowałyśmy udawać, że nie zauważamy jego choroby. Przyniosłam mu wodę i z powrotem usiedliśmy na zewnątrz. Zapytałam go wprost, czy umiera.

– Nie robiliby tego wszystkiego, gdyby nie uważali, że wyzdrowieję – odpowiedział.

Miesiąc później już nie żył.

Jego życie – i śmierć – ukształtowały mnie. Kilka tygodni po pogrzebie dowiedziałam się, że miał czerniaka. I wiedział, że umrze. A co najgorsze, że z nikim o tym nie rozmawiał.

Odmówił opieki hospicyjnej. Wybrał leczenie czynne, nawet wtedy, gdy mu powiedziano, że nic już nie można zrobić, by uratować mu życie. Nic o tym nie mówił. Nikomu.

Znaleźliśmy rysunki, które robił, będące zapisem jego choroby, i wiersz, który napisał o swojej śmierci. Śmierci, która odebrała mi najbliższego przyjaciela. Szukał ukojenia i zrozumienia w pisaniu i rysowaniu, ale nigdy u otaczających go ludzi.

To jego odrzucenie uderzyło mnie najmocniej. Nigdy się w pełni nie dowiem, jak się czuł. Sprawiło to jego milczenie. Wyobrażam sobie, że była to posępna i rozpaczliwa samotność, gdy musiał sam dźwigać ten ciężar. Zakwestionowałam naszą przyjaźń. Jak mógł nie podzielić się ze mną tak straszną, tak ważną prawdą? Mówiliśmy sobie wszystko. Tak właśnie myślałam.

Wkrótce po tym, jak jego serce przestało bić, postanowiłam – pamiętam ten moment z niezwykłą dokładnością – że chcę, aby to już nikogo więcej nie spotkało. Nikt nie powinien mieć tak samotnej śmierci. Chciałam zmienić to, jak umieramy. Nie jest dla mnie jasne, czy w tym momencie zagubienia i żalu, chciałam zemścić się na śmierci, czy odkupić swoją winę, że nie potrafiłam być dla niego wsparciem. Jednak dla tej optymistycznej, aroganckiej, ambitnej i pogrążonej w żalu siedemnastoletniej dziewczyny oznaczało to determinację, by spróbować stworzyć nowe zakończenie życia. Lepsze. Chciałam znaleźć sposób, by zmienić umieranie w coś, z czym – wybaczcie sprzeczność – moglibyśmy żyć. Coś, przez co możemy przejść.

Chciałam – dla siebie i dla każdego, kto poniósł stratę – aby wszyscy mogli wspominać śmierć ze świadomością, że zrobiono wszystko, aby te ostatnie miesiące, tygodnie, dni, godziny i minuty były jak najlepsze. Dla ludzi, którzy umierają i dla żyjących.

Byłam naiwna. Z perspektywy czasu i po latach przemyśleń zrozumiałam, jak bardzo. Jednak dziś, jako doula umierania, czasami mogę zbliżyć się do spełnienia niewielkiej części tego, czego pragnęła tamta niedoświadczona dziewczyna. Jeśli jestem w stanie uczynić lepszym koniec czyjegoś życia, czuję ogromną wdzięczność, uprzywilejowanie, a czasami spokój.

Dojście do tego wymagało długiej drogi, na której spowalniały mnie przeszkody i zmiany, które przynosi życie. Była to droga, która wynikała z mojego całkowitego braku emocjonalnego przygotowania i gotowości na jego śmierć oraz na życie bez niego. Zostałam doulą umierania, aby pomóc przygotować i wspierać ludzi w tym ostatnim okresie, w nadziei, że ci, z którymi pracuję, mogą mieć lepsze zakończenie swojego istnienia niż ten, który ukształtował moje życie.

Opisywałam tę historię w wielu różnych formach, ale pierwszy raz jestem w stanie spojrzeć na nią w innym świetle. Być może jego śmierć i koniec życia były takie, jakie chciał, żeby były. A robiąc to, co według niego miało nas chronić, było ostatnim aktem miłości do nas wszystkich. Może w wieku dwudziestu lat nie miał doświadczenia, które pozwoliłoby mu pojąć naszą rozpaczliwą potrzebę, aby mu pomóc. W sytuacji, gdy nie miał kontroli nad chorobą, która go zabijała, mógł to być jego ostatni bunt. Ostatnia szansa zrobienia czegoś dokładnie tak jak chciał. Jednak tym samym pozbawił nas możliwości właściwego pożegnania się. Oboje nie potrafiliśmy się żegnać. Ja wciąż nie umiem. Może to był jego sposób uniknięcia tego ostatni raz.

Śmierć mojego przyjaciela skłoniła mnie do pracy z umierającymi, ale to śmierć babci, a potem dziadka zasadniczo pokazały mi, jak być doulą. I jak nie być.

