Facebook - konwersja
Czytaj fragment
Pobierz fragment

Rak time. Praktyczny poradnik onkologiczny - ebook

Wydawnictwo:
Data wydania:
1 czerwca 2022
Format ebooka:
EPUB
Format EPUB
czytaj
na czytniku
czytaj
na tablecie
czytaj
na smartfonie
Jeden z najpopularniejszych formatów e-booków na świecie. Niezwykle wygodny i przyjazny czytelnikom - w przeciwieństwie do formatu PDF umożliwia skalowanie czcionki, dzięki czemu możliwe jest dopasowanie jej wielkości do kroju i rozmiarów ekranu. Więcej informacji znajdziesz w dziale Pomoc.
Multiformat
E-booki w Virtualo.pl dostępne są w opcji multiformatu. Oznacza to, że po dokonaniu zakupu, e-book pojawi się na Twoim koncie we wszystkich formatach dostępnych aktualnie dla danego tytułu. Informacja o dostępności poszczególnych formatów znajduje się na karcie produktu.
, MOBI
Format MOBI
czytaj
na czytniku
czytaj
na tablecie
czytaj
na smartfonie
Jeden z najczęściej wybieranych formatów wśród czytelników e-booków. Możesz go odczytać na czytniku Kindle oraz na smartfonach i tabletach po zainstalowaniu specjalnej aplikacji. Więcej informacji znajdziesz w dziale Pomoc.
Multiformat
E-booki w Virtualo.pl dostępne są w opcji multiformatu. Oznacza to, że po dokonaniu zakupu, e-book pojawi się na Twoim koncie we wszystkich formatach dostępnych aktualnie dla danego tytułu. Informacja o dostępności poszczególnych formatów znajduje się na karcie produktu.
(2w1)
Multiformat
E-booki sprzedawane w księgarni Virtualo.pl dostępne są w opcji multiformatu - kupujesz treść, nie format. Po dodaniu e-booka do koszyka i dokonaniu płatności, e-book pojawi się na Twoim koncie w Mojej Bibliotece we wszystkich formatach dostępnych aktualnie dla danego tytułu. Informacja o dostępności poszczególnych formatów znajduje się na karcie produktu przy okładce. Uwaga: audiobooki nie są objęte opcją multiformatu.
czytaj
na tablecie
Aby odczytywać e-booki na swoim tablecie musisz zainstalować specjalną aplikację. W zależności od formatu e-booka oraz systemu operacyjnego, który jest zainstalowany na Twoim urządzeniu może to być np. Bluefire dla EPUBa lub aplikacja Kindle dla formatu MOBI.
Informacje na temat zabezpieczenia e-booka znajdziesz na karcie produktu w "Szczegółach na temat e-booka". Więcej informacji znajdziesz w dziale Pomoc.
czytaj
na czytniku
Czytanie na e-czytniku z ekranem e-ink jest bardzo wygodne i nie męczy wzroku. Pliki przystosowane do odczytywania na czytnikach to przede wszystkim EPUB (ten format możesz odczytać m.in. na czytnikach PocketBook) i MOBI (ten fromat możesz odczytać m.in. na czytnikach Kindle).
Informacje na temat zabezpieczenia e-booka znajdziesz na karcie produktu w "Szczegółach na temat e-booka". Więcej informacji znajdziesz w dziale Pomoc.
czytaj
na smartfonie
Aby odczytywać e-booki na swoim smartfonie musisz zainstalować specjalną aplikację. W zależności od formatu e-booka oraz systemu operacyjnego, który jest zainstalowany na Twoim urządzeniu może to być np. iBooks dla EPUBa lub aplikacja Kindle dla formatu MOBI.
Informacje na temat zabezpieczenia e-booka znajdziesz na karcie produktu w "Szczegółach na temat e-booka". Więcej informacji znajdziesz w dziale Pomoc.
Czytaj fragment
Pobierz fragment
33,90

Rak time. Praktyczny poradnik onkologiczny - ebook

Książka, która daje nadzieję, zagrzewa do optymizmu, odwagi i aktywności.

Onkolodzy ostrzegają, że nadchodzi nowotworowe tsunami. Tak trudno w onkologii jeszcze nie było. Niedorzeczne zasady refundacji, brak lekarzy, brak świadczeń i ich monitoringu, chaos i w rezultacie błąkanie się chorego między gabinetami, szpitalami i specjalistami.

To wszystko sprawia, że stając się pacjentem onkologicznym, trzeba stoczyć dwie walki: z chorobą i zasiekami systemu.

Jak zebrać na to siły? Jak podnieść się po diagnozie i podjąć walkę o siebie? Jak walkę tę prowadzić? Jak nie dać się zbyć i zostać menedżerem chorowania, czyli pacjentem świadomym nie tylko swoich praw, ale swojej choroby oraz szans na jej leczenie? Choćby na Alasce.

Historie brawurowych batalii o wyzdrowienie przedstawiają pacjenci, którzy wyskoczyli poza ramy NFZ i wywalczyli zdrowie oraz życie. Znani i szanowani lekarze natomiast mówią, jak wyglądają kulisy opieki zdrowotnej, i wskazują, gdzie są najsłabsze punkty naszego lecznictwa w obszarze onkologii.

Każdy chce, by rak time, jeśli nastanie, oznaczał czas przeszły dokonany, był okresem choroby zakończonym wyzdrowieniem. I żeby, jak ragtime, szybko przeminął.

Niech ta książka dodaje nadziei, pokazuje możliwości, zagrzewa do optymizmu, odwagi i aktywności. Niech stanie się przewodnikiem. Na wszelki wypadek.

Kategoria: Poradniki
Zabezpieczenie: Watermark
Watermark
Watermarkowanie polega na znakowaniu plików wewnątrz treści, dzięki czemu możliwe jest rozpoznanie unikatowej licencji transakcyjnej Użytkownika. E-książki zabezpieczone watermarkiem można odczytywać na wszystkich urządzeniach odtwarzających wybrany format (czytniki, tablety, smartfony). Nie ma również ograniczeń liczby licencji oraz istnieje możliwość swobodnego przenoszenia plików między urządzeniami. Pliki z watermarkiem są kompatybilne z popularnymi programami do odczytywania ebooków, jak np. Calibre oraz aplikacjami na urządzenia mobilne na takie platformy jak iOS oraz Android.
ISBN: 978-83-8188-925-4
Rozmiar pliku: 708 KB

FRAGMENT KSIĄŻKI

WSTĘP

Dla­czego nie­które nowo­twory zło­śliwe nazy­wamy rakiem? Jak to się stało, że budząca grozę, naj­bar­dziej nie­ujarz­miona i prze­bie­gła cho­roba wszech cza­sów, z łaciń­skiego _car­ci­noma_, otrzy­mała nazwę sko­ru­piaka – rak? Rak, po angiel­sku _can­cer_, potrafi dotkli­wie pokan­ce­ro­wać. I ciało cho­rego, i duszę.

Raki mają ostre szczypce, są opan­ce­rzone niczym w zbroję do bez­względ­nej walki. Czę­sto poru­szają się ruchem wstecz­nym, naj­szyb­ciej chyba w despe­rac­kiej ucieczce przed czło­wie­kiem, który upodo­bał je sobie jako przy­smak. Lecz nim zje, trak­tuje bar­ba­rzyń­sko, wrzu­ca­jąc żywe do wrzątku. Rak w kon­tak­cie z ludźmi doznaje stra­chu, bólu, popa­rze­nia i wresz­cie traci życie w męczar­niach. Tego samego z reguły doświad­czał daw­niej czło­wiek, któ­rego „dotknął” rak. Stąd paniczny strach przed rakiem, choć dziś nie musi on ozna­czać ani cier­pie­nia, ani wyroku.

Jed­nak nie od tego sko­ru­piaka wywo­dzi się nazwa cho­rób onko­lo­gicz­nych. Podobno zde­cy­do­wał o tym cha­rak­te­ry­styczny kształt zmian w zaawan­so­wa­nym nowo­two­rze piersi.