Mój dziadek był niezłą zarazą. Mówię to z wielką miłością i czułością, ale prawda jest taka, że często bywał bardzo trudny we współżyciu i niezbyt miły. Opowiadał niesamowite historie – brylując przy stole podczas kolacji – by zachwycić audytorium, racząc je szczegółami swoich występków i niepowodzeń. Słuchaliśmy o jego wyczynach z otwartymi ustami. Zdecydowanie nauczył mnie dużo o świecie, chociaż nie jestem pewna, czy o wszystkich sprawach potrzebowałam wiedzieć. Pod wieloma względami było to piękne, a pod innymi niestosowne – opowieść o tym, jak stracił dziewictwo w Kanadzie, wolałabym zapomnieć.

Trzymał się swoich przyzwyczajeń. Przez prawie całe dorosłe życie codziennie jadł taki sam lunch – domową zupę jarzynową z jabłkiem golden delicious i kawałkiem sera cheddar. Każdy kęs przeżuwał 30 razy. Pił nadmierne ilości ginu. W wieku 80 lat zrezygnował z własnoręcznie skręcanych papierosów palonych w lakierowanej czarnej cygarniczce, która postukiwała w zetknięciu z jego sztuczną szczęką. Mieszkał sam, odkąd babcia została umieszczona w domu opieki po druzgocącej diagnozie postępującego porażenia nadjądrowego. Była jedną z pierwszych w Wielkiej Brytanii osób, u których wykryto tę chorobę, w związku z czym niewiele wtedy o niej wiedziano. Śmierć babci ponad 30 lat temu była długotrwała i straszna, ale to inna historia na inny czas.

Gdy byliśmy mali, dziadek wyraźnie mówił, że jeśli nie będzie w stanie żyć dobrze i samodzielnie, sam zakończy swoje życie. Byłam pewna, że jego postawa po części wynikała z postępu choroby babci, odzierającej ją z tego, kim była. Straciła zdolność panowania nad najbardziej podstawowymi funkcjami organizmu, takimi jak przełykanie czy chodzenie. Nie mogła nawet płakać.

Mówił o tym głośno i zdecydowanie każdemu, kto chciał słuchać. Nie był jednak w stanie spełnić swoich zamiarów. Po kilku atakach choroby zakończył dni w domu opieki niezdolny porozumiewać się ani zajmować sobą. Musiał być karmiony, myty i ubierany. Zawsze odmawiał użycia tablic komunikacyjnych, które upewniłyby nas, że robimy dla niego to, co trzeba. Nie pamiętam, jak długo to trwało, ale wiem, że powiedziałby, iż godzina to dla niego za długo. Wiem, że tkwienie w ciasnym pokoju na parterze domu starców, bez widoku ukochanego morza, w nieznośnym stanie uporczywego zawieszenia między życiem i śmiercią, było tym, czego pragnął uniknąć.

Siedziałam z nim, kiedy umarł. Był środek nocy. Wcześniej podłączono mu kroplówkę, która powoli i jednostajnie podawała lek mający ulżyć w cierpieniu i uspokoić. Rozcierałam mu ręce i mówiłam o bajkowych zamkach z piasku, które budował z nami na plaży w pobliżu swojego domu. To były arcydzieła architektury, z piaskowymi schodami prowadzącymi na szczyt, ozdobione muszelkami i wodorostami. Mając trzy lata, uważałam te zamki za kultowe rzeźby i do dziś próbuję (bez powodzenia) odtwarzać je z moimi dziećmi na tej samej plaży.

Było mi smutno, że miał tak okropny koniec życia i otwarcie ulżyło mi, gdy umarł – w końcu przestał cierpieć. Byłam wdzięczna za dobroć, którą okazywał mu personel domu opieki, ale jednocześnie czułam, że zawiedliśmy go, pozwalając, by jego życie trwało dużo dłużej niż mógł znieść. Wszystko pozostało w rękach natury, która sprawiła, że jego koniec był długi, trudny i związany z nieustannym cierpieniem. Być może zdarzały się ulotne, znośne chwile, ale na pewno nie było dobrych dni.

Moja najstarsza córka miała pięć lat i nalegała, żeby zobaczyć go po śmierci. Zawiozłam ją do domu opieki, nie wiedząc, czy dobrze robię. Wmaszerowała do jego pokoju i powiedziała z rzeczową dziecięcą pewnością: „Nie wygląda, jakby spał, wygląda na martwego”. Miała rację. Stanęłam przy oknie, żeby dać jej przestrzeń do zrobienia tego, co potrzebowała. Pocałowała go w czoło, życząc mu wszystkiego dobrego, a potem wzięła mnie za rękę i poprosiła o lody.