Z dru­giej strony – czy to nie para­doks, że to samo słowo ozna­czać może kata­strofę życiową, ból i koniec wszyst­kiego, a w innych oko­licz­no­ściach jest syno­ni­mem bez­pie­czeń­stwa, ase­ku­ra­cji, przy­trzy­ma­nia, punktu zacze­pie­nia, prze­ciw­dzia­ła­nia kata­stro­fie i rato­wa­nia życia? Taką wła­śnie rolę peł­nią raki pod­czas wspi­na­czek wyso­ko­gór­skich.

Zdo­by­wa­nie szczy­tów i mie­rze­nie się z nowo­two­rem koja­rzy się jed­no­znacz­nie: z ryzy­kiem, ale i wielką odwagą w dąże­niu do zwy­cię­stwa naj­bar­dziej spek­ta­ku­lar­nego z moż­li­wych. Mówi się: poko­nał drogę na szczyt. Mówi się: poko­nał cho­robę. Alpi­ni­ści są różni, alpi­ni­ści cho­ro­wa­nia rów­nież. I nie­stety jedni i dru­dzy mają pod górkę. Stromo.

Warunki nie sprzy­jają. Budżet na lecze­nie nowo­two­rów w Pol­sce od dawna jest na minu­sie jak tem­pe­ra­tura w Hima­la­jach. A pan­de­mia oka­zała się podmu­chem rów­nie moc­nym i nie­ko­rzyst­nym jak prąd stru­mie­niowy na Mount Eve­re­ście. Tak trudno i bied­nie w onko­lo­gii jesz­cze nie było – mówią spe­cja­li­ści. Od święta, gdy przy­pada Dzień Walki z Rakiem, chcemy się cie­szyć moż­li­wo­ścią nowych tera­pii tego czy innego nowo­tworu zło­śli­wego. Ale codzien­ność pacjen­tów onko­lo­gicz­nych ozna­cza zma­ga­nie się z nie­do­rzecz­nymi obostrze­niami, bra­kiem świad­czeń, kolej­kami, odsy­ła­niem od Anna­sza do Kaj­fa­sza. I potwor­nym zagu­bie­niem, bo prze­cią­żeni leka­rze nie mają dla nich wiele czasu, a czę­sto rów­nież cier­pli­wo­ści.

Chory, prze­ra­żony tym wszyst­kim, zwłasz­cza dia­gnozą, kuli się, przyj­muje postawę bojaź­li­wie wyco­faną aku­rat w chwili, gdy powi­nien mobi­li­zo­wać swoje wszyst­kie siły i pozy­tywne cechy, któ­rymi dys­po­nuje w życiu. Więk­szość pacjen­tów po prze­kro­cze­niu progu szpi­tala traci ani­musz, język w gębie, docie­kli­wość, prze­ni­kli­wość, poten­cjał orga­ni­za­cyjny, nawet zdol­no­ści przy­wód­cze. Nie­ważne, czy jest sprze­dawcą czy biz­nes­me­nem lub słynną gwiazdą. Wszy­scy cho­rzy pokor­nie cze­kają na swoją kolejkę, do drzwi gabi­netu pukają cichutko, by następ­nie uchy­lić je na góra dzie­sięć cen­ty­me­trów. Sami nie­chcący sta­wiają się w roli petenta, dla­tego bywa, że tak są trak­to­wani. Jeśli nie mają za sobą kogoś bli­skiego, kto się o nich upo­mni i zawal­czy, mogą prze­paść w tym nie­ła­dzie.

Bez­względna cho­roba dopada coraz czę­ściej ludzi z młod­szych poko­leń, wręcz mło­dych, peł­nych sił wital­nych, chęci do życia i zdro­wego buntu wobec prze­ciw­no­ści losu. Oni cho­rują ina­czej, po swo­jemu. Biorą sprawy we wła­sne ręce i omi­jają sys­tem, szu­ka­jąc dróg do zdro­wia poza nim. Wpraw­dzie to dopiero jest chore, ale wydaje się sku­teczne.

Są zde­ter­mi­no­wani i nie­zde­pry­mo­wani. Potra­fią doma­gać się uwagi i nale­ży­tej opieki. Mają odwagę, siłę, a nawet poczu­cie humoru. Prze­ku­wają cho­robę w misję, w Rak’n’Rolla, robią rakowi wspak, idą TAM, ale i z powro­tem, w poję­ciu zwrot­nik Raka kon­cen­trują się na czę­ści „zwrot”. Zwy­cię­żają i dzielą się zdo­bytą wie­dzą oraz doświad­cze­niami w fun­da­cjach i sto­wa­rzy­sze­niach pacjen­tów, by kolejni wraz z otrzy­ma­niem dia­gnozy nie wpa­dli w czarną otchłań.

Cho­roba powinna być frag­men­tem życia, trud­nym, ale zamknię­tym, powinna być i zwy­kle jest – cza­sem prze­szłym doko­na­nym i poko­na­nym. Cho­ro­wa­nie rozu­miane jako pewien rak time, choć obfi­tu­jące w zmiany tempa, może brzmieć mniej strasz­nie, nawet pogod­nie – jako coś do prze­sko­cze­nia. Trzeba tylko wie­dzy i wiary w swoją spraw­czość. Wła­śnie budo­wa­niu takiej postawy: pacjenta świa­do­mego i zaan­ga­żo­wa­nego w szu­ka­nie drogi do zdro­wia, ma słu­żyć ta książka.ROZ­DZIAŁ 1

ŻEBY RAK SIĘ COFAŁ

Okre­śle­nie rak time można rozu­mieć jesz­cze ina­czej. Nie, nie cho­dzi o gatu­nek muzyczny ani o nawią­za­nie do tytułu powie­ści E.L. Docto­rowa. Rak time (w prze­ci­wień­stwie do rag­time’u) zapo­wiada nie­stety czas świa­to­wej hege­mo­nii raka i koniecz­ność sku­pie­nia na nim uwagi. Nie­któ­rzy spe­cja­li­ści ostrze­gają dra­ma­tycz­nie, że nad­ciąga nowo­two­rowe tsu­nami. Prze­wi­dują, że w 2025 roku na całym świe­cie zacho­ruje na nowo­twór ponad 10 milio­nów kobiet i pra­wie 11,5 miliona męż­czyzn.

Tym­cza­sem u nas, odkąd nad­szedł COVID, lecze­nie pacjen­tów onko­lo­gicz­nych zostało odro­czone, zawie­szone i w efek­cie zanie­dbane, zupeł­nie jakby się spo­dzie­wano, że aku­rat rak poczeka. Nie tylko nie poczeka, ale wręcz przy­spie­szy. Induk­cja pro­gre­sji nowo­two­rów z powodu zaka­że­nia wiru­sem SARS-CoV-2 została potwier­dzona.

Nowo­twory zło­śliwe od dawna znaj­dują się na dru­gim miej­scu, jeśli cho­dzi o przy­czynę zgo­nów w Pol­sce. Nie­ba­wem będą na pierw­szym, ponie­waż obecny numer jeden, czyli cho­roby układu krą­że­nia, zde­cy­do­wa­nie leczy się coraz lepiej. W onko­lo­gii takich suk­ce­sów nie ma i nie będzie. Cho­ciażby dla­tego, że stale rośnie liczba cho­rych. Nowych przy­pad­ków mamy ponad 180 tysięcy! A prze­cież oprócz świeżo zdia­gno­zo­wa­nych są cho­rzy prze­wle­kle, co daje około 900 tysięcy osób jed­no­cze­śnie się leczą­cych. Czyli mniej wię­cej pół War­szawy i wię­cej niż cały Kra­ków.

Brzmi to mało opty­mi­stycz­nie. Jed­nak nie da się dłu­żej mówić o tej cho­ro­bie tylko w spo­sób wywa­żony, tak żeby nikogo nie prze­stra­szyć. Nie­stety cza­sem wła­śnie trzeba się prze­stra­szyć, aby przy­jąć, że ist­nieje nie­bez­pie­czeń­stwo, i móc się na nie przy­go­to­wać, a dzięki temu bro­nić.