We dwie pomalowałyśmy jego trumnę na niebieski kolor, który najbardziej lubił, i wybrałyśmy jego ulubione rośliny (nie kwiaty, nie znosił ciętych kwiatów), żeby je położyć na wierzchu. Na stypę ugotowaliśmy całe kadzie jego ulubionej zupy jarzynowej i podaliśmy wielkie, radosne szklanki ginu. Rozmawialiśmy o jego zrzędliwym charakterze i o tym, której z jego niestosownych opowieści najtrudniej nam było wysłuchać. Tego dnia został skremowany i jego prochy dostarczono nam w trakcie stypy. Odprowadziliśmy go z domu, w którym spędził blisko 50 lat, na plażę, gdzie stale pływał, i rozsypaliśmy jego prochy daleko w chłodne, błękitne wody, w których szukał ukojenia, kąpiąc się prawie codziennie przez cały rok.

Koniec jego życia zupełnie nie był taki, jakiego sobie życzył, ale zabraliśmy go do miejsca, które najbardziej kochał, i zrobiliśmy to z wielką miłością. Jego życie, śmierć i pogrzeb bardzo dużo mnie nauczyły; nawet jeśli czasem czułam, że nie są to lekcje, jak niektóre z jego opowieści, jakich chciałam się uczyć. Śmierć dziadka – jak i pozostałe w moim życiu – wpłynęła na to, jak pracuję jako doula. To jedna z wielu lekcji i jego śmierć stale mi przypomina, że długość życia jest znacznie mniej ważna od jakości. Niestety moją pracę często najradykalniej zmieniają i ulepszają błędy, których byłam świadkiem – lub w których uczestniczyłam. Tu nie można niczego poprawić, ale możemy i powinniśmy uczyć się na błędach, pamiętając, aby dwa razy nie popełnić tych samych.

Wszyscy jesteśmy śmiertelni, bo jesteśmy ludźmi. Nie umiem ci powiedzieć, że na pewno odmienię twoje życie na lepsze, gdy nadejdzie jego koniec, ale mogę cię zapewnić, że uczynię je jak najbliższym tego, czego pragniesz.

Wszyscy umierają. Sprawmy, aby to były jak najlepsze życie i jak najlepsza śmierć.

Jak zostać doulą umierania

[A]

Co tydzień dostaję mnóstwo listów z pytaniem, jak zostać doulą umierania. Ułożyłam listę rzeczy, które możesz zrobić, jeśli i ty chcesz wykonywać tę pracę.

Czy masz za sobą jakieś szkolenie lub doświadczenie w opiece paliatywnej?

Jeśli odpowiedź brzmi „nie”, proponuję zacząć od tego:

1. Zostań wolontariuszką w miejscowym szpitalu.

2. Aplikuj o pracę w charakterze członka personelu pomocniczego w miejscowym szpitalu, hospicjum lub domu opieki.

3. Prowadź regularnie Death Cafe[1] dla lokalnej społeczności. Odwiedź www.deathcafe.com, aby się dowiedzieć, jak ją założyć.

4. Przeczytaj: Atul Gawande: Being Mortal, Paul Kalanithi: When Breath Becomes Air (Jeszcze jeden oddech), Kathryn Mannix: With The End In Mind i Ruth Picardie: Before I Say Goodbye. Jest wiele innych wspaniałych książek, ale te są dobre na początek.

5. Obejrzyj: wykład TED B.J. Millers What Really Matters At The End of Life na YouTube. Emily Hayward i PeeWeeToms uczciwie i otwarcie udokumentowali na YouTube koniec swojego życia. Wyszukaj w internecie.

6. Posłuchaj podcastów: Atul Gawande: Reith Lectures, Griefcast oraz You, Me and the Big C.

7. Obserwuj: – Kris Hallenga na Twitterze. Wiele osób dokumentuje swoje doświadczenia ze śmiercią i żałobą. Daje prawdziwy wgląd w to, co wtedy dzieje się z człowiekiem.– @saimathompson na Instagramie. Saima Thompson pokazuje to, co dobre i złe podczas leczenia i w szczery sposób dokumentuje realia życia z nieuleczalnym rakiem płuc.

8. Poddaj się terapii. Pomyśl o własnej relacji ze śmiercią i umieraniem. Zastanów się, dlaczego chcesz wykonywać tę pracę. Sprawdź, czy wytrzymasz ją emocjonalnie. Przede wszystkim dowiedz się, co czujesz w związku z tym wszystkim. Nie można wspierać innych u schyłku życia, jeśli się sobie nie radzi z własnymi myślami i uczuciami na ten temat.

9. Słuchaj. Z zaangażowaniem. Słuchanie jest najważniejszym aspektem roli douli. Doskonal swoją umiejętność słuchania. Słuchaj, nie osądzając, nie przerywając, słuchaj każdego słowa.