Za pięć lat co czwarty Polak doświad­czy raka we wła­snym orga­ni­zmie. A ponie­waż cho­roba onko­lo­giczna doty­czy całej rodziny pacjenta, w taki czy inny spo­sób zetkniemy się z nią pra­wie wszy­scy. Bo zacho­ruje mama, tata, sio­stra, mąż albo dziecko. Trzeba być goto­wym, bo potem decy­zje muszą zapa­dać bły­ska­wicz­nie i strach pomy­śleć, co by było, gdy­by­śmy sami się zaga­pili.

CENA STRA­CHU

Histo­ria Anto­sia opo­wie­dziana przez cio­cię

Już ich nie ma. W Pol­sce. I nie chcą wra­cać ani do kraju, ani do swo­ich naprawdę trau­ma­tycz­nych prze­żyć. Może im przej­dzie, bo histo­ria jest świeża. Na razie nad­ra­biają stra­cone mie­siące, kiedy leka­rze pro­wa­dzący ich rocz­nego wtedy synka posta­wili kosz­marną i, jak się oka­zało, błędną dia­gnozę. Że to nie rak, dowie­dzieli się na wła­sną rękę.

Pierw­szy uśmiech, pierw­szy ząb, pierw­sze słowo, pierw­sze kroki… – dla rodzi­ców ozna­czają nie­za­po­mniane, rado­sne prze­łomy. To samo było udzia­łem mamy i taty Antka. Pierw­szy rok, pierw­szy tort z jedną świeczką, uro­dzi­nowe życze­nia. Minął mie­siąc i idyl­liczny obra­zek z dnia na dzień roz­ma­zał się kom­plet­nie. Pew­nego dnia chłop­czyk prze­stał cho­dzić.

Szpi­tal, bada­nia, wresz­cie dia­gnoza – neu­ro­bla­stoma, ina­czej ner­wiak zarod­kowy, groźny nowo­twór zło­śliwy wystę­pu­jący u dzieci.

Był marzec 2021. Pan­de­mia zde­cy­do­wa­nie nie uła­twiała sytu­acji. Mama jesz­cze kar­miła Anto­sia pier­sią, sie­działa więc z nim w szpi­talu non stop, bez szansy na chwilę prze­rwy, na sen, na cokol­wiek. Mąż nie mógł jej zastą­pić, bo z powodu COVID-u na oddział nie miało wstępu dru­gie z rodzi­ców. Wszyst­kie lęki, smutki i nie­pew­ność prze­ży­wali roz­dzie­leni. Kosz­mar.

Pierw­szy krok w lecze­niu to che­mia, żeby guz zmniej­szył się do roz­mia­rów umoż­li­wia­ją­cych ope­ra­cję. Nie­obo­jętna sub­stan­cja roz­lewa się po małym ciele. Nie­obo­jętna dla orga­ni­zmu, nie­stety bez wpływu na guza. Kiedy oka­zuje się, że che­mia nie bar­dzo działa, rodzice na wła­sną rękę roz­po­czy­nają roz­mowy z pro­fe­so­rem onko­lo­gii w Tybin­dze. W Niem­czech otwie­rała się szansa dla dzieci z tą cho­robą (zwy­kle zapa­da­ją­cych na nią przed dru­gim rokiem życia) zwią­zana z nie­re­fun­do­waną w Pol­sce tera­pią. Wszy­scy rodzice dzieci z neu­ro­bla­stomą mieli wtedy ten sam dyle­mat: zostać w kraju czy pró­bo­wać zawal­czyć w Niem­czech o lecze­nie sku­tecz­niej­sze, ale też bar­dzo dro­gie.

Rodzina Antka od początku wie­działa, że nie udźwi­gnie takich kosz­tów. Rusza zrzutka na tera­pię malca na stro­nie fun­da­cji Sie­po­maga. Przy­ja­ciele orga­ni­zują wła­sne zbiórki, które potem pod­pi­nają pod konto fun­da­cyjne.

Pol­scy leka­rze wobec braku reak­cji guza na che­mię począt­kowo nie chcą pod­jąć się rady­kal­nej ope­ra­cji. Tylko w Niem­czech jest nadzieja. W kwiet­niu jed­nak zmie­niają zda­nie i wyci­nają guz w cało­ści. Obraz makro­sko­powy poka­zuje, że z suk­ce­sem. Kwa­li­fi­kują Anto­sia do radio­te­ra­pii zacho­waw­czej.

Mama i tato Antka pro­wa­dzą w tym cza­sie inten­sywne kon­sul­ta­cje z leka­rzami z Pragi i Essen. Wciąż sta­rają się o naj­no­wo­cze­śniej­szą tera­pię dla swo­jego dziecka. Kra­jowy kon­sul­tant wyce­nia im ją na 100 tysięcy euro. Rodzice wyprze­dają wszystko, co mają. Nie ubra­nia, biżu­te­rię czy kom­pu­tery. Sprze­dają miesz­ka­nie. Nie chcą nad­uży­wać zaufa­nia innych i nie roz­sze­rzają zbiórki publicz­nej, dopóki nie będzie pew­no­ści, że synek zakwa­li­fi­ko­wał się do lecze­nia. Choć wie­dzą już, że pie­nią­dze będą im potrzebne długo, bo przed chłop­cem lata reha­bi­li­ta­cji.

Po ope­ra­cji malutki pacjent znów zaczyna cho­dzić. Ulga. Ale jed­no­cze­śnie kło­po­tów przy­spa­rza bała­gan w sys­te­mie. Na przy­kład jest mowa o bada­niu PET, potem temat znika. Brak kon­se­kwen­cji i zde­cy­do­wa­nia leka­rzy, jak w przy­padku decy­zji o ope­ra­cji, tylko utwier­dzają rodzi­ców w prze­ko­na­niu, że trzeba szu­kać roz­wią­zań za gra­nicą.

Dowia­dują się, że Hisz­pa­nie dys­po­nują szcze­pionką, a Niemcy mają nowo­cze­sne tera­pie w ramach pań­stwo­wej ochrony zdro­wia. Sta­wiają wszystko na jedną kartę. Zaczy­nają orga­ni­zo­wać prze­pro­wadzkę, żeby Antoś miał szansę na nie­miec­kie oby­wa­tel­stwo i tam­tej­sze ubez­pie­cze­nie – chcą go mak­sy­mal­nie zabez­pie­czyć na przy­szłość, bo wia­domo, że zło­śliwy nowo­twór potrafi wra­cać.

Tym­cza­sem bada­nie PET nie wyka­zuje obec­no­ści komó­rek rako­wych. W związku z tym cykl radio­te­ra­pii w przy­padku Anto­sia ma być mniej obcią­ża­jący, niż począt­kowo zakła­dano.

Rodzice robią swoje. We wrze­śniu lądują całą rodziną w Tybin­dze, gdzie od początku były pro­wa­dzone roz­mowy z leka­rzami. Tam dia­gno­styka roz­po­czyna się na nowo i wyka­zuje, że w Pol­sce leka­rze leczyli nie ten nowo­twór, bo Antek ma gan­glio­neu­romę, czyli nowo­twór nie­zło­śliwy! To wyja­śnia, dla­czego che­mia nie dawała rezul­ta­tów.

Życie dziecka nie jest zagro­żone. Radość.

Złość. Nie­po­trzeb­nie zbom­bar­do­wano maleń­stwo tok­syczną che­mio­te­ra­pią.

W Niem­czech został roz­pi­sany dla Anto­sia plan lecze­nia i kon­troli na dzie­sięć lat. Rodzice ode­tchnęli i posta­no­wili, że dla dobra syna zostają. Tam czują się bez­pieczni i widzą, że leka­rze nie mio­tają się, przy­da­jąc pacjen­tom i ich bli­skim powo­dów do zde­ner­wo­wa­nia i zagu­bie­nia. Zresztą w Pol­sce rodzina nie ma do czego wra­cać. Nie ma już pol­skiego adresu.

Mogło być gorzej.

Mogło być lepiej.

Chwila nie­uwagi jed­nego czło­wieka wywró­ciła życie całej rodziny do góry nogami. Jakie będą odle­głe kon­se­kwen­cje – nie wia­domo. Bywa, że agre­sywne lecze­nie onko­lo­giczne w wieku dzie­cię­cym pro­wa­dzi na przy­kład do nie­płod­no­ści. Oby nie. Moment nie­uwagi może zawa­żyć na losie kilku poko­leń.

Przy­pa­dek Antka i jego rodziny jest skrajny. Ale uza­sad­nia, dla­czego o raku i sys­te­mie jego lecze­nia w Pol­sce należy mówić rów­nież trudną prawdę. I dla­czego bli­scy powinni się włą­czać w szu­ka­nie moż­li­wo­ści, a cza­sem wręcz w orga­ni­zo­wa­nie lecze­nia.

Przez lata uczono nas, żeby­śmy się sku­piali na jasnej, pięk­nej i pogod­nej stro­nie życia, nie­mrawo przy­po­mi­na­jąc o pro­fi­lak­tyce nowo­two­ro­wej. Dziś mówi się o tym znacz­nie gło­śniej, bo zbyt wielu ludzi, rów­nież w mło­dym wieku, musiało zmie­rzyć się ze wstrzą­sem: Rak?! To się dzieje naprawdę?!

O bra­kach w sys­te­mie opieki zdro­wot­nej można by mówić długo, bo są tu defi­cyty wszyst­kiego: spe­cja­li­stów, infra­struk­tury, nowo­cze­snych tech­no­lo­gii i inno­wa­cyj­nych tera­pii. A jeśli są pla­cówki wyso­kiej spe­cja­li­za­cji, to roz­ło­żone bar­dzo nie­rów­no­mier­nie. Chyba nie ma dzie­dziny, w któ­rej Pol­ska jawi­łaby się jako kraj tak bole­snych kon­tra­stów. Są woje­wódz­twa, na które przy­pada jeden pato­mor­fo­log (lekarz bada­jący wycinki tka­nek w poszu­ki­wa­niu komó­rek nowo­two­ro­wych i usta­la­jący ich typ), a na wyniki tomo­gra­fii kom­pu­te­ro­wej w jed­nym z cen­tral­nych szpi­tali w kraju cho­rzy cze­kają ponad mie­siąc. „Szybka ścieżka dia­gno­styczna” brzmi w tych oko­licz­no­ściach sar­ka­stycz­nie.

Pol­ska nie należy do zamoż­nej czo­łówki Europy. Rocz­nie na ochronę zdro­wia pań­stwo prze­zna­cza naj­wy­żej jedną czwartą sumy, która wędruje na ten cel we Fran­cji czy Austrii. Nawet wśród kra­jów naszego regionu jeste­śmy w tyle, jeśli cho­dzi o wdra­ża­nie inno­wa­cyj­nych metod lecze­nia. W nie­wielu przy­pad­kach pacjent ma szansę być pro­wa­dzony w stu pro­cen­tach zgod­nie z obecną wie­dzą medyczną i według stan­dar­dów świa­to­wych. Nowe tera­pie są u nas reje­stro­wane, co nie zna­czy, że refun­do­wane.

Mini­ster­stwo Zdro­wia dostęp do tera­pii zapew­nia, okre­śla­jąc pro­gramy lekowe. Zawie­rają one dodat­kowe kry­te­ria, które Pola­kom zawę­żają dostęp do leków w porów­na­niu z innymi kra­jami. Na przy­kład w Cze­chach pewna tera­pia przy­słu­guje pacjen­tom bez względu na oko­licz­no­ści, a u nas może się oka­zać, że nie będzie refun­do­wana, jeśli pacjent prze­szedł wcze­śniej ope­ra­cję albo był leczony lekiem X, albo jego zmiana nowo­two­rowa ma powy­żej 10 mm. A prze­cież tu nie cho­dzi o przy­zna­wa­nie przy­wi­le­jów, lecz korzy­ści tera­peu­tycz­nych, które prze­kła­dają się na szanse prze­ży­cia.

Zain­te­re­so­wany, jeśli urzęd­nicy NFZ odmó­wią refun­da­cji opty­mal­nej tera­pii, może zapła­cić sam. Są to jed­nak naprawdę duże kwoty. W tych oko­licz­no­ściach nie­któ­rzy leka­rze mają pro­blem z poin­for­mo­wa­niem cho­rego, że lecze­nie jest na wycią­gnię­cie ręki, ale trzeba je sobie zapew­nić z wła­snej kie­szeni. Boją się, że pacjent nie udźwi­gnie tego finan­sowo, a świa­do­mość, że jest ratu­nek, lecz nie dla niego, może spra­wić, że nie udźwi­gnie tej sytu­acji także psy­chicz­nie. Inni leka­rze ryzy­kują swoją posadę i karierę, nagi­na­jąc fakty na korzyść pacjenta i wpi­su­jąc do histo­rii cho­roby dane, które będą dla NFZ łatwiej­sze do prze­łknię­cia. Szu­kają też badań kli­nicz­nych, do któ­rych mógłby „paso­wać” ich pacjent. To cenne, bo bada­nia kli­niczne nowych tera­pii zawsze są za darmo, a udział w nich może przy­nieść więk­sze korzy­ści niż stan­dar­dowa tera­pia, ponie­waż testo­wany lek jest nowo­cze­śniej­szy niż wszyst­kie dostępne dotych­czas.

Na szczę­ście w ludziach drze­mie ogromna potrzeba poma­ga­nia i dzie­le­nia się swoim doświad­cze­niem z innymi. Dla­tego mamy impo­nu­jącą sieć fun­da­cji wspie­ra­ją­cych pacjen­tów i ota­cza­ją­cych cho­rego opieką, wła­ści­wie w zastęp­stwie pań­stwa. NFZ tylko zaciera ręce. A prawda jest taka, że każdy wolon­ta­riusz fun­da­cji wie o walce z rakiem wię­cej niż urzęd­nicy. Fun­da­cje onko­lo­giczne nie tylko zbie­rają pie­nią­dze, ale przede wszyst­kim służą wszech­stronną wie­dzą o cho­ro­bie oraz o narzę­dziach pozwa­la­ją­cych dojść tam, dokąd się zmie­rza. Są to na przy­kład wykazy opty­mal­nych tera­pii dla poszcze­gól­nych typów nowo­tworu albo wyszu­ki­warki badań kli­nicz­nych pro­wa­dzo­nych w ośrod­kach na całym świe­cie. Nie mówiąc o doraź­nej pomocy, z jaką spie­szą, gdy choćby wypadną włosy po chemiotera­pii albo kiedy na lecze­nie samotny chory ma jechać przez pół Pol­ski.

Pra­wie każda fun­da­cja ma swoją stronę inter­ne­tową. To kopal­nie bez­cen­nej wie­dzy dla cho­rych i ich rodzin. Z tego dobro­dziej­stwa nie tylko warto, ale wręcz trzeba korzy­stać. Po pierw­sze dla­tego, że wie­dza pomaga roz­broić strach, po dru­gie pozwala się dowie­dzieć, czego można się doma­gać, jak wykar­czo­wać sobie drogę do zdro­wia. I naj­waż­niej­sze – zwłasz­cza dla osób, które nie mają obok sie­bie Rambo od wspie­ra­nia w cho­ro­wa­niu, co to sta­nie za nimi murem, a jak będzie trzeba, to wej­dzie oknem, gdy go wyrzucą drzwiami – w fun­da­cjach są: Rambo 2, Rambo 3 i Rambo 4. Oni cze­kają, żebyś się zgło­sił, poda­dzą pomocną dłoń, pokie­rują w cho­ro­wa­niu, lecze­niu i zdro­wie­niu, przez które nikt nie powi­nien iść sam.

Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki
mniej..

BESTSELLERY

Kategorie: